25. September bis 1. Oktober 2016 - Weltweite Woche der Frontotemporalen Demenz

Bei Demenz denken die meisten Menschen an Vergesslichkeit und Orientierungslosigkeit im hohen Alter, Symptome, die für die Alzheimer-Krankheit typisch sind. Eine Frontotemporale Demenz (FTD), von der in Deutschland rund 33.000 Menschen betroffen sind, äußert sich in der Regel ganz anders.

Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz erkranken häufig bereits im mittleren Lebensalter und verändern sich meist sehr stark in ihrem Wesen, während ihr Gedächtnis oft noch lange erhalten bleibt. Deshalb bedeutet FTD für die Familien der Betroffenen eine besondere Belastung. Weil sich die Krankheit bei jedem Menschen unterschiedlich äußert und das Krankheitsbild relativ selten ist, wird die Krankheit meist erst spät richtig erkannt. Bis die richtige Diagnose gestellt wird, dauert es oft mehrere Jahre. 

Um auf diese wenig bekannte Form der Demenz aufmerksam zu machen, hat die amerikanische Gesellschaft für Frontotemporale Degenerationen (The AFTD) 2015 zum ersten Mal die Woche der Frontotemporalen Demenz ausgerufen. 

Am 1. September 2016 fand in München eine internationale FTD-Angehörigenkonferenz statt. Auch wenn es derzeit keine Hoffnung auf Heilung gibt, hat die Konferenz Mut gemacht und gezeigt, wie wichtig es ist, das Wissen über FTD zu verbreiten. Wichtigste Tipps der Angehörigen für andere Betroffene waren:
- Die noch vorhandenen Fähigkeiten der Erkrankten für den Alltag nutzen und sie wertschätzen; 
- versuchen, sich in die Erkrankten hinein zu versetzen, und auf dieser Basis versuchen, den richtigen Umgang zu finden;
- soweit wie möglich gelassen bleiben;
- sich Unterstützung suchen.

Die DAlzG hat anlässlich der Konferenz die Broschüre "Leben in einer ver-rückten Welt. Angehörige von Menschen mit Frontotemporaler Demenz berichten" veröffentlicht. Zur FTD-Woche 2016 machen wir sie auf unseren Internetseiten als Online-Broschüre zugänglich.

Zur Online-Broschüre "Leben in einer ver-rückten Welt"

  

Wir haben vom 4. - 11. Oktober 2015 jeden Tag eine der nachfolgenden Geschichten über das Leben mit FTD veröffentlicht. Ehepartner, Eltern und Kinder berichten darin über die Erkrankung ihrer Angehörigen und beschreiben die unterschiedlichen Facetten dieser Krankheit. 

1. Unser Leben mit FTD

Tinas Mann mit der gemeinsamen Tochter Anna

 

Als Tina erfuhr, dass ihr Mann an Frontotemporaler Demenz erkrankt war, waren ihre gemeinsamen Kinder gerade mal 9 und 13 Jahre alt. Sie wurde selbst zum Profi für die Krankheit, weil sie bei Fachärzten nur wenig Hilfe fand. Heute weiß sie: Ohne die Unterstützung von Freunden und Familie, einen offenen Umgang mit der Krankheit und eine gehörige Portion Humor geht es nicht.

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2. Mitten im Leben

Mariannes Mann beim Skifahren

 

Für Marianne ist es schwierig, die Krankheit ihres Mannes mit Humor zu nehmen, sagt sie. Denn bevor eine Diagnose gestellt wurde, ist viel Zeit vergangen, in der ihr Mann sie beschimpft und ihr für alles die Schuld gegeben hat, was in der Firma und dem gemeinsamen Leben schief lief. Er nimmt wohl bis heute nicht wahr, dass er krank ist. Doch Marianne muss jetzt damit beginnen, die Menschen in ihrem Umfeld über die FTD zu informieren.

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3. Ist das noch mein Vater? - Wie sich ein Familienleben durch FTD verändert

Kaffeetassen

 

Astrids Vater war immer ein Macher. Einer, der alles konnte und für alles Neue schnell zu begeistern war. Heute kann er nicht einmal mehr sein Brot alleine schmieren. Dafür gießt er sich eine Tasse Kaffee nach der anderen ein. Wenn keine Tassen mehr zu finden sind, greift er zum Bierkrug...

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4. Gesichter der Frontotemporalen Demenz

Peters Frau Gisela vor ihrer FTD-Erkrankung

 

Strahlend, gepflegt, freundlich und lustig. So beschreibt Peter H. seine Frau Gisela vor ihrer FTD-Erkrankung. Die Krankheit hat Gisela enorm verändert: aggressiv und kontrollierend, unfähig, sich zu pflegen oder etwas für sich selbst zu tun. Wie lebt man mit einer solchen Veränderung? Peter H. beschreibt, wie er für Entlastung sorgt und wo er Energie tanken kann.  

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5. Ich bin dankbar dafür, dass er so ist wie er ist

Maria M., geb. 1939 mit ihrem Mann, geb. 1925. Das Bild stammt aus dem Jahr 2014

 

Nachdem ihr Mann die Diagnose FTD erhalten hatte, informierte sich Maria M. im Internet über die Krankheit und stellte überrascht fest, dass dort viel von Aggressivität und schwierigem Verhalten die Rede war. Ihr Mann aber war lieb, dankbar und humorvoll - nur eben sehr vergesslich... 

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6. Eine passende Einrichtung gibt es nicht

Brigitte mit ihrem Sohn Florian

 

Bereits mit Ende 30 erkrankte Florian an FTD. Bis zur richtigen Diagnose vergingen zwei schlimme Jahre. Florians Mutter berichtet hier von dem langen Weg durch Kliniken, Psychiatrie, eine Wohngruppe und ein Pflegeheim, bis klar wurde: Für einen jungen FTD-kranken Mann gibt es keine passende Einrichtung. 

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7. Unser Weg in Dein Vergessen

Bäume im Park

 

Nachdem sein Mann vor zwei Jahren die Diagnose FTD erhielt, fiel Gerhard S. zunächst in ein schwarzes Loch und mied alle Informationen zum Thema. Er beschreibt dies als eine Zeit, in der das Chaos wütete. Heute versucht er, im gemeinsamen Leben mit seinem Mann möglichst viel Normalität herzustellen. Dazu gehören eine feste Tagesstruktur, jahrelange Gewohnheiten und Unterstützung aus dem Umfeld.

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8. ...aber die Liebe bleibt

Regine W. mit ihrem Mann

 

Auch Regine W. hat ihrem FTD-erkrankten Mann lange Zeit ein normales Leben zu Hause ermöglicht. Sieben Jahre nach der Diagnose war die Krankheit aber so weit fortgeschritten, dass die Pflege zu Hause nicht mehr möglich war. Heute lebt ihr Mann in einer Demenz-WG. Seine Liebe zu Regine drückt er mit Gesten und kurzen Sätzen aus. 

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