Wie verändert die Diagnose Demenz mein Leben? Wie gestalte ich die Beziehung zu einem demenzkranken Menschen? Warum engagiere ich mich für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen? In 25 Geschichten geben hier Menschen ihre ganz persönliche Antwort auf diese Fragen. Es sind Betroffene, Kinder und Partner von Erkrankten sowie ehrenamtlich Engagierte. Auch Gründungsmitglieder und Weggefährten aus der Politik berichten von ihrem Einsatz für die Selbsthilfe Demenz.

Seit der Gründung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft am 2. Dezember 1989 ist aus einer kleinen Selbsthilfevereinigung eine Organisation mit 137 Mitgliedsgesellschaften geworden. Sie bietet Betroffenen und ihren Familien vielfältige Unterstützung, und ihre Stimme wird auch bei politischen Entscheidungen gehört. Das Thema Demenz ist in der Gesellschaft angekommen, Betroffene und Angehörige haben heute weit bessere Chancen, Verständnis und Unterstützung zu finden. Dazu war der Einsatz vieler Menschen nötig.

Die Vielfalt ihrer Erfahrungen spiegelt sich in diesen 25 Geschichten. Gleichzeitig zeigen sie: Es ist noch viel zu tun...

25. Gut zu wissen! - Demenz und das Genießen des Lebens

Als letzte unserer 25 Geschichten erscheint hier der Beitrag der Theologin und Psycho-Gerontologin Sabine Tschainer. Sie meint, dass ein zufriedenes und angeregtes Leben wie eine Schatzkiste ist, die wir in die Demenz mitnehmen können.

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24. Es selbst in die Hand nehmen

Birgitta Neumann ist Teil einer Gruppe von Angehörigen, die eine Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz in Potsdam aufgebaut hat. Mit einem möglichst normalen Leben wie zu Hause wollen sie es ihren demenzkranken Angehörigen ermöglichen, ihre Lebendigkeit und Persönlichkeit zu bewahren.

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23. „Für mich liegt hinter jeder Ecke das Ungewisse“

So beschrieb Edith ihre beginnende Demenz. Heute spricht sie nicht mehr und hält ihre Augen fest geschlossen. Ediths Schwiegertochter Brunhilde Becker erzählt hier von Kommunikation mit und ohne Sprache.

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22. Gemeinsam sind wir stärker

Jean Georges ist Geschäftsführer von Alzheimer Europe, dem Dachverband der europäischen Alzheimer-Gesellschaften. Der Verband setzt sich mit gemeinsamen Projekten für ein besseres Leben mit Demenz ein. Aktuell fordert er die europäischen Staaten auf, beim Thema Demenz besser zusammen zu arbeiten.

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21. Mag er mich noch?

Eine Demenz verändert das ganze Leben, auch die Beziehung zum Ehepartner. Iris Walter beschreibt, wie die Nähe zu ihrem Mann und ihre gemeinsame Sexualität von seiner fortschreitenden Demenz erschüttert wurden.

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20. Und dennoch singe ich

Die Jazzsängerin Jenny Evans betreut ihren demenzkranken Mann Rudi und schreibt über ihn: "Er bekommt noch alles mit und hat fünf Gesichtsausdrücke: ärgerlich, ängstlich, fragend, zufrieden und belustigt". Sie wünscht sich von ganzem Herzen, dass er zufrieden ist und immer wieder was zu lachen hat.

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19. Viele kleine Schritte

Heike von Lützau-Hohlbein ist Gründungsmitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und seit 2001 deren 1. Vorsitzende. Der Aufbau des Dachverbandes zu einem bundesweiten Netzwerk mit politischem Einfluss braucht bis heute Geduld und einen langen Atem. 

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18. Der weite Weg in den Bundestag

Im Jahr 1995 stellte die SPD-Bundestagsabgeordnete Regina Schmidt-Zadel eine Große Anfrage zur Situation Demenzkranker in Deutschland an die damalige Bundesregierung. Damit sorgte sie dafür, dass das Thema Demenz zum ersten Mal im Bundestag diskutiert wurde. Viele ihrer Kolleginnen und Kollegen schüttelten damals den Kopf über sie.

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17. Nur wer gut zu sich selbst ist, kann auch gut zu anderen sein

Nachdem ihr Mann 1996 an Alzheimer erkrankte, fand Heidemarie Juhl-Damberg Unterstützung in der Selbsthilfe. Sie gründete die erste Tagespflegeeinrichtung für Demenzkranke in Lübeck und rät heute allen pflegenden Angehörigen, sich frühzeitig Hilfe zu holen.

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16. Menschen mit Demenz in unsere Mitte nehmen

Was muss passieren, damit Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft ein normales Leben führen können? Vor allem sind Aufklärung und Enttabuisierung nötig, meint Petra Weritz-Hanf, Referatsleiterin im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. 

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15. Nichts bleibt wie es ist

Vor zwei Jahren wurde bei Angelika Kitzig eine Demenz diagnostiziert. Zu unseren 25 Geschichten trägt sie ein Gedicht bei, in dem sie ihre Krankheit thematisiert.

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14. Nicht alle Menschen mit Demenz sind gleich

Die Mutter von Ingrid Fuhrmann entwickelte in ihrer Demenz eine starke Abneigung gegen Musik. In vielen Heimen ist das gemeinsame Singen von Volksliedern ein wichtiger Teil des Alltags. Ingrid Fuhrmann wollte die Persönlichkeit ihrer Mutter aber auch in der Demenz respektieren.

