Eine Demenz betrifft nicht nur die Erkrankten. Auch ihre Familie, ihre Freundinnen und Freunde sind von der Krankheit betroffen, sie begleiten und pflegen die Erkrankten oft viele Jahre.  

Angehörige werden oft selbst zu Expertinnen und Experten für Demenz. Auf dieser Seite berichten sie von ihren Erfahrungen. In der Begleitung, Betreuung und Pflege probieren sie vieles aus, sie machen schöne und schmerzhafte Erfahrungen. Ihre Beiträge können anderen Angehörigen weiter helfen und ihnen Mut machen. 

Angehörige werden allein gelassen - von Rosi S. 

Rosi S. pflegt seit mehreren Jahren ihre demenzkranke Mutter pflegt. Sie wünscht sich bessere Schmerztherapien für Menschen mit Demenz und mehr Pflege-Kurse für Angehörige. 

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Ein Song für meine Großmutter  - von Tom Westborn

Der Musiker Tom Westborn widmet einen Song auf seinem aktuellen Album seiner an Demenz erkrankten Großmutter Christel. 

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Über die Kur ins Seniorenheim - von Felix R.

Als seine Schwiegermutter die Betreuung seines demenzkranken Vaters nicht mehr übernehmen kann, muss Felix R. eine Lösung finden. Weil der Vater eine Unterbringung im Heim ablehnt, überredet er ihn mit Hilfe des Hausarztes zu einem "Kuraufenthalt"...

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Der Anfang - von Annegret

Annegret war erst 15 Jahre alt, als ihr Vater an Alzheimer erkrankte. Diese Krankheit verändert nicht nur die Fähigkeit, sich zu erinnern oder sich zu orientieren, sondern auch die Persönlichkeit - eine besondere Herausforderung für eine Tochter im Teenageralter.  

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Erfahrungen im Heim - von Christa Schumann

In knappen Worten berichtet Christa Schumann darüber, welche erschreckenden Erfahrungen sie in dem Heim gemacht hat, in dem ihre Schwiegermutter untergebracht ist.

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Meine Eltern werden alt - von Hanna

Als ihre demenzkranke Mutter beim Augenarzt aus der Zeitung vorlesen soll, läuft das nicht wie geplant. Und ihr Vater hält Hanna wahrscheinlich für sehr ungeschickt, weil sie bei ihm zu Hause ständig etwas fallen lässt. Dabei ist das ein Vorwand, den Boden zu wischen, ohne ihm sagen zu müssen, dass es bei ihm schmutzig ist. 

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Mein Leben mit Zwecke - von Hartmut Kretschel

Menschen mit Demenz sind oft unruhig, wollen sich bewegen oder laufen sogar weg. Hartmut Kretschel, der seine demenzkranke Frau "Zwecke" seit vielen Jahren begleitet und pflegt, hat seine eigenen Strategien entwickelt, mit dieser Unruhe umzugehen. 

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Anlässlich der FTD-Awareness-Week vom 4. - 11. Oktober 2015 haben wir jeden Tag eine der nachfolgenden Geschichten über das Leben mit Frontotemporaler Demenz (FTD) veröffentlicht. Ehepartner, Eltern und Kinder berichten darin über die Erkrankung ihrer Angehörigen und beschreiben die unterschiedlichen Facetten dieser Krankheit.

1. Unser Leben mit FTD

Tinas Mann mit der gemeinsamen Tochter Anna

 

Als Tina erfuhr, dass ihr Mann an Frontotemporaler Demenz erkrankt war, waren ihre gemeinsamen Kinder gerade mal 9 und 13 Jahre alt. Sie wurde selbst zum Profi für die Krankheit, weil sie bei Fachärzten nur wenig Hilfe fand. Heute weiß sie: Ohne die Unterstützung von Freunden und Familie, einen offenen Umgang mit der Krankheit und eine gehörige Portion Humor geht es nicht.

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2. Mitten im Leben

Mariannes Mann beim Skifahren

 

Für Marianne ist es schwierig, die Krankheit ihres Mannes mit Humor zu nehmen, sagt sie. Denn bevor eine Diagnose gestellt wurde, ist viel Zeit vergangen, in der ihr Mann sie beschimpft und ihr für alles die Schuld gegeben hat, was in der Firma und dem gemeinsamen Leben schief lief. Er nimmt wohl bis heute nicht wahr, dass er krank ist. Doch Marianne muss jetzt damit beginnen, die Menschen in ihrem Umfeld über die FTD zu informieren.

