Evaluation einer Schulungsreihe für pfegende Angehörige Demenzkranker

Multizentrische, randomisierte und kontrollierte Studie
Gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung

Hintergrund und Fragestellung

Die meisten Demenzkranken werden zu Hause von ihren Angehörigen versorgt. Die pflegenden Angehörigen sind in der Regel seelisch und körperlich sehr belastet. Daher hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft 2002 die Schulungsreihe "Hilfe beim Helfen" entwickelt, die sich speziell an pflegende Angehörige von Demenzkranken richtet. Inzwischen ist die Schulungsreihe bereits in zahlreichen Regionen durchgeführt und von den Teilnehmern als sehr hilfreich bewertet worden Die Schulungsreihe ist inzwischen in der 2. Auflage als CD erschienen.

Im Rahmen des Forschungsprojektes sollte nun untersucht werden, ob die Teilnahme an der Schulungsreihe "Hilfe beim Helfen" die Stimmung und Lebensqualität der Angehörigen verbessert und inwieweit dieser entlastende Effekt eine Verminderung von Umzügen ins Heim auf Seiten der Patienten zur Folge hat.

Die AENEAS-Studie (A European Network for the Evaluation of Alzheimer Supportgroups) wurde in Zusammenarbeit der Psychiatrischen Klinik der Technischen Universität München mit der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft (Berlin) und dem Institut für Gesundheitssystemforschung der Charité (Berlin) geplant, durchgeführt und ausgewertet. Durchgeführt wurde die Studie vom 1.9.2003 bis 31.8.2005 an 15 Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Studiendesign

Die Studienanordnung entsprach den heutigen methodischen Anforderungen:

  • Die Schulungsreihe (Intervention) wurde mit der Standardversorgung (Kontrollbedingung) verglichen
  • die Studienteilnehmer wurden diesen beiden Möglichkeiten nach einem Zufallsverfahren zugeordnet
  • die Schulung wurde von Gruppenleitern durchgeführt, die zuvor mit dem Schulungsprogramm vertraut gemacht worden waren
  • die Erhebung der Zielgrößen erfolgte durch Beurteiler, die von den Gruppenleitern unabhängig waren.

Intervention: Die Schulungsreihe "Hilfe beim Helfen", bestehend aus sieben Modulen, wurde in 14-tägigen Abständen durchgeführt und im Rahmen der Studie durch sechs Nachfolgetreffen ergänzt und vertieft. In festen Gruppen von acht bis zwölf Personen wurden krankheitsbezogene Wissensinhalte vermittelt, Erfahrungen ausgetauscht, gegenseitige emotionale Stützung gegeben sowie individuelle Problemlösungen erarbeitet.

Kontrollbedingung: Die Angehörigen erhielten eine einmalige sozialpädagogische Beratung und das Angebot von Krisenintervention bei Bedarf.

Studienergebnisse

Die Ergebnisse zeigen, dass keine der gewählten Zielgrößen durch die Intervention im Vergleich zur Kontrollbedingung signifikant beeinflusst wurde. Die Angehörigen in beiden Gruppen fühlten sich nach wie vor sehr belastet, und die Zahl der Patienten, die in ein Heim umzogen, war in beiden Gruppen ähnlich.

Diskussion

Dieses Resultat stand im Gegensatz zum Eindruck der Gruppenleiter, dass die Schulungsreihe für viele Angehörige hilfreich war. Internationale Studien, die in den vergangenen drei Jahren veröffentlicht wurden, kommen jedoch zu ähnlichen Ergebnissen wie die vorliegende Untersuchung. Sie zeigen, dass vergleichbare Interventionen Stimmung, Wohlbefinden und Lebensqualität der pflegenden Angehörigen von Demenzkranken nur in geringem Grade beeinflussen können und dass sie nicht immer einen signifikanten Effekt auf die Häufigkeit von Umzügen der Patienten in ein Pflegeheim haben. Der Stand der Forschung auf diesem Gebiet spricht dafür, dass zur Verbesserung der Lebenssituation von pflegenden Angehörigen, speziell von Demenzkranken, noch erheblich intensivere Anstrengungen erforderlich sind. Sie müssen genauer auf die individuellen Probleme und Ressourcen abgestimmt sein, über einen langen Zeitraum fortgesetzt werden, zumindest zeitweise für eine spürbare Entlastung sorgen und ein hohes Maß an praktischen Übungen beinhalten. Die Kombination aller dieser Komponenten hat sich als besonders hilfreich herausgestellt.

Darüber hinaus zeigt die neueste Forschung, dass selbst intensive Interventionen mit allen genannten Komponenten die Entscheidung der Angehörigen für oder gegen den Umzug der Patienten in Pflegeheime nicht in eine bestimmte Richtung beeinflusst. Diese Entscheidung hängt von zahlreichen Faktoren ab, die durch Beratungs- und Entlastungsprogramme nicht wesentlich beeinflusst werden können. In manchen Situationen ist der Wechsel der Wohnform des Patienten für alle Beteiligten sogar die beste Lösung. Die Teilnahme an einer Angehörigen-Intervention kann eine solche Entscheidung im positiven Sinne begünstigen.

Daraus lässt sich ableiten:

  1. der Umzug des Patienten in ein Pflegeheim ist kein geeignetes Maß für die Qualität und Wirksamkeit von Interventionen für pflegende Angehörige.
  2. die Effekte von Entlastungen sind spezifisch für die jeweilige Intervention (z. B. vermehrtes Wissen, erhöhte Pflegekompetenz, weniger Schuldgefühle, mehr Selbstvertrauen) und werden durch globale Instrumente, etwa für Depression oder Lebensqualität, nicht präzise genug erfasst. Es ist daher notwendig, geeignete Instrumente zu entwickeln und einzusetzen, welche die Einschätzung der Angehörigen bezüglich der Erhöhung ihrer Pflegekompetenz, der Verminderung von Schuldgefühlen/Beschämung und der Selbstkontrolle abbilden.
  3. es müssen verstärkt individuelle Unterstützungsprogramme für Angehörige beforscht werden.

Den ausführlichen Abschlussbericht können Sie hier nachlesen