„Wir wollten die Erfahrungen der Angehörigen in die Öffentlichkeit bringen“

Im Jahr 1988 erschienen in meinem Büro in einem großen deutschen Unternehmen zwei mir unbekannte Herren. Sie wollten mit mir über meine Erfahrungen mit der Alzheimer-Krankheit sprechen. Woher sie wussten, dass meine Mutter ein Jahr vorher völlig „desorientiert“ – wie man damals sagte – gestorben war, war mir damals nicht bekannt. Und auch das Wort Alzheimer hatte ich doch erst nach ihrem Tod zum ersten Mal gehört.

Da saßen nun aber Prof. Hans Lauter und Dr. Helmut Megele, der Vorsitzende der ersten deutschen, der Münchner Alzheimer-Gesellschaft, vor mir und rückten ganz schnell damit heraus, dass sie meine Hilfe bei der Gründung einer Deutschen Alzheimer Gesellschaft haben wollten. Ihre Bitte war so nachdrücklich, dass ich mich „einfangen“ ließ.

Am meisten überzeugte mich, dass sie meine Erfahrungen als Angehörige ansprachen. Ich höre heute noch die Worte von Hans Lauter: „Wir wollen endlich das tun, was in den USA schon seit geraumer Zeit getan wird, nämlich die Verzweiflung und die Opferbereitschaft der Angehörigen in die Öffentlichkeit bringen – und zwar von ihnen selbst und nicht von irgendwelchen Spezialisten oder Politikern.“ Dabei war Hans Lauter ja auch solch ein Spezialist – aber einer, dem bewusst war, dass die Angehörigen die wichtigsten Helferinnen und Helfer für die Ärzte sind und dass ihre Erfahrungen und ihre Stimme überzeugender sind als wissenschaftliche Analysen.

Was nach diesem Gespräch folgte, das feiern wir am 6. Dezember 2019. Nach einem kleinen und mühseligen Anfang – mit ganz geringen finanziellen Mitteln – wurde vor 30 Jahren tatsächlich die Deutsche Alzheimer Gesellschaft in den Räumen der Evangelischen Akademie Bad Boll gegründet.

Noch immer verfolge ich nun mit großer Beglückung, wie sich diese kleine Pflanze zu einem großen Baum entwickelt hat. Ich treffe unendlich viele Menschen, die durch die DAlzG unterstützt wurden und werden, um die Kraft zu bekommen, ihren erkrankten Angehörigen zur Seite zu stehen. Danke also an alle, die dabei waren und weiterhin dabei sind!

Eleonore von Rotenhan, DAlzG-Vorsitzende von 1989 bis 1993

 

„Eine vertraute Umgebung und das Wissen um die Lebensgeschichte sind das Wichtigste“

In der stationären Versorgung von Pflegebedürftigen hat die Zahl von Demenzerkrankten mit schwierigen Verhaltensweisen sowie der verwitweten und partnerlosen Menschen in den vergangenen Jahrzehnten deutlich zugenommen. Sicherlich können wir gesamtgesellschaftlich ein stark gewachsenes Problembewusstsein feststellen: Das Thema Demenz ist in den Koalitionsvereinbarungen verankert. Jedoch stellen der Mangel an Pflegekräften und die Zunahme von Teilzeitbeschäftigten im Pflegebereich schwierige Herausforderungen dar.

In Deutschland gibt es rund 820.000 Plätze in Pflegeheimen. Demenz ist inzwischen bei der Mehrheit der Bewohnerinnen und Bewohner der Grund für die Übersiedlung ins Heim. In allen etwa 13.000 stationären Pflegeeinrichtungen wuchs das Problem und löste – oft nach einer Phase der Ratlosigkeit – vielfältige Anstrengungen aus, um die Pflegequalität für Menschen mit Demenz zu verbessern. Dabei ging es nicht nur um Wissensvermittlung, sondern immer mehr auch um Zugänge zum Erleben der Krankheit: Was bedeutet es für mich, meiner Erinnerungsfähigkeit nicht mehr trauen zu können? Was hat es für Folgen, wenn ich meinen Zorn oder mein Misstrauen nicht mehr kontrollieren kann?

