Martina Peters: Ich habe Alzheimer....
Erschienen im Kongressband "Demenz - eine Herausforderung für das 21. Jahrhundert" der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Berlin, 2007
Vortrag Peters

Helga Rohra: Die neue Herausforderung Demenz. Erschienen im Kongressband "Gemeinschaft leben" der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Berlin, 2011
Vortrag Rohra

Doris Wohlrab, Christine Zarzitzky, Christian Zimmermann: Demenz mitten im Leben. Ein psychoedukatives Angebot für jüngere Menschen mit Demenz im frühen Stadium und deren Angehörige.
Erschienen im Kongressband "Aktiv für Demenzkranke" der Deutschen Alzheimer Gesellschaft , Berlin, 2009
Vortrag Wohlrab u.a.

Artikel

Allein lebende Menschen mit Demenz im Interview (Auszug aus: Allein Leben mit Demenz. Herausforderung für Kommunen, 2011)
Allein lebende Menschen mit Demenz im Interview

Gespräch mit Gerhard Bräuer, demenzerkrankt, und seiner Lebensgefährtin Birgit Hohnecker: Wir stecken den Kopf nicht in den Sand! (aus Alzheimer Info 1/2012)
Interview Alzheimer Info 2012

Helga Rohra: "The changing Face of Dementia" - Das ist Demenz heute. Bericht vom ADI-Kongress in Toronto, März 2011 (aus Alzheimer Info 2/2011)
Artikel Rohra 2011 

Helga Rohra: Ein etwas anderer Rückblick auf den Internationalen Alzheimer Kongress in Thessaloniki, März 2010 (aus Alzheimer Info 2/2010)
Artikel Rohra 2010

Gruppe "Demenz mitten im Leben", München: Demenz mitten im Leben - Was bedeutet das? (aus Alzheimer Info 1/2008)
Artikel Demenz mitten im Leben 2008

Interview mit einem Demenzkranken: Dran bleiben - nicht zurückziehen!
(aus Alzheimer Info 1/2008)
Artikel Alzheimer Info 2008

Gespräch mit Lynn Jackson, die mit einer Frontotemporalen Demenz lebt: Eine Diagnose ist wichtig (aus Alzheimer Info 2/2005)
Interview Lynn Jackson 2005

Bücher

Christine Bryden:
Mein Tanz mit der Demenz. Trotzdem positiv leben
Huber Verlag 2011

Mit Demenz positiv leben - Geht das überhaupt? Christine Bryden macht uns mit ihrem Buch deutlich, dass die Diagnose Demenz nicht das Ende des Lebens ist, sondern dass man auch mit einer Demenzerkrankung noch gern leben, positive Erlebnisse haben und neue, schöne Erfahrungen machen kann.

Während sie sich in ihrem ersten Buch "Who will I be when I die" noch mit der Angst vor dem Verlust ihrer Identität auseinandersetzt, nimmt sie uns in dem zweiten Buch "Mein Tanz mit der Demenz" mit auf eine Reise, die voll ist von Erlebnissen, die Mut machen. Sie hat das Glück, schon erkrankt, einen neuen Partner zu finden und zu heiraten. Das ist sicher nicht alltäglich. Aber sie zeigt uns auch, wie ihre Offenheit, ihre Art und Weise mit der Krankheit umzugehen ihr viel Unterstützung und Zuspruch von ganz unterschiedlichen Menschen gibt. Ein positives Beispiel für andere von dieser Diagnose betroffene Menschen, aber auch für uns Ansprechpartner.

Sabine Jansen, Berlin

Gudrun Piechotta (Hrsg.):
Das Vergessen erleben. Lebensgeschichten von Menschen mit einer demenziellen Erkrankung
Mabuse-Verlag 2008

Zehn Menschen mit Demenz - und teilweise deren Angehörige - erzählen uns ihre Lebensgeschichte, zu der auch das Erleben einer demenziellen Erkrankung gehört. Die Erzählungen umfassen in Ausschnitten den gesamten Lebensweg der Betroffenen von Kindheit an und ermöglichen es dem Leser, sich ein Bild von den einzelnen Persönlichkeiten und ihren Schicksalen zu machen.

Die Berichte über den von der Demenz gekennzeichneten Lebensabschnitt sind meist sehr bewegend und helfen zu verstehen, was eine demenzielle Erkrankung für die Betroffenen und ihre Angehörigen bedeutet. Man erfährt von den Erkrankten selbst, wie sie die Demenz wahrnehmen, wie es sich anfühlt, wenn Erinnerung und Orientierung langsam verloren gehen, welche Ängste und Belastungen dadurch entstehen und welche Bedürfnisse sie haben. Durch die Verbindung der Lebensgeschichte der Betroffenen mit der von der Demenz bestimmten Lebensphase wird deutlich, dass die individuelle Biografie eines Menschen immer auch die aktuelle Lebenssituation und damit auch die Wahrnehmung und den Umgang mit einer demenziellen Erkrankung beeinflusst.