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13. Woher uns die Kraft zuwächst

Die Demenzerkrankung seiner Großmutter brachte Dr. Jens Bruder zum ersten Mal in Kontakt mit seinem späteren Lebensthema. Er wurde Gründungsmitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und hätte sich nicht träumen lassen, wie viel die Selbsthilfe Demenz bewegen kann.

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12. Will ich wissen, ob es die Alzheimer-Krankheit ist?

Diese Frage muss jeder Mensch für sich selbst beantworten. Bärbel Schönhof rät dazu, sich eine sorgfältige Diagnose zu holen, wenn man befürchtet, eine Demenz zu entwickeln. Sie selbst hat nach der frühen Demenzerkrankung ihrer Mutter lange über einen Gentest nachgedacht.

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11. Wenn die Persönlichkeit schwindet

Anders als bei der Alzheimer-Krankheit gehen Frontotemporale Demenzen (FTD) mit starken charakterlichen Veränderungen einher. Edward Müller beschreibt in seiner Geschichte, wie eine FTD-Erkrankung die Persönlichkeit seines Partners Norbert verändert hat und wie er diese Veränderung bewältigt. 

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10. Ein Blick in unbekannte Welten

Die Wahrnehmung von Demenz in der Gesellschaft hat sich seit der Gründung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft stark verändert. Das beschreibt Eleonore von Rotenhan, die im Gründungsjahr 1989 deren 1. Vorsitzende wurde. Doch Betroffene und Angehörige brauchen noch immer bessere öffentliche Unterstützung.

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9. Manchmal hilft nur Lachen

Seit drei Jahren lebt Grudrun Troitzsch mit der Diagnose Demenz. Sie möchte vor allem ihre Freiheit und Selbstständigkeit erhalten. Hier beschreibt sie, dass es oft schwierig ist, die passende Unterstützung zu finden und was sie sich von ihren Mitmenschen wünscht. 

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8. Musik ist ein Weg zum Herzen

Der Musiker Purple Schulz schrieb über die Demenzerkrankung seines Vaters den Song „Fragezeichen“. Sollte er selbst einmal an einer Demenz erkranken und mit einer Tube Zahnpasta in der Hand auf einer Kreuzung stehen, wünscht er sich Mitmenschen, die nicht kopfschüttelnd an ihm vorbeigehen.

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7. Der Deutsche Demenzplan ist das nächste Ziel

Seinem ersten Demenzpatienten begegnete Prof. Dr. med. Hans Gutzmann als junger Assistenzarzt. Damals war er von dem Beratungsbedarf des Patienten und seiner Ehefrau vollkommen überfordert. Er stellte schnell fest: Das Thema Demenz ist eine Herausforderung für die ganze Gesellschaft und das gesamte medizinische Versorgungssystem. 

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6. Wie wir als Ehepaar lernen, mit der Alzheimer-Krankheit zu leben

Marlies Brinkmann überzeugte ihren Mann, mit seiner Alzheimer-Diagnose offen umzugehen. Hier beschreibt sie, wie ihr das geholfen hat, besser mit der Krankheit zu leben. Die Demenz zu akzeptieren war für sie ein wichtiger Schritt zu einem neuen Lebensplan. 

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5. Ich bin dement, na und?

Die Konferenzdolmetscherin Helga Rohra erhielt mit 54 Jahren die Diagnose Lewy-Körper-Demenz. Seitdem engagiert sie sich für Menschen mit Demenz und gehört zu den bekanntesten Stimmen der Betroffenen in Europa. Gestern wurde sie von Bundesfamilienministerin Manuela Schwesig für ihren Einsatz ausgezeichnet.

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4. Irgendwie sind wir glücklich

Ingrid Nachtmann pflegt ihren Mann Hans Joachim, bei dem 2009 eine Frontotemporale Demenz diagnostiziert wurde. Ein strukturierter Tag, viele kulturelle Aktivitäten und eine gesunde Portion Humor sind ihr Rezept für ein Leben mit Demenz.

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3. Die Alzheimer-Krankheit aus der Tabuzone holen 

Dafür hat sich Renate Schmidt in ihrer politischen Karriere immer wieder stark gemacht. Die SPD-Politikerin und ehemalige Familienministerin ist der Deutschen Alzheimer Gesellschaft seit langem verbunden und hat die Organisation als Schirmherrin unterstützt. 

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2. Über Demenz sprach man nur hinter vorgehaltener Hand

Annelise Heyde erzählt von der ersten Betreuungsgruppe für Demenzkranke, die sie 1991 in Stuttgart-Birkach mit gegründet hat. Sie gehört damit zu den Wegbereitern der Selbsthilfe Demenz. Das Konzept der Betreuungsgruppe hat sich seitdem in ganz Deutschland verbreitet. 

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1. Die Anfänge der Alzheimer-Gesellschaften in Deutschland 

Die erste unserer 25 Geschichten stammt von dem Psychiater Prof. Dr. Hans Lauter. Er gründete mit Gleichgesinnten 1986 die Alzheimer Gesellschaft München, die erste regionale Alzheimer Gesellschaft Deutschlands. Anregungen dazu holte er sich bei einem Besuch in den Vereinigten Staaten. 

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