Werner und Rosemarie entdecken gemeinsam das Aquarium. © Claudia Thoelen

1. Was heißt eigentlich "Demenz" und "Alzheimer"?

Die Demenz zählt zu den häufigsten Gesundheitsproblemen im höheren Lebensalter. Als "Demenz" bezeichnet man in der Medizin einen andauernden oder fortschreitenden Zustand, bei dem die Fähigkeiten des Gedächtnisses, des Denkens und/ oder anderer Leistungsbereiche des Gehirns beeinträchtigt sind. Oft kommt es auch zu Veränderungen des zwischenmenschlichen Verhaltens und des Antriebs. Damit unterscheidet sich die medizinische Verwendung des Begriffs deutlich von der Übersetzung des Ausdrucks aus dem Lateinischen ("Fehlen des Verstands"). 

Der Begriff "Demenz" beschreibt ein bestimmtes Muster von Symptomen ("Syndrom"). Er steht selbst nicht für eine bestimmte Krankheit.  

Demenzerkrankungen können viele Ursachen haben, wobei die Alzheimer-Krankheit (benannt nach dem Psychiater Alois Alzheimer) die häufigste ist: rund 60% aller Demenzen werden durch sie hervorgerufen. Sie führt dazu, dass in bestimmten Bereichen des Gehirns allmählich Nervenzellen und Nervenzellkontakte zugrunde gehen.

Weitere Informationen zum Thema finden Sie auf unseren Informationsblättern:

2. Wie häufig ist die Krankheit?

In Deutschland sind etwa 1,6 Millionen Menschen von einer Demenzerkrankung betroffen (2016). Die meisten sind 85 Jahre und älter.

Die Häufigkeit von Demenzerkrankungen nimmt mit dem Lebensalter zu: sind in der Altersgruppe von 70 bis 74 Jahre noch unter 4 % betroffen, so sind es bei den 80 bis 84jährigen bereits mehr als 15 %, bei den über 90jährigen mit 41 % sogar rund zwei Fünftel. In Einzelfällen können aber auch unter 65jährige an einer Demenz erkranken (im Alter von 45 - 65 Jahre etwa 0,1%).

Da die Anzahl der alten Menschen in den nächsten Jahren weiter wachsen wird, ist davon auszugehen, dass die Zahl der Demenzkranken bis zum Jahr 2050 auf rund 3 Millionen steigen wird, sofern kein Durchbruch in der Therapie gelingt.

Weitere Informationen zum Thema finden Sie auf unserem Informationsblatt:

3. Gibt es eine Vorbeugung?

Bislang gibt es leider keinen Schutz davor, an Alzheimer zu erkranken. Es gibt aber einige Faktoren, die das Risiko zu erkranken verringern können.

Dazu gehören:

  • geistige, körperliche und soziale Aktivität,

  • ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse, reich an Vitamin C, E und Beta-Karotin,

  • fett- und cholesterinarme Ernährung, möglichst ungesättigte Fettsäuren und

  • die Behandlung von Bluthochdruck, Herzrhythmusstörungen und Diabetes Mellitus.

4. Wie wird die Diagnose gestellt?

Eine sorgfältige Diagnose umfasst die gründliche Untersuchung des körperlichen und des geistigen Zustandes.
Psychologische Tests werden eingesetzt, um Gedächtnis, Denkvermögen, Sprache und Wahrnehmungsfähigkeit zu prüfen. Dem Ausschluss anderer Erkrankungen dienen neben körperlichen Untersuchungen auch Laborbestimmungen und bildgebende Verfahren wie etwa Computer-Tomographie oder MRT. Besonders wichtig ist das Gespräch mit dem Betroffenen und seinen Angehörigen (Anamnese).

Die Diagnose können erfahrene Ärzte bzw. Fachärzte für Neurologie und Psychiatrie stellen. Gedächtnisambulanzen (auch "Gedächtnissprechstunden" oder "Memory Kliniken" genannt) sind besonders spezialisierte Einrichtungen zur Diagnostik und Therapie von Demenzerkrankungen.