Ute Hauser, Berlin

Helga Rohra:
Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze
Mabuse Verlag 2011 (2012 auch als Hörbuch erschienen)

Helga Rohra ist eine dynamische Frau, die ihr Leben immer gut im Griff hatte, als alleinerziehende Mutter und als selbstständige Dolmetscherin. In ihrem Buch, das sie mit Hilfe ihres "Schreibassistenten" Falco Piest verfasst hat, berichtet sie über die Erfahrungen, die sie gemacht hat nachdem sich 2008 die ersten Zeichen einer Demenz bei ihr zeigten.

Mit ihrem Buch will Helga Rohra dazu beitragen, das Bild von Menschen mit Demenz, das in der Gesellschaft mit hohem Alter, Hilflosigkeit, Pflegebedürftigkeit und Abhängigkeit verknüpft ist, zu verändern. Sie selbst passt nicht in dieses Bild, und auch wenn es nur wenige Menschen gibt, die so früh an einer Demenz erkranken und sich sprachlich weiterhin so gut ausdrücken können wie sie, gibt es doch eine große Zahl von Menschen, die mit einer Demenz im Anfangsstadium leben und ebenfalls noch weit von diesem Schema der völligen Hilflosigkeit entfernt sind.

Helga Rohra plädiert dafür, dass sich Demenzbetroffene viel stärker als bisher selbst mit einbringen und mitentscheiden. Dies braucht Veränderungen auf beiden Seiten: Betroffene müssen bereit sein, aus dem Schatten zu treten, Gesunde müssen bereit sein Erkrankte mit ihren Fähigkeiten und Meinungen einzubeziehen: "Für den Fall, dass ich Unterstützung brauchen sollte, habe ich bereits jetzt eine Bitte: Reden Sie mit mir statt über mich. Entscheiden Sie nicht über meinen Kopf hinweg, sondern beteiligen Sie mich an Entscheidungen, die mich betreffen. Erklären Sie mir die Angelegenheit so, dass ich sie verstehen kann, anstatt den für Sie leichteren Weg einer Entscheidung hinter meinem Rücken zu wählen."

Susanna Saxl, Berlin

Richard Taylor:
Alzheimer und ich. "Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf"
Huber Verlag 2008

Dass sich Alzheimer-Kranke selbst an die Öffentlichkeit wenden, ist eine relativ neue Entwicklung. Das ist gut, weil nur die Kranken selbst sagen können, wie es ihnen geht. Auch verändern sie damit das Bild der Demenzkranken in der Gesellschaft. Denn noch sehen viele in einem Alzheimer-Kranken das Bild eines verwirrten Menschen, der sich, seine Erinnerungen und seine Persönlichkeit gänzlich verloren hat.

"Alzheimer und ich" gehören zu den wenigen Büchern, in denen ein Demenzkranker selbst über sein Leben und Erleben schreibt: "Dies ist ein Versuch einen Beleg zu hinterlassen für das, was sich in meinem Kopf abspielt." Mit diesen Worten lässt uns Richard Taylor teilhaben an seiner Traurigkeit, seiner Angst und seiner bewundernswerten Art, das Leben mit einer Demenz zu meistern. Auch uns Anderen - nicht von einer Demenz betroffenen Menschen - kann er etwas beibringen, wenn er von seinem "Dankbarkeitstagebuch der einfachen Freuden" schreibt. Neben all dem Verlust, der da ist und den man auch nicht schön reden und schreiben kann, entdeckt er kleine Freuden.

Das Buch von Richard Taylor wird helfen, das Bild in der Gesellschaft zu verändern und Demenzkranke ernst zu nehmen. Es ist praktisch und berührend, es gibt Einblicke und regt zum Nachdenken an. Ein wichtiges Buch: Denn nur die Betroffenen selbst können uns diese Einblicke geben und sagen, wie es sich anfühlt, mit einer Demenz zu leben.

Sabine Jansen, Berlin

Richard Taylor:
„Hallo Mister Alzheimer" Wie kann man weiterleben mit Demenz? – Einsichten eines Betroffenen

Huber Verlag 2013

Nachdem Richard Taylor sein erstes Buch „Alzheimer und Ich“ veröffentlicht hatte, erhielt er viele Leserbriefe. Menschen mit Demenz sowie Angehörige wendeten sich mit Fragen an ihn. Einige dieser Fragen sowie die Antworten Richard Taylors sind im vorliegenden Buch „Hallo Mister Alzheimer“ zusammengefasst.

