Ich bin 48 Jahre alt, Mutter von zwei Kindern, 15 und 18 Jahre alt. Mein Mann ist vor 2 Jahren im Alter von 49 ½ Jahren an FTD verstorben. Wir haben ca. 10 Jahre mit FTD gelebt, den Großteil davon ohne es zu wissen.

die Tochter umarmt ihren Vater und schickt einen Kussmund in die Kamera
Papa mit Tochter ...

Die Diagnose war Schock und Erleichterung zugleich

Als wir die Diagnose erhielten, hatten wir schon viele sehr belastende Jahre hinter uns. Eine Diagnose war erst nach Einrichtung einer gesetzlichen Betreuung und anschließender Zwangseinweisung in die Psychiatrie möglich.

Die Diagnose war Schock und Erleichterung zugleich. Ein Schock angesichts dieser vernichtenden und endgültigen Diagnose, Erleichterung und Versöhnung, weil es endlich eine Erklärung für all das Unerklärliche und Verrückte gab, das wir erlebt hatten. Die Kinder waren zu dem Zeitpunkt 9 und 13 Jahre alt. Mein Mann benötigte eine 24 Std.-Beaufsichtigung und Betreuung, die ich mit Beruf und zwei Kindern nicht bieten konnte. Also musste ich einen Heimplatz für einen 45jährigen, sportlichen Mann mit FTD finden.

Als Angehörige muss man selbst Profi für die Krankheit werden

Ich habe schnell lernen müssen, dass man als Angehörige eines FTD-Patienten selbst Profi für die Erkrankung werden muss, sonst ist der Patient hoffnungslos verloren. Auf die meisten sogenannten Fachärzte konnte man sich jedenfalls nicht verlassen.

Also Ärmel hochkrempeln und sich schlau machen. Das Internet-Forum der Deutschen Alzheimer Gesellschaft für FTD-Angehörige war meine erste Rettung. Zum Glück gab es dann auch schnell eine Tagung in der Nähe, die ich besuchen konnte, und das nächste Glück waren die beiden Frauen, die ich dort kennengelernt habe. Mit beiden bin ich immer noch in Kontakt, eine davon ist eine Freundin geworden.

Wir drei haben mit Unterstützung des Alexianer Krankenhauses Krefeld eine Selbsthilfegruppe gegründet, meine nächste Rettung. Dieses Jahr feiern wir unser fünfjähriges Bestehen mit einer großen Veranstaltung.

Das Heim wurde ihm behütetes Zuhause

Oft war ich fassungslos über die Ignoranz und das Nichtwissen mancher Fachärzte, aber ich hatte das Glück im Alexianer Krefeld auf einen kompetenten Oberarzt zu treffen, der mit mir gemeinsam eine sanfte Medikation für meinen Mann eingestellt hat. Dennoch musste ich irgendwann einsehen, dass mit fortschreitender Erkrankung, aufgrund seiner Unruhe, seines mangelhaften Sozialverhaltens und Unkenntnis der Straßenverkehrsregeln, eine geschlossene Unterbringung erforderlich wurde.

Der Sohn legt seinen Arm um den Vater
...und Sohn

Wir hatten das große Glück eine Facheinrichtung, die ihren Namen verdient, in Wohnortnähe zu finden und festzustellen, dass die geschützte Unterbringung ein Segen für meinen Mann war. Er hatte ein behütendes Zuhause gefunden. Wir haben ihn weiter so gut wie möglich an allem teilhaben lassen. Und das ging nur mit viel Humor, so z. B. als mein Mann eine Kugel vom Weihnachtsbaum pflückte, in den Mund steckte und zerkaute.

Wir haben Narben davon getragen, sind aber auch gewachsen

Leben mit FTD bedeutet einen ständigen Kampf. Man braucht als Angehörige/r Haare auf den Zähnen, Wissen um die Erkrankung, andere Betroffene, viel Unterstützung, Offenheit und viel Humor. Leben mit FTD bedeutet auch, leben mit der ständigen Angst vor einem Anruf, weil „er“ wieder was angestellt hat, sich etwas verschlechtert hat, schwierige Entscheidungen gefällt werden müssen und irgendwann auch die Mitteilung über den Tod.

Wir haben es überstanden, einige Narben davongetragen, aber wir sind auch gewachsen. Wir haben es geschafft weil Freunde und Familie uns vier unermüdlich gut unterstützt und auf mich aufgepasst haben. Für die Kinder war vor allem ein offener Umgang mit der Erkrankung wichtig. Meine Tochter erklärte irgendwann jemandem: „Ich habe keine Probleme mit der Krankheit meines Vaters, meine Mutter hat mir immer alles so gut erklärt, dass ich damit umgehen kann.“

Ich wünsche allen, die noch mittendrin stecken, viel Kraft, viel Humor und viele liebe Menschen, die sie unterstützen!

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