Adressen der Gedächtnisambulanzen nach Postleitzahlen geordnet

Weitere Informationen zum Thema finden Sie auf unserem Informationsblatt:

5. Sollen Demenzkranke ihre Diagnose erfahren?

Grundsätzlich haben Patienten Anspruch darauf, über ihre Diagnose aufgeklärt zu werden. Ebenso haben sie aber auch das Recht, die Diagnose nicht zu erfahren. Im Gespräch mit dem Arzt kann geklärt werden, ob und wie viel jemand über seine Krankheit wissen möchte. Die Vermittlung der notwendigen und gewünschten Information muss in einer Sprache geschehen, die die Betroffenen verstehen können.

Es ist zunächst sicher schockierend und schmerzlich zu erfahren, dass man selbst oder ein Familienangehöriger an einer Demenz leidet.
Die ärztliche Diagnose kann aber auch eine wichtige Hilfe sein. Sie gibt eine Erklärung für die vorhandenen Probleme, bildet die Grundlage für eine gezielte Behandlung und ist eine wichtige Voraussetzung für die weitere Lebensplanung.

6. Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Die Alzheimer-Krankheit ist heute noch nicht heilbar, das Fortschreiten der Symptome lässt sich jedoch vorübergehend hinauszögern. Medikamente ("Antidementiva") stehen zur Verfügung, die über ungefähr ein Jahr die geistige Leistungsfähigkeit aufrechterhalten können und sich auch positiv auf die Alltagsbewältigung auswirken.

Um die Lebensqualität Demenzkranker und ihrer Angehörigen zu verbessern, aber auch um Verhaltensstörungen zu lindern, kann der Arzt Ergotherapie, Logopädie (Sprachtherapie) und Krankengymnastik verordnen. Andere nichtmedikamentöse Ansätze wie Musik- und Kunsttherapie, Verhaltenstherapie, Selbst-Erhaltungs-Therapie oder Erinnerungstherapie können ebenfalls sehr hilfreich sein. Dabei sollten stets die Persönlichkeit und die individuellen Besonderheiten der Erkrankten berücksichtigt werden.

Menschliche Zuwendung, Aktivierung und Beschäftigung, ein angemessener Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten sowie eine demenzgerechte Gestaltung der Umwelt ("Milieutherapie") sind darüber hinaus für Demenzkranke von besonderer Bedeutung.

Weitere Informationen zum Thema finden Sie auf unseren Informationsblättern:

7. Welche Tipps gibt es für den Umgang mit Demenzkranken?

Demenzerkrankungen verlaufen unterschiedlich, und ebenso unterschiedlich sind die Bedürfnisse und Verhaltensweisen der Betroffenen.

Die Verhaltensweisen der Kranken ändern sich im Verlauf der Krankheit und körperliche Symptome nehmen häufig zu. Demenzerkrankungen haben zahlreiche Erscheinungsformen. Einige der Kranken sind freundlich, andere aggressiv, einige sind körperlich gesund, andere wiederum bettlägerig. Das Krankheitsbild verändert sich nicht nur im Verlauf der Krankheit, sondern ist häufig auch abhängig von der Tagesform und der Tageszeit.

Auch die pflegenden Angehörigen befinden sich in sehr unterschiedlichen Situationen. Meist sind es die Ehepartner im höheren Alter oder die Kinder bzw. Schwiegertöchter/-söhne, die auch noch eine eigene Familie zu betreuen haben und/oder berufstätig sind.

Es gibt deshalb keine allgemeingültigen Rezepte für den Umgang mit Demenzkranken, sondern es gilt auszuprobieren, was im Einzelfall hilft.

Folgende Tipps und Umgangsformen haben sich in der Praxis bewährt:

  • Die Krankheit annehmen statt sie zu verleugnen.

  • Wissen über die Krankheit erwerben und sich auf deren Verlauf einstellen.

  • Den Kranken, sein Verhalten, seine Äußerungen beobachten und versuchen sie zu verstehen.