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3. Ist das noch mein Vater? - Wie sich ein Familienleben durch FTD verändert

Kaffeetassen

 

Astrids Vater war immer ein Macher. Einer, der alles konnte und für alles Neue schnell zu begeistern war. Heute kann er nicht einmal mehr sein Brot alleine schmieren. Dafür gießt er sich eine Tasse Kaffee nach der anderen ein. Wenn keine Tassen mehr zu finden sind, greift er zum Bierkrug...

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4. Gesichter der Frontotemporalen Demenz

Peters Frau Gisela vor ihrer FTD-Erkrankung

 

Strahlend, gepflegt, freundlich und lustig. So beschreibt Peter H. seine Frau Gisela vor ihrer FTD-Erkrankung. Die Krankheit hat Gisela enorm verändert: aggressiv und kontrollierend, unfähig, sich zu pflegen oder etwas für sich selbst zu tun. Wie lebt man mit einer solchen Veränderung? Peter H. beschreibt, wie er für Entlastung sorgt und wo er Energie tanken kann.  

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5. Ich bin dankbar dafür, dass er so ist wie er ist

 

Nachdem ihr Mann die Diagnose FTD erhalten hatte, informierte sich Maria M. im Internet über die Krankheit und stellte überrascht fest, dass dort viel von Aggressivität und schwierigem Verhalten die Rede war. Ihr Mann aber war lieb, dankbar und humorvoll - nur eben sehr vergesslich... 

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6. Eine passende Einrichtung gibt es nicht

Brigitte mit ihrem Sohn Florian

 

Bereits mit Ende 30 erkrankte Florian an FTD. Bis zur richtigen Diagnose vergingen zwei schlimme Jahre. Florians Mutter berichtet hier von dem langen Weg durch Kliniken, Psychiatrie, eine Wohngruppe und ein Pflegeheim, bis klar wurde: Für einen jungen FTD-kranken Mann gibt es keine passende Einrichtung. 

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7. Unser Weg in Dein Vergessen

Bäume im Park

 

Nachdem sein Mann vor zwei Jahren die Diagnose FTD erhielt, fiel Gerhard S. zunächst in ein schwarzes Loch und mied alle Informationen zum Thema. Er beschreibt dies als eine Zeit, in der das Chaos wütete. Heute versucht er, im gemeinsamen Leben mit seinem Mann möglichst viel Normalität herzustellen. Dazu gehören eine feste Tagesstruktur, jahrelange Gewohnheiten und Unterstützung aus dem Umfeld.

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8. ...aber die Liebe bleibt

Regine W. mit ihrem Mann

 

Auch Regine W. hat ihrem FTD-erkrankten Mann lange Zeit ein normales Leben zu Hause ermöglicht. Sieben Jahre nach der Diagnose war die Krankheit aber so weit fortgeschritten, dass die Pflege zu Hause nicht mehr möglich war. Heute lebt ihr Mann in einer Demenz-WG. Seine Liebe zu Regine drückt er mit Gesten und kurzen Sätzen aus. 

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Broschüre "Leben in einer ver-rückten Welt"

  

Weitere Geschichten von Angehörigen von FTD-Erkrankten finden Sie in einer Broschüre, die wir anlässlich einer internationalen FTD-Angehörigenkonferenz im Jahr 2016 heraus gegeben haben.

Zur Online-Broschüre "Leben in einer ver-rückten Welt"

Falls Sie eine Frage zum Thema Demenz loswerden möchten, wenden Sie sich bitte an unser Alzheimer-Telefon. 

Alzheimer-Telefon 030 - 259 37 95 14 

Wenn Sie sich mit anderen Angehörigen austauschen möchten, empfehlen wir Ihnen unser Forum. 

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Wenn Sie selbst eine Erfahrung teilen möchten, schreiben Sie bitte eine E-Mail an Astrid Lärm: astrid.laerm[at]deutsche-alzheimer.de. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Sie müssen nicht Ihren vollständigen Namen angeben und können auch ein Pseudonym verwenden.