Informationsmaterialien und Links zur FTD

Bisher wird das Krankheitsbild der FTD in den Demenz-Ratgebern, die im Buchhandel zu finden sind, kaum berücksichtigt.

Wir haben deshalb die folgenden Informationsmaterialien für Sie entwickelt

Weitere Veröffentlichungen zu FTD

  • Der Verein wohlBEDACHT e.V. aus München hat für Angehörige und Helfende die Handreichung SanftMUTIG! zum Umgang mit FTD-Erkrankten zusammengestellt.
  • Die Alzheimer-Gesellschaft Berlin e.V. hat die Vorträge einer Fachveranstaltung zur FTD in ihrer Mitgliederzeitschrift „Mitteilungen“, Ausgabe Nr. 46, Dezember 2014, veröffentlicht. Die "Mitteilungen" können Sie gegen 2 Euro Schutzgebühr (+ Versand) bestellen über info[at]alzheimer-berlin.de.
    Weitere Informationen auf der Homepage der Alzheimer-Gesellschaft Berlin
      
  • Dirk Bahnen ist Fachberater zu Demenz in Krefeld und moderiert seit vielen Jahren eine FTD-Angehörigengruppe. Er hat uns eine Präsentation zum Krankheitsbild zur Veröffentlichung zur Verfügung gestellt. Präsentation herunterladen

  • Karl Heinz Elsner hat eine Art Tagebuch geführt über die Zeit, als seine Frau an FTD erkrankt war. Der Verlauf war in diesem Fall sehr schnell: Von den ersten Veränderungen über Diagnose, Umzug ins Pflegeheim bis zum letzten Abschied dauerte die Krankheit kaum mehr als zwei Jahre. Dieser eindrückliche Bericht ist im Schlosser-Verlag erschienen unter dem Titel "Meine Frau, die Demenz und ich".

  • Das Thema Frontotemporale Demenz greift auch der Roman „Gute Nacht, Liebster“ von Katrin Hummel auf. Sie schreibt darin über ihren Vater, der an FTD erkrankt ist, und ihre Mutter, die ihn aufopferungsvoll pflegt. Der Roman ist im Buchhandel erhältlich.

Interessante Links

  • Aphasialand - Der Blog einer Frau, deren Mann an Primär nichtflüssiger Aphasie, einer Form der Frontotemporalen Demenz, erkrankt ist (Beginn 2017)

  • Association France-DFT - die Internetseite der französischen FTD-Gesellschaft

  • AFTD Kids and Teens - englischsprachige Seite mit separaten Bereichen für Kinder und Jugendliche, die in der Familie von FTD betroffen sind

  • Technikideen für Menschen mit Demenz - Internetseite mit Anregungen eines Angehörigen zu technischen Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit Demenz und Angehörige

Weiteres

  • Leora Stahl: Simon, das Asperger-Syndrom und unser alltäglicher Wahnsinn, Reinhardt-Verlag München, 2020
    Leora Stahl ist Mutter eines autistischen (erwachsenen) Sohnes und sie beschreibt in ihrem Buch, wie sie tagtäglich herausgefordert ist, sich auf die „Logik“ ihres Sohnes einzustellen, die eine ganz andere ist als die beim Rest der Familie. 

Warum empfehlen wir hier ein Buch über Autismus für Angehörige von Menschen mit FTD? Einerseits weil Autismus von der Symptomatik her viele Parallelen zu FTD aufweist: das Festhalten an Struktur und Routine, das Nicht-Wahrnehmen der Gefühlswelt anderer und die vielfältigen Kommunikationsdifferenzen. Bislang gibt es noch wenig Literatur zum Umgang mit Menschen mit FTD. Die Strategien, die Leora Stahl im Umgang mit ihrem Sohn entwickelt, können daher auch interessant sein für Angehörige von Menschen mit FTD. Die Autorin  analysiert und entschlüsselt Situationen, die zum Verzweifeln sind, und kommt manchmal zu verblüffenden Erkenntnissen. Durchatmen und Geduld helfen ihr, immer mehr zu verstehen.