Logo zum Projekt RHAPSODY

RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young) ist ein Projekt, das die besondere Situation jung an einer Demenz erkrankter Menschen verbessern will.

Seit dem 17. Oktober 2017 ist der im Projekt entwickelte Online Ratgeber für Angehörige von jüngeren Menschen mit Demenz in der deutschen Version auf den Internetseiten der DAlzG online.

www.ratgeber-junge-demenz.de 

Außerdem wurden im Rahmen des Projektes zwei Informationsblätter entwickelt:

Infoblatt 1: Demenz im jüngeren Lebensalter 
Factsheet 1 (englisch): Young Onset Dementia (YOD) 

Infoblatt 2: Demenz im jüngeren Lebensalter - Auswirkungen auf Kinder und Jugendliche
Factsheet 2 (englisch): Young Onset Dementia - Impact on Children and Teens

Hintergrund

Demenz ist eine Krankheit, die gehäuft erst im Rentenalter bzw. bei hochaltrigen Menschen auftritt. Doch auch in der Altersgruppe von 45 bis 65 Jahren erkrankt einer von 1.000 an einer Demenz. In Deutschland betrifft das rund 24.000 Menschen – manche von ihnen sind sogar noch jünger.

Eine Demenz in so jungem Alter bringt viele zusätzliche Probleme mit sich, zumal viele der Erkrankten noch im Berufsleben stehen und eine Frühverrentung deutliche finanzielle Einbußen für die Familien bedeutet. Häufig ist der Weg zur Diagnose lang, weil seltene Krankheitsbilder mit eher untypischen Symptomen - wie beispielsweise Frontotemporale Demenz - bei jüngeren Erkrankten häufiger sind als bei älteren.

In den betroffenen Familien leben oft noch heranwachsende Kinder, für die die Erkrankung eines Elternteils eine besondere Belastung darstellt. Spezielle Unterstützungsangebote für jüngere Demenzerkrankte und ihre Familien gibt es fast gar nicht. Existierende Betreuungs- und Pflegeangebote wie Betreuungsgruppen, Tagespflegeeinrichtungen oder Pflegeheime sind in der Regel auf ältere Demenzkranke ausgerichtet und für jüngere wenig geeignet.

Ziele

Acht Projektpartner aus sechs europäischen Ländern (Deutschland, Frankreich, Großbritannien, den Niederlanden, Portugal und Schweden) haben sich im Projekt RHAPSODY zusammengefunden, um die Situation von jung an einer Demenz erkrankten Menschen und ihren Familien zu verbessern.

Die Angebote der Sozial- und Gesundheitssysteme der beteiligten Länder für jung an Demenz Erkrankte werden erhoben und miteinander verglichen, um Beispiele guter Praxis zu ermitteln. Die Bedarfe der Erkrankten und ihrer Familien werden erforscht und mit den bestehenden Angeboten abgeglichen, um Lücken aufzuzeigen und die Entwicklung neuer Unterstützungsmöglichkeiten anzustoßen. Außerdem sollen die gesammelten Informationen dafür genutzt werden, um ein interaktives internetgestütztes Schulungs- und Informationsangebot für Angehörige von jung an Demenz Erkrankten zu entwickeln. Dieses Programm wird in einer Pilotstudie erprobt und steht zum Ende des Projektes auf Deutsch, Englisch und Französisch zur Verfügung.

Um das Programm dauerhaft zugänglich zu machen, werden Träger gesucht, die das Informationspaket den Betroffenen in ihrem jeweiligen Land zur Verfügung stellen wollen. Übersetzungen in andere Sprachen und Anpassungen der Inhalte an die Gegebenheiten in den jeweiligen Ländern sind dabei zulässig und erwünscht.

In Deutschland steht der RHAPSODY-Online Ratgeber für Angehörige von jüngeren Menschen auf den Internetseiten der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zur Verfügung.

Projektergebnisse und das Online-Programm wurden am 17. Oktober 2017 auf einer Tagung in Berlin vorgestellt.

Einladungsflyer zur Abschlusstagung

Projektpartner

An dem Projekt beteiligen sich sechs universitäre Einrichtungen, ein Service- und Technologie-Anbieter für digitale Weiterbildung sowie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft als Patienten- und Angehörigenorganisation.

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Assistance Publique - Hôpitaux de Paris & Université Pierre et Marie Curie
University of Surrey
Karolinska Institutet, Stockholm
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.
Maastricht University
information multimedia communication AG, Saarbrücken
Instituto de Medicina Molecular Universidade de Lisboa
 

Finanzierung

Logo von JPND
Logo des Bundesministeriums für Bildung und Forschung

RHAPSODY ist ein Projekt des gemeinsamen EU-Programms zur Bekämpfung neurodegenerativer Erkrankungen: EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND). www.jpnd.eu

Es wurde, koordiniert von JPND, unterstützt durch die folgenden öffentlichen nationalen Geldgeber:
Deutschland: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) 

Frankreich: The French National Research Agency (ANR);
Großbritannien: Economic and Social Research Council (ESRC);
Niederlande: The Netherlands Organization for Health Research and Development (ZonMW); Portugal: Fundação para a Ciência e a Technologia (FCT);
Schweden: Swedish Research Council (SRC). 

Projektzeitraum

Das Projekt wurde von April 2014 bis Ende 2017 durchgeführt.

Kontakt

Ansprechpartner für das Projekt bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ist
Susanna Saxl
susanna.saxl[at]deutsche-alzheimer.de
Tel: 030 / 259 37 95-12

Zur (englischsprachigen) Internetseite des Projekts