Unser Sohn Florian (geb. 1975) war ein begabter Junge, der in der Schule auffiel durch Eigenwilligkeit und soziales Engagement. Er machte sein Abitur, studierte, war mit Leib und Seele bei seiner Arbeit als Diplom-Sozialpädagoge, heiratete, schließlich kamen zwei entzückende Kinder – eine ganz normale Biografie und alles in bester Ordnung – und nun das: Frontotemporale Demenz. 

Zwei schlimme Jahre, bis die Diagnose feststand

Brigitte H. mit ihrem Sohn Florian

Der Diagnose vorausgegangen waren zwei wirklich schlimme Jahre, voller Aufregungen und endloser Bemühungen um den offensichtlich schwer erkrankten Sohn. Nachdem ihn seine Frau mit den Kindern verlassen hatte, zog er sich von allen und allem zurück, sprach immer weniger, vernachlässigte schließlich seine Arbeit ebenso wie seine privaten Kontakte. Wir hatten Mühe, ihn überhaupt einer ärztlichen Behandlung zuzuführen. Schließlich begann eine Odyssee durch psychosomatische und psychiatrische Kliniken. Schwere Depression, Persönlichkeitsstörung, Schizophrenie – das waren Vermutungen, die im Raume standen.

Es dauerte fast ein Jahr, bis erstmals die Verdachtsdiagnose FTLD* geäußert wurde, und wiederum vergingen Monate, bis dieser Verdacht weitgehend Bestätigung fand. Ein halbes Jahr verbrachte Florian in der geschlossenen Abteilung einer Psychiatrie. Die vorgesehenen diagnostischen Untersuchungen erfolgten nur schleppend oder gar nicht. Am schlimmsten aber war die Behandlung, die er durch das Pflegepersonal erfuhr, völlig konträr zur Diagnose und in keiner Weise die typischen Symptome berücksichtigend. Auffälliges Verhalten, wie es typisch für FTD-Kranke ist, wurde mit fragwürdigen Erziehungsmaßnahmen geahndet. Fixieren, Isolieren waren an der Tagesordnung.

Er war jung, fit, gut orientiert – schlechte Voraussetzungen

Daher waren wir froh, als sich ein Wohnheim für jüngere psychisch Kranke bereit erklärte, ihn aufzunehmen. Doch mein Sohn hatte leider die ungünstigsten Voraussetzungen, die man sich im Verbund mit dieser Krankheit vorstellen kann: Relativ jung, männlich, körperlich fit, mit noch guter Orientierungsfähigkeit und Gedächtnisleistung. Die offene Wohngruppe, in der man freundlich und verständnisvoll mit ihm umging, lag jedoch in einer Innenstadt. Das Taschengeld war knapp und die Gier nach Süßem groß. Es dauerte nicht lange, da bediente er sich an einem Kiosk ohne zu bezahlen, und das Probe-Wohnen wurde abgebrochen.

Nun war guter Rat teuer. Wie sollte es weiter gehen? Wohin mit ihm? Eines stand fest: Auf keinen Fall zurück in die Psychiatrie. Also holten wir ihn erst einmal nach Hause. Dass wir Eltern (65 und 70 Jahre alt) diese Aufgabe nicht lange in ihrem vollen Umfang würden bewältigen können, war uns klar.

Bei der Suche nach einer guten Unterbringung mailte und telefonierte ich quer durch die Republik und endlich wurde uns Hilfe zuteil: Innerhalb einer Woche bekamen wir Termine an der Neurologie der Uni-Klinik Ulm, wo durch unterschiedliche diagnostische Verfahren FTLD bestätigt wurde.

Durch die Deutsche Alzheimer Gesellschaft in Berlin erhielten wir wichtige Informationen über die Krankheit und Kontaktmöglichkeiten zu anderen Angehörigen. Eine kompetente Mitarbeiterin des Münchner Vereins Wohlbedacht half uns durch wertvolle Tipps besser mit der Krankheit umzugehen. Mich persönlich besonders entlastet hat der Rat zu einem „gewährenden“ Umgang mit meinem Sohn. Ich muss ihn, der mehr und mehr wieder zum Kind regrediert, nicht mehr erziehen. Es ist mir erlaubt, im Rahmen des Möglichen, das zu tun, was er „will“, auch auf skurrile Wünsche und Marotten einzugehen. Das hat sich wesentlich entspannend auf unseren Umgang miteinander ausgewirkt.

Auch im Pflegeheim ist man überfordert

Mit Unterstützung des behandelnden Neurologen erklärte sich inzwischen ein Demenzheim in unserer Nähe bereit, Florian als jüngsten Bewohner aufzunehmen. Nach vielversprechenden Anfängen scheiterte auch dieser Versuch der Unterbringung. Doch man war einfach nicht darauf eingerichtet, unseren körperlich mobilen Sohn im Auge behalten zu können. Unbemerkt vom Personal konnte er das Haus verlassen und versuchen in fremde Fahrzeige zu steigen, um „nach Hause“ zu fahren. Also konnte er auch dort nicht bleiben.

Eine wichtige Erfahrung, die wir im Umgang mit der Krankheit unseres Sohnes machen mussten, war dies: Kaum jemand unter den Pflege-Profis ist wirklich vertraut mit diesem Krankheitsbild, dem Verlauf, den Symptomen. Es gibt, zumindest in unserer Umgebung, keine wirklich „passende“ Einrichtung für einen jüngeren FTD-Kranken. Fachpflegeheime für jüngere psychisch Kranke scheuen die Aufnahme wegen des besonderen Problemverhaltens. Die üblichen Heime für Demenz-Erkrankte sind auf „Alzheimer“ und „Alter“ spezialisiert.

Die einzige Möglichkeit: Rund-um-die-Uhr-Betreuung zu Hause

Seit Mitte Dezember vergangenen Jahres lebt er nun bei uns zu Hause. Durch das Fortschreiten der Krankheit bedeutet das inzwischen eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung, bei der uns ein Helfer der benachbarten Sozialstation täglich mehrere Stunden lang unterstützt. Ich denke mittlerweile, wir sind es, die am besten auf unseren Sohn eingehen können, sein Verhalten am ehesten verstehen.

Bei all der Tragik, die diese Diagnose mit sich bringt, freuen wir uns auch an den schönen Seiten des Zusammenseins und sehen der ungewissen Zukunft mit unserem Sohn inzwischen gelassener entgegen.

* FTLD – Frontotemporale lobäre Degeneration ist der vollständige Fachbegriff für das Krankheitsbild

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