  • Das eigene Verhalten auf den Kranken einstellen, zum Beispiel langsam und deutlich sprechen, Zuwendung geben, für einen gleich bleibenden, aber flexiblen Tagesablauf sorgen, Sicherheit und Geborgenheit schaffen.

  • Den Kranken nicht auf seine Fehler hinweisen, ihn nicht korrigieren, kritisieren, überfordern.

  • Vorhandene Fähigkeiten erhalten, die Kranken in Alltagstätigkeiten, die ihnen Spaß machen, einbeziehen. Dabei an gewohnte Handlungsmuster anknüpfen. Welche Vorlieben und Abneigungen hat der Kranke?

  • Die äußeren Lebensbedingungen anpassen, z.B. Sicherung von Gas- und Elektrogeräten, Nachtbeleuchtung, zweckmäßige Kleidung, Armband oder Zettel mit Name und Adresse, wenn der Kranke dazu neigt die Wohnung zu verlassen.

Mehr Hinweise zum Umgang mit Demenzkranken finden Sie  in der Rubrik "Angehörige" und in unserer Broschüre „Leben mit Demenzkranken“. Zum Online-Shop

8. Wie können Selbsthilfegruppen Angehörigen helfen?

Pflegende Angehörige sind in vielfacher Weise von einer Demenzerkrankung mitbetroffen. Niemand kann und muss die Aufgaben von Betreuung und Pflege auf Dauer und ganz alleine übernehmen.

Ziel von Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen ist der regelmäßige Austausch von persönlichen Erfahrungen im Kreise von Menschen mit ähnlichen Erfahrungen. Dies empfinden viele Angehörige als entlastend.

Das gemeinsame Gespräch, der Austausch von praktischen Tipps, Anregungen und Erfahrungen mit professionellen Hilfen vor Ort können den alltäglichen Umgang mit den Kranken erleichtern. Bei Bedarf können Experten (z.B. Ärzte, Juristen etc.) zu bestimmten Themen eingeladen werden.

Mittlerweile gibt es ein bundesweites Angebot an Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige von Demenzkranken, deren Kontaktadressen Sie >>hier oder über das Alzheimer-Telefon erfahren können.

Sollte es in Ihrer Nähe noch kein Angebot geben, so besteht die Möglichkeit, selbst eine Gruppe aufzubauen. Informationen (Broschüre „Gruppen für Angehörige von Demenzkranken“) und Unterstützung sind ebenfalls bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. erhältlich.

9. Welche Betreuungs- und Versorgungsmöglichkeiten gibt es für Demenzkranke?

Etwa zwei Drittel der an einer Demenz erkrankten Menschen werden in den Familien versorgt und gepflegt. Zum Teil werden die pflegenden Angehörigen dabei von ambulanten Pflegediensten unterstützt.

Einige Kranke besuchen Tagespflegeeinrichtungen, in denen sie tagsüber betreut und aktiviert werden. Gleichzeitig werden die Angehörigen dadurch entlastet. Zunehmend werden auch Betreuungsgruppen angeboten, in denen die Betroffenen ein- bis zweimal wöchentlich für einige Stunden von entsprechend ausgebildeten ehrenamtlichen HelferInnen betreut werden. Außerdem gibt es ehrenamtliche HelferInnen, die stundenweise die Betreuung zu Hause übernehmen.

Wenn die Angehörigen die Pflege vorübergehend nicht übernehmen können, z.B. wegen Krankheit oder Urlaub, ist die befristete Unterbringung in Einrichtungen der Kurzzeitpflege möglich.

Manche Familien beschäftigen auch (ausländische) Haushaltshilfen und Pflegekräfte im Haushalt der Erkrankten. Die Verbraucherzentrale Rheinland-Pfalz hat die gesetzlichen und organisatorischen Rahmenbedingungen dazu auf einer Internetseite zusammengestellt.

