von Helga Rohra

Lange Zeit wurde das Bild von Menschen mit Demenz bestimmt durch die Darstellung von sehr alten, bettlägerigen Menschen im späten Stadium der Erkrankung. Es ging besonders darum, wie die letzte Lebensphase in Würde gestaltet werden kann. Die regionalen Alzheimer-Gesellschaften organisierten Gruppen für Angehörige, später entstanden gemischte Gruppen für Angehörige und Betroffene. Schwerpunkt waren Informationen und Austausch über die Krankheit, Umgang mit herausforderndem Verhalten, rechtliche Aspekte und soziale Integration.

Helga Rohra
Helga Rohra

Die erst Selbsthilfegruppe für Menschen mit Demenz

Die Alzheimer Gesellschaft München setzte 2007 neue Maßstäbe mit der Selbsthilfegruppe TrotzDem. Diese Gruppe versammelte junge Demenzbetroffene, darunter viele in ihren 50er Jahren, die durch die Diagnose mitten aus dem Berufsleben gerissen wurden. Zu denen gehöre auch ich, denn ich erhielt mit 54 Jahren die Diagnose Lewy-Körperchen-Demenz (von dieser Demenzform sind etwa 10% der Erkrankten betroffen; Gedächtnisprobleme stehen nicht im Vordergrund).

Der Ablauf der Gruppentreffen wurde von uns gemeinsam gestaltet. Die Sozialpädagogin der Alzheimer-Gesellschaft bestärkte uns, unsere Fähigkeiten und Ressourcen zu nutzen und gestaltete die Treffen als „Mut-mach Stunden“. Die Angehörigen, die sich parallel im Nebenraum austauschten, spürten unseren Wunsch, dass MIT UNS gesprochen wird und nicht ÜBER UNS.

Inklusion ernst nehmen

Ich wurde als Sprecherin der Betroffenen in den Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München gewählt. Dies war ein Novum in der Geschichte der Alzheimer- Gesellschaften. So konnte ich auf Augenhöhe bei der Vorstandsarbeit mitwirken. Es hieß umdenken. Ich forderte, dass die Betroffenen in die Projekte einbezogen werden und der Grundsatz der Inklusion ernst genommen wird.

Seit dem geht es mir darum, das Bild von Menschen mit Demenz zu verändern. So erschien auch mein erstes Interview unter dem Titel “Ich bin dement, na und?“. Im Jahr 2010 erschien mein Buch „Aus dem Schatten treten – Warum ich mich für die Rechte der Demenzbetroffenen einsetze".

Engagement auf europäischer Ebene

Dankbar bin ich der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG), die mir die erste Teilnahme an einer Konferenz der europäischen Dachorganisation Alzheimer Europe ermöglichte. So wurde ich auf internationaler Ebene tätig. Bald lernte ich Betroffene aus ganz Europa kennen und solidarisierte mich mit ihnen.

2012 lud Alzheimer Europe Menschen mit einer Demenzdiagnose aus 12 Ländern nach Glasgow (Schottland) ein. Begleitet wurde ich damals von Helga Schneider-Schelte von der DAlzG. Das Ergebnis war die Gründung der European Working Group of People with Dementia nach dem Vorbild der weltweit ersten Gruppe dieser Art in Schottland. Ich wurde zur 1. Vorsitzenden gewählt, unterstützt von drei Vizevorsitzenden.

Die Gruppe trifft sich zwei bis drei Mal pro Jahr in Brüssel oder Luxemburg. Sie erarbeitet Strategien und Empfehlungen für Alzheimer Europe. Wir sprechen für uns selbst und fordern Inklusion auf nationaler Ebene. Wir werden gehört und in Projekte einbezogen. Als Vorsitzende habe ich bei Treffen von Alzheimer`s Disease International und auch der G-7 Staaten gesprochen.

Für mein Engagement auf nationaler und internationaler Ebene zum Thema Demenz wurde mir am 5. Dezember 2014 der Deutsche Engagementpreis als Einzelperson von der Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Manuela Schwesig, in Berlin überreicht.

Helga Rohra wurde durch ihr Buch „Aus dem Schatten treten“ bekannt und gibt ganz besonders früh betroffenen Menschen mit Demenz in ganz Europa eine Stimme. Heute sagt sie: Die Diagnose war für mich der Anfang eines neuen Lebens.

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