In den 1980er- und Anfang der 90er-Jahre war Demenz überwiegend ein Feld der Medizin – doch die Ärzte hatten nicht viel anzubieten: Es gab keine Medikamente und keine Aussicht auf Heilung. Zwar wurden neue Forschungsansätze erprobt – doch bis heute gelang kein Durchbruch.

Damit wollten sich die Angehörigen von Menschen mit einer Demenzerkrankung nicht zufriedengeben. Sie wollten nicht länger warten, sondern aktiv werden, um für die Erkrankten – und für sich selbst – ein besseres Leben mit Demenz zu erkämpfen. Sie trafen sich in selbstorganisierten Angehörigengruppen. Daraus entwickelten sich die ersten Alzheimer-Gesellschaften in München und Berlin. 1989 war es soweit: Der bundesweite Dachverband von Angehörigen sowie ehrenamtlich und professionell Engagierten wurde in Bad Boll gegründet.

Mit dem Umzug nach Berlin 1997 erhielt der Bundesverband eine ständige Geschäftsstelle, die ihre Arbeit als Interessenvertretung der Betroffenen und der Angehörigen aufnahm. Vorrangiges Ziel war, das gesammelte Wissen möglichst vielen Menschen zugänglich zu machen. Mitte der 90er-Jahre entstand die Vorläuferfassung der Broschüre „Demenz. Das Wichtigste“. Wissen, leicht verständlich und praxisnah aufgearbeitet, war wichtig, um die Krankheit besser zu verstehen und damit umgehen zu können. Immer mehr Angehörigengruppen entstanden und es wurde deutlich, dass die Art der Kommunikation einen entscheidenden Einfluss auf die Erkrankten hatte und dass dies einen ständigen Prozess des Umdenkens und der Bestärkung erforderte. Angehörige, die nicht laufend korrigierten, sondern denen es gelang, einen sicheren Rahmen für die Erkrankten zu bauen, kamen mit dem Leben mit Demenz besser zurecht.

„In der Gruppe fühlt man sich verstanden, weil die anderen es nachempfinden können“, „Wenn die anderen sagen: ‚Ja, das kennen wir auch!‘, fühle ich mich nicht so alleine“, „In der Gruppe muss ich nichts erklären, jeder versteht, was ich meine“ und „Ich schöpfe immer wieder Mut: Die anderen haben es geschafft, dann schaffe ich es auch“. So oder so ähnlich antworten Angehörige, wenn sie danach gefragt werden, warum sie in die Gruppen gehen und sich dort oft über Jahre engagieren. Angehörigengruppen geben emotionalen Rückhalt. Sie vermitteln Tipps und Erfahrungswissen, wenn es zum Beispiel um solche Fragen geht: „Wie schaffe ich es, dass mein Mann nicht mehr Auto fährt?“ oder „Wie gelingt es mir, meine Mutter zum Arzt zu bewegen?“ In den Gruppen können Probleme des Alltags angesprochen werden und gemeinsam ist es oft möglich, kreative und überraschende Lösungen zu finden. Ebenso ist es im geschützten Rahmen der Gruppe möglich, sich der eigenen Trauer, den Schuldgefühlen und der Belastung zu stellen. Es kann gelingen, sich Überforderung einzugestehen und Hilfe anzunehmen. Schwierige ethische Fragestellung können angesprochen werden: „Soll noch eine Magensonde gelegt werden?“, „Wie finde ich die Balance zwischen Fürsorge und Autonomie?“ Mit ihrem Wissen und ihren Entscheidungen veränderten die Angehörigen mit der Zeit den Blick auf Menschen mit Demenz.

So entstanden in den letzten Jahren auch immer mehr moderierte Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz. Erkrankte finden dort einen Ort, an dem sie sich austauschen und Gemeinschaft erleben können. Sie werden sichtbar, nehmen am gesellschaftlichen Leben teil und treten für ihre Belange ein – getreu dem Motto: „Nicht ohne uns über uns.“ Seit 2016 berät der aktuell siebenköpfige Beirat „Leben mit Demenz“ den Vorstand der DAlzG. Broschüren für Betroffene wie „Was kann ich tun“ wurden mit dem Beirat diskutiert und angepasst. Außerdem flossen Wünsche und Forderungen von Menschen mit Demenz in die Arbeit an der Nationalen Demenzstrategie ein. Auch wenn es darum geht, Handlungsleitlinien zu erarbeiten, wie über Demenz in der Öffentlichkeit geredet werden soll, ist der Beirat gefragt.

„Selbsthilfe ist zutiefst demokratisch, weil sie den Einzelnen stärkt und in die Gesellschaft hineinwirkt“ (Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, 2017). Sie ist für all diejenigen Stimme und Ohr, die für sich alleine leicht überhört und übersehen werden würden, zum Beispiel allein lebende Menschen mit Demenz. Selbsthilfe ist eine Haltung, die solidarisch ist und Betroffene und ihre Angehörigen ermächtigt, ihre Anliegen gegenüber Ärzten, dem Gesundheits- und Altenhilfesystem und der Politik zu vertreten. Um dies zum Ausdruck zu bringen, hat die DAlzG den Namenszusatz „Selbsthilfe Demenz“ gewählt.

Dass Selbsthilfe wirkt und auch starre Strukturen (wie Krankenhäuser) aufbrechen kann, ist in Studien erforscht (zum Beispiel in der SHILD-Studie). Dies ist auch bei den Kongressen der DAlzG zu spüren: Wer sich darauf einlässt, kann erleben, wie bunt, lebendig, kraftvoll, offen, solidarisch und überzeugend Selbsthilfe im Bereich Demenz ist – auch nach 30 Jahren.

Helga Schneider-Schelte, DAlzG