Wenn die häusliche Betreuung nicht mehr möglich ist, können die Betreffenden in einer ambulant betreuten Wohngemeinschaft für Demenzkranke leben, die es allerdings noch nicht überall gibt. Ferner kommt die Betreuung in einer stationären Einrichtung, einem Pflegeheim, in Frage.

Informationen über entsprechende Angebote und Einrichtungen in den jeweiligen Regionen geben die regionalen Alzheimer Gesellschaften.

Weitere Informationen zu ambulant betreuten Wohngemeinschaften:

10. Haben Demenzkranke einen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung?

Seit dem 1. Januar 2017 wird in der Pflegeversicherung nicht mehr unterschieden, ob jemand aufgrund von körperlichen oder aufgrund von geistigen Einschränkungen Hilfe benötigt. 

Für die Einstufung in einen der Pflegegrade von 1 bis 5 ist nicht die Diagnose entscheidend, auch für einen Antrag auf Leistungen der Pflegeversicherung wird kein Attest benötigt. Ein Gutachter oder eine Gutachterin des Medizinischen Dienstes schätzt bei einem Hausbesuch ein, wie stark die Selbstständigkeit und bestimmte Fähigkeiten des oder der Betreffenden eingeschränkt ist und wie viel Unterstützung in verschiedenen Modulen notwendig ist. Dazu gehören auch die kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten sowie die Fähigkeit zur Gestaltung des Tagesablaufs, die bei Menschen mit Demenz schon früh im Krankheitsverlauf eingeschränkt sind. 

Ausführlichere Informationen hierzu enthält unser Leitfaden zur Pflegeversicherung, der ab März 2017 in aktualisierter Version zur Verfügung steht.

Zum Online-Shop

Weitere Informationen zu diesem Thema finden Sie außerdem auf unserem Informationsblatt

  

Das Bundesgesundheitsministerium stellt eine Internetseite zur Verfügung, mit deren Hilfe man sich seine individuellen Leistungsansprüche zusammenstellen lassen kann:
Der Pflegeleistungs-Helfer

11. Was ist bei der Wahl eines Pflegeheims zu beachten?

Wer einen demenzkranken Angehörigen in einem Heim unterbringen möchte, sollte sich rechtzeitig (zum Teil gibt es Wartelisten) über die Heime in der Region informieren und einen Termin mit der Heim- oder Pflegedienstleitung vereinbaren. Im Gespräch und bei der Besichtigung der Einrichtung sollte besonders auf folgende Punkte geachtet werden:

  • Hat das Heim ein Pflegekonzept, das die besonderen Bedürfnisse und das Verhalten Demenzkranker berücksichtigt?
     
  • Werden die Angehörigen einbezogen, wird ihr Wissen über das Verhalten, die Vorlieben und Abneigungen des Kranken genutzt?
     
  • Gibt es eine tagesstrukturierende Betreuung für die Bewohner oder sind sie sich selbst überlassen?
     
  • Gibt es Angebote zur Aktivierung der Bewohner, z.B. durch Singen, Musizieren, Tanzen, Bewegung, Spazierengehen, Beschäftigung, Tiere?
     
  • Wie sind die Atmosphäre und der Umgangston im Heim? Werden die Bewohner würdevoll behandelt?
     
  • Wie ist die Größe und Ausstattung der Zimmer und der sanitären Einrichtungen? Dürfen eigene Möbel mitgebracht werden? Kann ein Garten genutzt werden?
     
  • Wie wird mit freiheitsbeschränkenden Maßnahmen umgegangen?
     
  • Ein Muster des Heimvertrages, in dem alle Leistungen und Kosten verzeichnet sind, sollte vor Abschluss des Vertrages sorgfältig gelesen werden.

Ausführlichere Hinweise enthält der Anhang unseres Ratgebers "Mit Demenz im Pflegeheim" Sie können die Broschüre in unserem Shop bestellen. 

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Auf der Webseite "Weisse Liste" gibt es die Möglichkeit, sich eine ganz individuelle Checkliste für die Pflegeheim-Auswahl zusammenzustellen. Das Thema "Betreuung bei Demenz" hat dort einen eigenen Abschnitt bekommen.

