Ein Tag im Juli 2015. Es sind fast zwei Jahre seit der Diagnose Frontotemporale Demenz vergangen. Ich sitze im Arbeitszimmer und schaue auf eine Stadt im Sommer, strahlend blau ist der Himmel, die Sonne tut mir gut. Den Park gegenüber haben Leute in Beschlag genommen, sie scheinen das Wetter und das Leben zu genießen.

Irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich seit zwei Jahren von einem normalen Leben wie es die Leute im Park leben, isoliert bin.

Die Diagnose hatte mich damals, obwohl ich in der Pflege arbeite, total aus der Bahn geworfen. Plötzlich war nichts mehr wie es war, ein schwarzes Loch, kein Licht am Horizont, die pure Angst hatte mich in Beschlag genommen. Zu diesem Zeitpunkt waren wir ein Jahr verheiratet, insgesamt 17 Jahre zusammen. Die Diagnose passte absolut nicht in unsere Planung, die war eine andere gewesen, da war eine Frontotemporale Demenz mit ihren Folgen nicht vorgesehen.

Die Normalität im Chaos 

Jetzt resümiere ich die vergangenen zwei Jahre, schaue auf den Weg, den wir bis heute gegangen sind. Und als erstes stelle ich fest: Unser Leben ist trotz allem schön und ich möchte keine Minute davon missen, nicht die schweren und schon gar nicht die schönen Momente. Die letzten zwei Jahre haben mich zu einem anderen Menschen gemacht, auf der einen Seite stark und kämpferisch und andererseits verwundbar und zerbrechlich.

Du warst und bist die Liebe meines Lebens und als uns bei deinem ersten Krankenhausaufenthalt die Diagnose ziemlich rücksichts- und gefühllos mitgeteilt wurde, war mein erster Gedanke - jetzt heißt es kämpfen. Bewusst habe ich in der ersten Zeit sämtliche Informationen zur FTD gemieden, ich musste erstmal mit dem Chaos, welches in mir wütete, klar kommen. Dass dieses Chaos während der letzten zwei Jahre immer mal wieder seine Besitzansprüche geltend machen will, ist schon fast zur Normalität geworden. Ich versuche für uns einen relativ normalen Alltag zu organisieren und zu leben. Sehr früh war mir bewusst, dass eine feste Tagesstruktur, jahrelange Gewohnheiten und liebe Menschen in unserem privaten Umfeld das Zulassen der Krankheit aufschieben können.

Passende Hilfsangebote sind schwer zu finden

Während des letzten Aufenthaltes im Uniklinikum wurde ich auf verschiedene Hilfsangeboten für Angehörige im Alltag aufmerksam gemacht, u.a. gibt es durch Betreuungsvereine das Angebot der Entlastung von Angehörigen. Es war nicht sehr einfach unter den vielen Angeboten das passende zu finden. Die Zusammenarbeit mit einem solchen Verein gestaltete sich zunehmend problematisch, was einerseits sicher auch an der Antipathie lag, die mein Mann gegenüber der Frau des Betreuungsvereines hatte. Andererseits wurden Absprachen bezüglich der Angebote nicht eingehalten. Das Ganze gipfelte zum Schluss darin, dass die Frau des Vereines nach einem Spaziergang meinen Mann allein in der Stadt zurückließ.

Im Moment habe ich für die niederschwelligen Betreuungsleistungen einen Pflegedienst engagiert, der mit einer auf meinen Mann zugeschnittenen Therapie, bestehend aus Gedächtnis- und Sprachtraining wirklich Enormes leistet.

Familienpflegezeit wird für Entlastung sorgen 

Auf jeden Fall steht eines für mich fest: mein Mann wird ein Pflegeheim nie von innen sehen müssen. Der erste Schritt in diese Richtung ist die Familienpflegezeit, die ich ab Oktober für die volle Dauer von 24 Monaten in Anspruch nehme. Als zweiten Schritt sehe ich die Gründung eines Vereins, der die Betreuung von dementiell Erkrankten und ihren Angehörigen mit therapeutischen Aspekten begleitet, d.h. in Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken, Physio-, Psycho- und Ergotherapeuten, Pflegediensten, Kranken- und Pflegekassen.

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