"Wenn ich nach Hause komme, fühle ich mich noch einsamer. Man hat mit jemandem geredet, aber zu Hause wartet niemand auf einen. Auf der anderen Seite will ich nicht aus dem Haus raus und in ein Altersheim ziehen, solange ich es schaffe - das ist mir eben vertraut und da möchte ich schon bleiben. Das sind meine vertrauten Räume, das ist alles - irgendwie hängen ja auch Erinnerungen dran und wie hammer´s uns mühsam geschaffen, das war ja nicht einfach; dann waren die Kinder hier?" (Frau F., 70J., Demenz)

Frau F. lebt bereits seit dem Tod ihres Mannes vor 13 Jahren allein in ihrem Einfamilienhaus. Sie ist eine von vielen Demenzkranken, die trotz des Alleinseins und der häufig damit einhergehenden Einsamkeit weiter in ihrer vertrauten Umgebung leben und bleiben wollen.

Bislang gibt es in Deutschland nur vereinzelt spezialisierte Unterstützungsmodelle für allein lebende Demenzkranke, das Interesse an Konzepten ist jedoch groß. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat daher die Unterstützung für die Zielgruppe der allein lebenden Demenzkranken zu einem ihrer Schwerpunkte gemacht. Das Projekt "Allein lebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune" wurde von Januar 2007 bis April 2010 aus Mitteln des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend finanziert. 

Handbuch Allein Leben mit Demenz - Herausforderung für die Kommunen

Die wichtigsten Ergebnisse des Projekts wurden in einem Handbuch zusammen gefasst. Die Printversion des Handbuchs ist vergriffen, Sie können es sich kostenlos herunter laden. 

Das Handbuch zum Download

Herausforderung Demenz. Wissenswertes zur Kommunikation und zum Umgang mit demenzkranken Menschen

Diese Broschüre kann als Begleitmaterial bei Schulungen an die Teilnehmer verteilt werden.

Sie können die Broschüre per Mail an info[at]deutsche-alzheimer.de bestellen. Die Broschüre ist kostenlos, bei Bestellungen ab 51 Stück wird eine Portopauschale erhoben.

Die Broschüre zum Download

Hintergrund des Projekts: Demografie, Definition

In Deutschland werden in Zukunft immer mehr Demenzkranke allein leben. "Allein lebende Demenzkranke" meint in diesem Zusammenhang Menschen mit Demenz, die allein im Haushalt leben und entweder keine Angehörigen haben oder Angehörige, die nicht im selben Haushalt wohnen und sich aus unterschiedlichen Gründen nicht oder nur eingeschränkt um die Erkrankten kümmern können. Ursache für diese Entwicklung sind demografische und soziokulturelle Veränderungen in unserer Gesellschaft.

Bedingt durch die sich verändernde Altersstruktur in Deutschland wird sich die Zahl der Demenzkranken bis zum Jahr 2050 von heute 1,2 Millionen mindestens verdoppeln, sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt. Jahr für Jahr treten mehr als 250.000 Neuerkrankungen auf (Bickel 2008).
Alte und hochaltrige Menschen leben mit zunehmendem Alter allein: von den 70- bis unter 75-Jährigen sind es 31,8 %, von den 75- bis unter 80-Jährigen 46,0 % und von den über 80-Jährigen 60,1 % (BMFSFJ 2002, S. 121). Schon heute leben 40 % der ambulant versorgten Pflegebedürftigen in einem Ein-Personenhaushalt (Statistisches Bundesamt 2004) und man geht davon aus, dass diese Zahl künftig noch deutlich zunehmen wird.

Hinzu kommt, dass das Unterstützungspotenzial in den Familien erheblich eingeschränkt sein wird, einerseits durch die zunehmende Berufstätigkeit der Töchter und andererseits werden immer mehr Kinder und Enkelkinder für mehr als zwei Eltern oder mehr als vier Großeltern als mögliche Helferinnen und Helfer verantwortlich sein (BMFSFJ 2002). 10% der alten und hochaltrigen Menschen haben keine Angehörigen, Freunde oder Bekannten (Schneekloth, Wahl 2006). Viele hochaltrige Menschen klagen darüber, dass sie "übrig geblieben" sind. Aufgrund ihre hohen Alters sind Freunde und Bekannte verstorben, ihr Bezugssystem existiert nicht mehr und sich ein neues aufzubauen ist kaum noch möglich.

Allein lebende Demenzkranke sind besonders schwer zu erreichen. Durch fehlende Wahrnehmung krankheitsbedingter Defizite suchen sie meist von sich aus nicht die Hilfe von Freunden, Nachbarn oder sozialen Einrichtungen, sondern versuchen, selbstständig den Alltag zu meistern (Cotrell 1997 in BMFSFJ 2002). Im frühen Stadium der Demenz schwanken die Kranken immer wieder zwischen Momenten, in denen sie sich bewusst werden, dass sie Vieles vergessen, und der Selbstwahrnehmung, dass sie noch alles gut allein meistern können. Nach außen hin versuchen sie, ein "intaktes Bild" aufrecht zu erhalten.