Zur Weissen Liste

12. Welche Möglichkeiten gibt es, wenn Demenzkranke wichtige Entscheidungen nicht mehr selbst treffen können?

Ab einem bestimmten Zeitpunkt sind Menschen mit Demenz nicht mehr in der Lage, Entscheidungen in einzelnen Bereichen, die sie betreffen, alleine zu treffen.

So lange die Geschäftsfähigkeit noch erhalten ist, können sie die Entscheidungsbefugnis aber durch eine Vollmacht auf eine oder mehrere andere Personen übertragen.

Wünsche zur medizinischen und ärztlichen Behandlung, auch in Bezug auf lebensverlängernde Maßnahmen, können zusätzlich in einer Patientenverfügung formuliert werden.

Wenn keine Vollmacht vorliegt, wird es meist notwendig, beim zuständigen Betreuungsgericht (Amtsgericht) eine rechtliche Betreuung anzuregen. Die Betreuung kann sich auf alle im Krankheitsfall regelungsbedürftigen Angelegenheiten erstrecken, z.B. Verwaltung des Vermögens, Gesundheitsfürsorge, Wohnungsangelegenheiten etc.

Durch das seit Januar 1992 geltende Betreuungsrecht wurde die Entmündigung abgeschafft. Die Betroffenen erhalten jetzt ausschließlich in den Bereichen Unterstützung, die sie selbst nicht mehr bewältigen können. Die vom Betreuungsgericht bestellten Betreuer sind verpflichtet, die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen soweit wie möglich zu berücksichtigen.
Nähere Informationen zum Thema finden Sie auch auf unseren Informationsblättern

den: Empfehlungen zum Umgang mit Patientenverfügungen bei Demenz

und im „Ratgeber in rechtlichen und finanziellen Fragen“(Schriftenreihe Band 2).

Hilfreich ist außerdem die Broschüre des Bundesjustizministeriums "Betreuungsrecht"

13. Wie kann ich die Forschung unterstützen?

Im Bereich der Demenzen wird auf vielen unterschiedlichen Ebenen geforscht. 

  • In der Grundlagenforschung geht es darum, die biologischen Ursachen und die Mechanismen der Krankheit zu erforschen.
  • In der klinischen Forschung geht es um die Entwicklung von Medikamenten oder anderen Therapieansätzen.
  • In der Versorgungsforschung geht es um die Verbesserung der Lebensbedingungen und Unterstützungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. 

In der klinischen Forschung sowie in der Versorgungsforschung werden immer wieder Studien durchgeführt, für die Freiwillige als Teilnehmer gesucht werden. Über seriöse Studien der Versorgungsforschung informiert die DAlzG regelmäßig in ihrem Newsletter.

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Informationen zur Teilnahme an klinischen Studien enthält das Infoblatt Das Wichtigste 12: Klinische Forschung

Wer zur Unterstützung der Grundlagenforschung sein Gehirn nach seinem Tod der Forschung zur Verfügung stellen möchte, kann sich an das Brain-Net wenden. Brain-Net ist  ist ein Netzwerk universitärer Einrichtungen mit verschiedenen Schwerpunkten in Diagnostik und Forschung, die eine bundesweite Hirngewebedatenbank aufbauen. www.brain-net.net 

Seit der Novellierung des Arzneimittelgesetzes im Dezember 2016 ist auch eine gruppennützige Forschung an nicht-einwilligungsfähigen Personen auf der Basis einer Verfügung erlaubt. Zuvor war es verboten, dass zum Beispiel Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenz an Forschungsvorhaben teilnehmen, die ihren selbst nicht nützen. Dies ist in Zukunft möglich, wenn eine Person vorab, im Zustand der Einwilligungsfähigkeit und nach einer ärztlichen Beratung eine Verfügung unterschrieben hat. 

Ausführlichere Informationen zum Thema Forschung finden Sie auf unseren Seiten zur Forschung