Menschen mit einer Demenz leben häufig viele Jahre mit ihrer Erkrankung. Angehörige, die sie betreuen und pflegen, müssen sich im Laufe dieser Zeit immer wieder auf Veränderungen einstellen. Das nahende Lebensende bei einer fortgeschrittenen Demenz wirft noch einmal neue Fragen und viele Unsicherheiten auf.

In Deutschland wird ungefähr die Hälfte aller Menschen mit Demenz bis zum Tod zu Hause versorgt, rund ein Viertel verstirbt im Pflegeheim sowie ein Viertel im Krankenhaus. Die letzte Lebensphase sollte so gestaltet werden, dass die Betroffenen auch in dieser Zeit ein möglichst hohes Maß an Wohlbefinden und Lebensqualität erfahren können. Angehörige sind oft verunsichert. Sie wissen nicht, was sie tun können und was der oder die Sterbende überhaupt noch mitbekommt. Viele Erfahrungen aus der Praxis belegen, dass auch Menschen mit schwerster Demenz am Lebensende Emotionen erleben und ihre Umgebung wahrnehmen. Ebenso gibt es viele Hinweise darauf, dass Menschen mit Demenz gerade am Lebensende Momente von erstaunlicher Klarheit durchleben.

Die Begleitung von Menschen in der allerletzten Lebensphase ist individuell und richtet sich sowohl nach den Bedürfnissen der Sterbenden als auch nach den Wünschen und Möglichkeiten der Angehörigen. In dieser Phase ist auch eine gute palliative Versorgung wichtig.

Ziel der palliativen Versorgung ist es, Symptome zu lindern sowie die Lebensqualität und das Wohlbefinden der Schwerstkranken möglichst lange zu erhalten. Die palliative Versorgung verzichtet auf alle medizinischen Maßnahmen, die das ausschließliche Ziel haben, das Leben zu verlängern. Ebenso wird versucht, Krankenhaus- und insbesondere intensivmedizinische Behandlungen in der letzten Lebensphase zu vermeiden, da diese für Menschen mit Demenz besonders belastend sind.

Die Palliativversorgung von Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase und im Sterbeprozess konzentriert sich auf die medikamentöse und nicht-medikamentöse Linderung von Beschwerden. So können insbesondere Symptome wie Atemnot, Schmerzen, Angst und Unruhe gelindert werden.

Die palliative Versorgung und Sterbebegleitung wird von verschiedenen Personen mitgetragen:

  • Ärztinnen und Ärzte
  • Pflegepersonal
  • Mitarbeitende vom Sozialdienst
  • Angehörige
  • Hospizbegleiterinnen und -begleiter

Sie können sich jederzeit Hilfe und Beratung holen. Hospizdienste beraten auf Wunsch Angehörige und vermitteln gegebenenfalls qualifizierte Ehrenamtliche, die zu Hause, im Heim oder aber auch im Krankenhaus einen Teil der Sterbebegleitung übernehmen.

Eine Übersicht zur Hospiz- und Palliativversorgung in Ihrer Nähe finden Sie beim Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland: www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de

Veröffentlichungen

Informationsblatt 24 - „Palliative Versorgung von Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase“

Broschüre „Fortgeschrittene Demenz und Lebensende. Informationen zu Zielen und Möglichkeiten der Palliativ- und Hospizversorgung“ (für 4 € im Online-Shop zu bestellen)
Zum Online-Shop

Menschen mit Demenz am Lebensende zu begleiten und in ihrem Sinne zu entscheiden, ist oft keine leichte Aufgabe. Der Arbeitsausschuss Ethik der Deutschen Alzheimer Gesellschaft hat hierzu Empfehlungen herausgegeben.

Ein gutes Ende - Ergebnisse der EPYLOGE-Studie der TU München

Ein Expertenteam der Psychiatrischen Klinik der TU München unter Leitung von Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid hat 2020 die EPYLOGE-Studie abgeschlossen. Dabei handelt es sich um ein Forschungsprojekt zur Untersuchung der Palliativversorgung von Patienten mit fortgeschrittener Demenz in Deutschland. Zwei Ärztinnen haben fast 200 Demenzerkrankte im Heim und zu Hause untersucht und mit ihren pflegenden Angehörigen gesprochen. Dabei erhielten sie einen tiefen Einblick in die Versorgungsrealität am Lebensende. Außerdem führten sie ausführliche Interviews mit 100 Hinterbliebenen von kürzlich verstorbenen Menschen mit Demenz, um von den besonderen Problemen, Bedürfnissen und Wünschen der pflegenden Angehörigen zu erfahren. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat das Forschungsprojekt gefördert, die DAlzG ist Projektpartner.

Weitere Informationen zu den Ergebnissen der EPYLOGE-Studie finden Sie hier: Informationsflyer zur EPYLOGE-Studie