Haben Sie schon mal eine wunderschöne Blume beim allmählichen Verblühen beobachtet? Wer meine Gisela vor der Erkrankung 2006 kannte, bewunderte sie wegen ihres sehr gepflegten Aussehens, immer auf „Hochglanz poliert“, strahlend, freundlich, lustig. Doch dann kam plötzlich die totale Veränderung des Wesens meiner Frau, sie wurde eine Fremde. Alle standen vor einem Rätsel.

Gisela vor der Erkrankung

Gemeinsam erlebten wir die grausame Diagnose „Frontotemporale Demenz“, die mittlerweile acht Jahre zurückliegt und die teilweise schreckliche Veränderung meiner Frau bewirkte. Ihre Aggressionen und Zerstörungen im Haus, eine fast zwei Jahre dauernde Sprachlosigkeit, ihre Unfähigkeit, sich zu pflegen oder irgendetwas zu tun. Oder die Phasen heftiger Erstickungsanfälle, wo man immer mit dem Schlimmsten rechnen musste. Dann Hilferufe auf dem Balkon, die Blicke der Nachbarn, die Fragen der Polizei... Fünf Klinikaufenthalte in München und Umland halfen nur über extreme Phasen hinweg. Ärztliche Betreuung, Kombipflege und die Hilfe der Pflegerinnen waren und sind jedoch eine große Entlastung.

Veränderungen

Wenn man Freunde verlieren will, dann ist FTD ein sicheres Mittel dazu. Diese seltene Krankheit scheint irgendwie ansteckend zu sein. Unser großer Bekanntenkreis brach einfach weg, wir hatten fast nur noch die Familie. Zwei unserer drei Kinder sind weit weg (Südafrika, Heidelberg), kleinere Hilfen kommen aber vom Sohn. Mittlerweile sind seit ca. zwei Jahren, vermutlich durch Medikamentenwechsel bzw. –reduzierung, einige Dinge einfacher.

Ich habe wegen unseres Zwergschnauzers Guido jeden Tag ca. zwei bis drei Stunden Gassi-„frei“, um mich zu erholen. Über mein Smartphone werde ich durch Gisela oft unerträglich kontrolliert. An drei Tagen pro Woche für je drei Stunden ist meine Frau in einem durch den Bezirk Oberbayern geführten Clubhaus. Zeit, um wichtige Aufgaben im Haushalt erledigen, da sonst fast alle wichtigen Arbeiten durch ihre Proteste verhindert werden.

Aktuell bei ihr und mir

Zurzeit dominieren bei Gisela extreme Ängste mit permanenten Fragen wie „Kommst Du wieder?“ sowie zunehmend nachlassendes Kurzzeitgedächtnis bei gleichzeitig wahnhaftem Verhalten. Verlust ihrer Logik gepaart mit extremer Kontrolle, Geschmacksstörungen, gravierender Unruhe usw.! Keinerlei eigene Beschäftigung wie Lesen, selten hat sie Interesse für Andere und Anderes. Seit etwa zwei Monaten kann sie wieder fernsehen, für mich sensationell! Trotz Aufforderungen ist sie seit acht Jahren nicht mehr aus dem Haus gegangen. Viele Dinge wie Waschen, Essen, Trinken, Kontakte mit Anderen funktionieren nur mittels Erpressungen, zum Beispiel der Drohung mit Zigarettenentzug.

Wie ich dies alles aushalten kann, wo doch selbst Pflegerinnen schon nach 15 Minuten flüchten? Nun, Ärzte und Familie drängten mich, endlich zeitweise aus dem Hamsterrad auszusteigen. Ein Platz im Pflegeheim kommt nach 55 Jahren Ehe für mich nicht in Frage. Mein älterer, 80jähriger Bruder vertritt mich ab und an bei der Betreuung.

Jetzt suche ich mir jährlich drei bis fünf Wochen nachhaltige Urlaube wie eine Safari in Südafrika mit der dort lebenden Familie, ein Tauchkurs am Roten Meer, Fallschirmspringen, Freifalltraining im Windkanal und Bergsteigen einschließlich journalistischer Berichterstattung. So tanke ich immer wieder viel Power auf, um den Weg mit meiner lieben Frau weiter zu gehen. 

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