Taylor beantwortet die Fragen aus seiner Sicht als Demenzbetroffener. Er nimmt Bezug auf seine Erfahrungen und scheut sich nicht einzugestehen, dass er aus heutiger Sicht einiges anders gemacht hätte. So würde er heute z. B. eher mit seiner Familie und seinem Arbeitgeber über die Diagnose und deren Folgen sprechen.

Das große Spektrum der Fragen reicht von „Wie bekomme ich meinen Mann zum Duschen?“ bis hin zu „Was habe ich falsch gemacht?“. Ganz praktische, alltägliche Aspekte werden also ebenso angesprochen, wie eher philosophisches Fragen.

Richard Taylor verfügt über viele Informationen und Erfahrungen aus erster Hand. Er hat vielfältige Kontakte – besonders zu anderen Menschen mit Demenz. Seine Antworten sind trotz allem sehr persönlich. Nicht jeder Mensch mit Demenz wird Dinge genauso sehen oder empfinden wie er. Nicht alle Antworten werden also für jeden einzelnen Leser und seine persönliche Situation als Erkrankter oder Angehöriger passend sein. Aber vielleicht regen sie dazu an, über einige Fragen anders nachzudenken und neue Wege auszuprobieren.

Für all jene, die das Buch aus beruflichen Gründen lesen, sind insbesondere die Antworten interessant, um sich besser in die Situation eines Menschen mit Demenz hinein versetzen zu können und um zu lernen, von Anfang an und immer wieder die Perspektive der Erkrankten mitzudenken, ihre Wünsche und Forderungen zu erfragen und zu beachten.

Saskia Weiß, Berlin

Christian Zimmermann, Peter Wißmann:
Auf dem Weg mit Alzheimer. Wie sich mit einer Demenz leben lässt
Mabuse Verlag 2011 (2012 auch als Hörbuch erschienen)

Christian Zimmermann, der 2007, mit 57 Jahren, die Diagnose Alzheimer erhielt und Peter Wißmann, Geschäftsführer von Demenz Support Stuttgart, legen ein Buch vor, das auf der Grundlage ausführlicher Gespräche entstanden ist. Aus der Perspektive eines Betroffenen im frühen Stadium spricht Zimmermann darüber, wie ihn der Schock der Diagnose traf und wie er gelernt hat mit der Krankheit zu leben. Er berichtet über seine Erfahrungen, gibt praktische Hinweise und will damit Betroffenen Mut machen und Angehörigen, Fachleuten und allen Interessierten die Perspektive Demenzkranker verständlich machen. Seine Ausführungen werden ergänzt durch fachliche Informationen und Überlegungen von Peter Wissmann.

Christian Zimmermann betont immer wieder, wie wichtig es ist, die Krankheit nicht zu verleugnen, sondern zu akzeptieren. Es gibt keinen Grund, sich für die Krankheit zu schämen. Er plädiert für einen offenen Umgang mit der Krankheit, im Kreis der Familie, wie auch gegenüber Freunden und Bekannten sowie in der Nachbarschaft. Seine Erfahrung ist: Wer Bescheid weiß ist in der Regel gerne bereit kleine Hilfen zu geben oder geduldig zu sein, wenn es beim Bezahlen der Einkäufe etwas länger dauert.

Er versucht den Weg mit Alzheimer so gut wie möglich zu gestalten, das Beste daraus zu machen und nicht die Hoffnung auf ein Wundermedikament zu setzen. Nach der Diagnose hat Christian Zimmermann Neues für sich entdeckt: Theaterspielen, Malen und intensiv die Natur wahrzunehmen. Sehr viel kann mit Unterstützung nach wie vor getan werden. Besonders wichtig ist ihm, nicht nur soziale Kontakte aufrechtzuerhalten, sondern auch neue Kontakte zu knüpfen. Sehr wertvoll ist für ihn die Selbsthilfegruppe für Demenzbetroffene der Alzheimer Gesellschaft München. Sie ermöglicht Erfahrungsaustausch und Gespräche unter Betroffenen ebenso wie gemeinsame Unternehmungen und Erlebnisse.

Seine Botschaft: "Es gibt ein Leben nach der Diagnose! Und dieses Leben bietet sowohl Momente des Lichts als auch Momente des Schattens. So wie jedes andere Leben auch". Betroffene sollten für sich selbst sprechen, sich Gehör verschaffen, ihre Kompetenzen einbringen. Einerseits im persönlichen Umfeld und einige auch öffentlich, in den Medien und durch die Veröffentlichung von Artikeln und Büchern. So können Missverständnisse ausgeräumt werden. Das Buch, das auch viele praktische Tipps und Literaturhinweise enthält, ist ein wichtiger Schritt auf diesem Wege.

Hans-Jürgen Freter, Berlin