"Wir jungen Erkrankten werden unterschätzt"

Aus: Alzheimer Info 1/18

Astrid Heller erhielt die Diagnose Alzheimer-Demenz im Alter von 51 Jahren. Die Architektin hatte schon länger den Verdacht, dass etwas nicht stimmte, schob die Veränderungen aber zunächst auf den beruflichen Stress und das steigende Alter. Enge Freunde machten sie dann darauf aufmerksam, dass sie häufiger Termine und andere Dinge vergaß. Astrid Heller lebt jetzt seit mehr als fünf Jahren mit der Diagnose und setzt sich dafür ein, das Bild von Demenzerkrankten in der Öffentlichkeit zu verändern.

Alzheimer Info: Welche Symptome haben Sie zur Zeit? Wie wirken sich diese auf Ihren Alltag aus?

Astrid Heller: Ich bin nach wie vor im „frühen“ Stadium der Erkrankung und habe vor allem mit dem Kurzzeitgedächtnis Probleme. Ich arbeite als Architektin und Innenarchitektin im Architekturbüro meines Mannes in Bad Kreuznach. Diese Arbeit mache ich seit mehr als 25 Jahren und habe daher eine große Routine, auf die ich zurückgreifen kann. Ich erstelle nach wie vor die meisten Entwürfe (Grundrisse, Ansichten, Raumanordnungen etc.) unseres Büros. Ich mache allerdings keine Bauleitung mehr. Dabei muss man sehr schnelle Entscheidungen treffen und das stresst mich zu sehr. Mein Umfeld weiß über meine Erkrankung Bescheid und unterstützt mich.

Sie setzen sich dafür ein, trotz Erkrankung weiter zu arbeiten. Warum ist Ihnen das wichtig?

Ich möchte nicht auf meine Krankheit reduziert werden. Natürlich brauche ich bei manchen Dingen Unterstützung. Das bedeutet aber nicht, dass ich nicht mehr arbeiten kann. In der Öffentlichkeit herrscht ein Bild von Alzheimer-Erkrankten vor, die sich eher in einem fortgeschrittenen Stadium der Krankheit befinden. Bei Demenz denken wir an Menschen, die teilnahmslos im Heim sitzen und kaum noch Kontakt zu anderen aufnehmen können. Ich habe eine Online-Selbsthilfegruppe für junge Betroffene gegründet und in unseren Gesprächen geht es immer wieder darum, wie man der Erkrankung ein anderes Bild geben kann. Wir „jungen“ Erkrankten im Frühstadium werden mit diesem Bild in Verbindung gebracht und dadurch unterschätzt. Ich kenne mittlerweile viele Betroffene, die nach der Diagnose im mittleren Alter entlassen werden, obwohl das eigentlich nicht nötig wäre.

Was müsste passieren, damit sich diese Situation ändert?

Ich denke, Arbeitgeber, die Menschen mit einer Demenz beschäftigen, sollten finanzielle Hilfen oder Steuererleichterungen erhalten. Mit dieser Idee bin ich vor kurzem an Abgeordnete des rheinland-pfälzischen Landtags herangetreten und habe sie gebeten, sich damit zu beschäftigen. Vielleicht wird es dazu ein Pilotprojekt der Landesregierung geben.

Wir danken Ihnen für das Gespräch und wünschen Ihnen viel Erfolg bei Ihrem Vorhaben!

Das Interview führte
Astrid Lärm
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.