Die Suche nach einem besseren Verständnis des Krankheitsgeschehens kann bei Pflegenden und Betreuenden zur Würdigung der eigenen geistig-seelischen Fähigkeiten führen und damit sogar zu einem Gefühl der Bereicherung.

Man muss sich immer wieder verdeutlichen, dass die Übersiedlung in ein Heim eine der größten Anpassungsleistungen im Leben darstellt – und das in der Phase der geringsten Anpassungskraft. Zu den wesentlichen Einsichten zählt es daher, die familienähnliche Gemeinschaft als vertrauteste Lebensform möglichst lange zu erhalten. Das bedeutet unter anderem die Vermeidung von Reizüberflutung und von Überforderung durch eine zu große Vielfalt von Betreuungspersonen. In ganz Deutschland sind deshalb kleine Heimbereiche entstanden, die nach dem Prinzip von Wohngruppen gestaltet sind. Wesentlich für diese Heimbereiche sind die Wohnzimmerzentriertheit sowie die Regelung, dass die Betreuenden ständig mit den Pflegebedürftigen zusammen sind. Dadurch wird vieles leichter und lebendiger.

Als wichtiger Grundsatz in der Betreuung Demenzerkrankter hat sich herausgestellt, dass das Vertrautsein mit ihrer Lebensgeschichte den Umgang erleichtert – besonders über die oft lange Betreuungszeit. Alle Pflegebedürftigen haben Anspruch darauf, den Menschen vertraut zu sein, von denen sie bis ans Lebensende versorgt werden. Dazu gehört auch das Bemühen der Betreuenden, sich in die Geschichte der Bedürfnisse und Gewohnheiten der zu Pflegenden einzufühlen.

An der Verankerung solcher Grundsätze ist in den nächsten 30 Jahren noch viel zu arbeiten.

Dr. Jens Bruder, DAlzG-Vorsitzender von 1997 bis 1998

 

„Wir sind auf dem Weg zu einer gefahrlosen Gesellschaft“

„Früher war alles besser.“ Vielleicht trifft dieser Satz auch immer wieder einmal zu. Zweifelsfrei dürfte jedoch sein, dass sich bei uns der Stand der Dinge zum Thema Demenz in den letzten Jahrzehnten verbessert hat. „Früher“ war das meiste im Zusammenhang mit Demenz tabuisiert. Die Erkrankten galten häufig als verkalkt oder senil. Unsicherheiten, Ängste oder auch Vorurteile prägten vielfach die Sichtweisen und Kontakte zu Erkrankten und Angehörigen. Letztere trauten sich nicht, „darüber“ zu reden, und versuchten, die Symptome (ihre Erkrankten) zu verstecken.

In den vergangenen 30 Jahren hat sich sehr viel verändert: War es anfangs oft recht mühselig und bisweilen so gar nicht von Erfolg gekrönt, den Begriff Demenz und die Alzheimer-Krankheit in der Öffentlichkeit bekannt und verstehbar zu machen, so begann Anfang des 21. Jahrhunderts eine Dynamik, in deren Verlauf Demenz heute in aller Munde ist. Das ist eine großartige Errungenschaft!

Seit einiger Zeit geht es nicht mehr „nur“ darum, demenzerkrankte Frauen und Männer angemessen begleiten, betreuen und pflegen zu können. Viele Bestrebungen, Initiativen und Aktivitäten der jüngeren Zeit zielen auf eine nachhaltige Veränderung unserer Einstellungen und Ansichten: Demenzerkrankte Frauen und Männer sind Teil unserer Gesellschaft. So definiert die Nationale Demenzstrategie der Bundesregierung als erstes Handlungsfeld den Aus- und Aufbau von Strukturen zur gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Demenz an ihrem Lebensort.

Bei allen positiven Entwicklungen darf jedoch nicht übersehen werden, dass weiterhin viel Arbeit vor uns liegt, um aus Wünschen und Vorhaben einen gelebten Alltag zu erzeugen. Ich habe für mich den Begriff der „gefahrlosen Gesellschaft“ für demenzerkrankte Frauen und Männer gefunden. Eine solche Gesellschaft ist von einem rücksichts- undrespektvollen Miteinander geprägt – im Gegensatz zu dem althergebrachten „DIE brauchen Hilfe und wir wissen, was gut für DIE ist …“ Niemand von uns möchte ausschließlich mit der Defizit-Brille in eine Schublade geschoben werden und dann gar noch „Hilfe“ verordnet bekommen.

