Vor ungefähr zwei Jahren hatten sich die Tätigkeiten, die mein Vater selbstständig ausführen kann, bereits drastisch reduziert. Eines Tages erklärte er mir ganz stolz, wie er die Kaffeemaschine betätigt. Er schien fasziniert, dass man einfach Wasser und Kaffeepulver eingibt, auf einen Knopf drückt, und schon wird Kaffee produziert. Warum musste ich da Tränen unterdrücken? Weil dieser Mann, den ich doch so lange und so gut kenne, einfach nicht mehr derselbe war. Er sieht aus wie mein Vater, er hört sich an wie mein Vater, aber das kann er doch nicht sein, oder? Ist das der gelernte Sanitärinstallateur, der sein Hobby Elektrotechnik zum Beruf gemacht hatte? Der im Alter von 35 Jahren erst Schwimmen lernte und gleich anschließend einen Windsurfing-Kurs belegte? Der einfach alles konnte? Sport, Heimwerkerarbeiten, Amateurfunk, Kochen? Der für jeden Spaß zu haben war und Ironie liebte? Dieser Mann, der aussieht wie mein Vater, kann sich nicht einmal mehr ein Frühstücksbrot schmieren, kann nicht zwischen sachlicher Aussage und Witz unterscheiden und manchmal bin ich nicht einmal sicher, ob er mich wirklich erkennt…

Immer mehr Kaffeetassen

Die Diagnose hilft

Mein Vater wurde im Jahr 2012 mit FTD diagnostiziert. Endlich eine Diagnose (und damit ein paar Antworten) zu haben, hat meiner Mutter und mir sehr geholfen. Für meinen Vater selbst macht es keinen Unterschied, da er sich nicht bewusst ist krank zu sein, bzw. sich dahingehend nicht äußern kann. Wir hoffen allerdings, dass unsere Kenntnis und unser Verständnis ihm helfen.

Ständig neue Ticks

Durch die Krankheit hat sich mein Vater sehr verändert. Nicht nur zu Beginn, sondern er verändert sich immer weiter und entwickelt ständig neue Gewohnheiten/Ticks. Für meine Mutter ist das sehr schwierig, da fast jedes Mal wenn sie sich auf eine neue „Macke“ eingestellt hat, schon wieder die nächste auftaucht. Kaffee kochen war, wie gesagt, lange Zeit eine der wenigen Tätigkeiten, die mein Vater noch selbstständig ausüben konnte. Er hatte allerdings den Drang, die Kaffeedose mit mehr Kaffeepulver aufzufüllen, sobald nur ein Drittel aufgebraucht war. Den Rest hat er dann einfach in die Spüle geschüttet und damit einige Male den Abfluss verstopft. Er hat schon immer gerne Kaffee getrunken, aber mittlerweile ist der Genuss zum Zwang geworden. Ständig gießt er sich eine Tasse ein, vergisst dann jedoch oft, sie auch zu trinken. Er vergisst sogar, dass er schon mehrere Tassen Kaffee vor sich stehen hat und holt sich mehr. Wenn er keine Tassen mehr findet, greift er auch schon mal zu Bierkrügen. Meine Mutter macht jeden Tag mehrmals Rundgänge durchs ganze Haus und sammelt leere und volle Tassen ein.

Vor dem „Kaffee-Tick“ hatte er einen „Wasser-Tick“. Meine Eltern hatten schon immer jeweils eine Flasche Mineralwasser neben dem Bett stehen, falls sie nachts Durst bekommen. Mein Vater fing jedoch auf einmal an, immer mehr Flaschen (15!) neben den Betten aufzureihen. Er hatte auch eine Abneigung gegen nicht volle Flaschen entwickelt. Sobald irgendwo im Hause eine Mineralwasserflasche (sprudelnd) angebrochen war, hat er solange verschiedene Flaschen umgefüllt, bis alle voll waren.

Fast eine Komödie

Ich fürchte, ich habe so einige Male die Gefühle meiner Mutter verletzt, indem ich einfach losgelacht habe, wenn sie mir von den neuesten Vorfällen am Telefon berichtet hat. Wenn es ihr selbst gut geht und sie die Lage im Griff hat, dann findet auch sie, dass ihr Leben manchmal einer Komödie gleicht. Da sie jedoch schon seit ungefähr fünf Jahren versucht, das Beste aus einer schwierigen Situation zu machen, vergeht ihr leider hin und wieder das Lachen.

Meine Mutter besucht regelmäßig zwei Selbsthilfegruppen, was ihr eine große Stütze ist. Wenn wir unsere Situation mit der von anderen vergleichen, sind wir oft sehr erleichtert, da andere Betroffene von wesentlich drastischeren Situationen berichten. Wir wissen jedes Bisschen Kommunikation, das mit meinem Vater noch möglich ist, zu schätzen und sind dankbar, dass er nicht gewalttätig ist oder für sich oder andere eine Gefahr darstellt. Für mich (ich wohne im Ausland) bedeutet das, dass ich etwas ruhiger schlafen kann. Auch meine Mutter tröstet sich oft mit dem Gedanken, dass es ja noch viel schlimmer sein könnte. Tatsache ist jedoch, dass die eigene Situation nicht wirklich leichter wird, nur weil es jemand anderem noch schlechter geht.

Starke Nerven, Humor und Freunde

Um für einen demenzkranken Menschen zu sorgen, braucht man auf jeden Fall starke Nerven, eine gesunde Portion Humor und die Unterstützung von Freunden, Verwandten und Fachpersonal. Ich bin überzeugt, dass langfristig diese drei Dinge nötig sind, um nicht zu verzweifeln. Es hat eine Weile gedauert, bis wir die richtigen Ansprechpartner gefunden haben, aber jetzt schätzen wir uns glücklich über ein so gutes Unterstützungsnetzwerk zu verfügen. Auf professioneller Seite können wir uns auf Hausärztin, Fachärztinnen, Sozialarbeiter und Pflegepersonal verlassen, und im privaten Bereich haben sich Freunde und gute Nachbarn als Segen erwiesen. Dies gibt meiner Mutter praktische Hilfe und moralische Unterstützung und mir Seelenfrieden.

Ich kann nur jedem empfehlen nicht aufzugeben, es gibt viele wunderbare Menschen im Pflegebereich und unter den Freunden. Auch sollte niemand sich scheuen, anderen von der eigenen Situation zu berichten. Sie werden sich wundern, wie viele Menschen selbst in einer vergleichbaren Lage sind und wie viele Menschen Verständnis zeigen und Hilfe anbieten!

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