Der eingeschlagene Weg der „gesellschaftlichen Teilhabe“ für demenzerkrankte Frauen und Männer bietet uns ein weites Übungsfeld: Wir sollen und dürfen fürsorglich sein – dies aber mit Respekt und auf Augenhöhe.

Sabine Tschainer-Zangl, DAlzG-Vorsitzende von 1998-2001

 

„Wir haben erreicht, das Thema Demenz auf die politische Agenda zu setzen“

Früher musste man über die Toscana mitreden können. Heute über demente Verwandte …“ So lautet das Zitat in einer Karikatur über eine Party-Situation von Jan Tomaschoff aus dem Jahr 2007 – fast 20 Jahre nach Gründung der DAlzG im Jahr 1989. Viele Anstrengungen und Aktivitäten hatten dazu geführt, dass die Öffentlichkeit endlich bereit war sich der Thematik zu nähern und die Betroffenen wahrzunehmen.

Es war mühsam und kräftezehrend, die Betroffenen, die Gesellschaft und auch die Politik dazu zu bewegen, sich dem Thema zuzuwenden. Fakten mussten recherchiert und zusammengetragen werden, um die Forderungen an die Sozial- und Gesundheitspolitik nach einer angemessenen Berücksichtigung der Demenzerkrankten und ihrer Angehörigen zu untermauern. Alle Bereiche, die mit der Problematik befasst waren, mussten sensibilisiert werden: die Angehörigen und die Erkrankten selbst, die behandelnden Mediziner, die Forscher, die in der Betreuung und Versorgung Tätigen und die politisch Verantwortlichen. Dieses Engagement betraf ein umfassendes Feld, das die Alzheimer-Gesellschaften nicht allein bewältigen konnten. So wurden auch die Gremienarbeit und die Zusammenarbeit mit anderen Fachgesellschaften im Laufe der Jahre immer wichtiger und ein wesentlicher Bestandteil der Interessenvertretung der DAlzG.

Die Pflegepolitik musste gedrängt werden, die seit 1995 existierende Pflegeversicherung anzupassen. Unser Ziel war es, den Pflegebedarf von Menschen mit kognitiven Einschränkungen dem der somatisch Unterstützungsbedürftigen gleichzustellen. In kleinen Schritten ist es über die Jahre gelungen, durch Mitwirkung und Zuarbeit die Pflegeversicherung zu verändern. 2017 wurde mit dem zweiten Pflegestärkungsgesetz ein neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff eingeführt – dies bedeutete deutliche Leistungsverbesserungen für Menschen mit Demenz. In der Praxis aber muss weiter um Anerkennung und Umsetzung gekämpft werden.

Die fruchtbare Zusammenarbeit mit dem Seniorenministerium hat über die Jahre die sozialen Aspekte von Demenzerkrankungen in verschiedenen Projekten erarbeitet. Dabei benötigt die Komplexität der Demenzerkrankungen eine Versorgungslandschaft, die sich über fast alle Bereiche des Lebens eines Menschen ausbreitet. Dies bringt unser „versäultes“ Versorgungsystem an seine Grenzen. Das wurde bei der „Allianz für Menschen mit Demenz“, die von 2012 bis 2018 unter dem Co-Vorsitz der DAlzG die Vorstufe einer Nationalen Demenzstrategie erarbeitete, ganz deutlich, als alle Ministerien außer dem Entwicklungs- und dem Außenministerium am Tisch saßen.

Auch in der internationalen Szene, in die sich die DAlzG immer wieder einbringt, ist das Thema Demenz durch die Forderung nach nationalen Demenzstrategien sehr präsent. Die Entwicklung der vergangenen dreißig Jahre – von der Ignoranz bis hin zu einer anerkannten Volkskrankheit – konnte nur mithilfe von vielen Unterstützern und Aktiven erreicht werden. Das Thema Demenz ist in der politischen Aufmerksamkeit angekommen – damit Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen spürbare Unterstützung erfahren, bleibt aber weiterhin viel zu tun

Heike von Lützau-Hohlbein, DAlzG-Vorsitzende von 2001 bis 2015