Mit Fortschreiten der Krankheit gelingt dies nicht mehr. Häufig wird das soziale Umfeld erst dann auf sie aufmerksam, wenn die Betroffenen sich und andere gefährden, indem sie zum Beispiel die Wohnung verlassen, ohne wieder zurückzufinden, oder beim Kochen den Topf mit den Kartoffeln auf dem Herd stehen lassen und ihn dann vergessen. Eine aufmerksame, zugewandte und informierte Nachbarschaft ist daher von entscheidender Bedeutung. Ehrenamtlich engagierte Bürger sind der Schlüssel für eine wohnortnahe, niedrigschwellige und aufsuchende Unterstützung allein lebender Demenzkranker und damit für die möglichst lange Aufrechterhaltung des selbständigen Wohnens in den eigenen vier Wänden.

Die Erfahrungen am bundesweiten Alzheimer-Telefon zeigt, dass viele Menschen bereit wären, sich zu engagieren. Jedoch sind sie häufig unsicher wie sie helfen können, und sie wollen auch nicht zu viel Verantwortung übernehmen. Wissen um das Krankheitsbild ist deshalb ein wichtiger Schritt, um konkrete Handlungsmöglichkeiten deutlich zu machen und damit das notwendige bürgerschaftliche Engagement zu befördern und zu unterstützen.

Wünsche der Betroffenen

Mehr als 80 Prozent der älteren Menschen in Deutschland möchten auch im Fall von Hilfe- und Pflegebedürftigkeit am liebsten so lange wie möglich im eigenen Haushalt, d. h. in ihrer vertrauten Umgebung, wohnen bleiben (Schneekloth, Wahl 2006). Das Alleinsein und die damit häufig verbundene Einsamkeit werden hierfür in Kauf genommen. Auch Frau F. (70 J., Demenz) hat sich ganz bewusst dafür entschieden, nach dem Tod ihres Mannes weiterhin im gemeinsamen Haus allein zu leben, obwohl ihr das Alleinsein teilweise sehr schwer fällt: "Ich hab viel Schönes erlebt, aber auch viel Schweres, das muss ich schon sagen, und´s Alleinsein ist nicht schön! Es gibt schon Tage, da frage ich mich: warum steh ich jetzt überhaupt auf?".

Und doch bleibt der Wunsch, möglichst selbstbestimmt und selbstständig in einer stabilen und sicheren Umgebung zu leben, auch dann, wenn alters- und krankheitsbedingte Einschränkungen auftreten (BMFSFJ 2002, S. 109). Vor allem allein lebende Senioren und Seniorinnen haben jedoch bei Eintritt von Pflegebedürftigkeit ein höheres Risiko, in eine stationäre Pflegeeinrichtung umziehen zu müssen. 60 % der Bewohnerinnen und Bewohner lebten vor dem Heimeinzug allein in einem Privathaushalt. Als Gründe für diesen Umzug werden u.a. der schlechte Gesundheitszustand, das Fehlen von Hilfspersonen oder die Überlastung der Angehörigen sowie eine nicht alters- bzw. pflegegerechte Wohnform angegeben (Schneekloth, Wahl 2007, S. 97 ff.).  

Viele werden sich fragen: "An einer Demenz erkranken und allein leben - geht das überhaupt?" Die Erfahrungen, die wir im Rahmen des Projektes gemacht haben, legen den Schluss nahe: Ja, es geht - unter bestimmten Voraussetzungen und meist zeitlich begrenzt. 
Die gewohnte Umgebung wirkt beruhigend und gibt Sicherheit und Geborgenheit: "Na, mir geht's ja gut. Hier kommt kein Regen rein in die Wohnung, ich sitz' hier drin schön warm. Ich hab alles, was ich brauche." (Frau V., 81 J.). Sie sind sehr motiviert und dies weckt Ressourcen.

Aus der gewohnten Umgebung gerissen zu werden, wird als Verlust der eigenen Unabhängigkeit gesehen. Demenzkranke wollen selbst die Wahl haben, wie sie leben. Dies kann dann unter Umständen bedeuten, dass allein lebende Demenzkranke ein Leben führen, das nicht immer unserer Vorstellung einer "normalen und sicheren" Lebensführung entspricht. Häufig ist jedoch das Alleinleben für viele Demenzkranke ohne intensive Unterstützung von außen, z.B. durch informelle und professionelle Hilfen, Betreuungsdienste oder quartiersbezogene Einrichtungen, kaum denkbar (Deutsche Alzheimer Gesellschaft 2001 in BMFSFJ 2002).

Ziele des Projekts "Allein lebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune"

"Ich hätte gerne, dass die Leute den Begriff kennen und die Bevölkerung über die Krankheit Bescheid weiß, über Alzheimer!" (Herr W., 58J., Alzheimer-Demenz).

Ziel des Projekts war und ist es, für die schwierige Lebenssituation allein lebender Demenzkranker zu sensibilisieren. Zugleich sollen Bedingungen aufgezeigt werden, unter denen Menschen mit Demenz, möglichst lange die Wohnform wählen können, in der sie sich wohl fühlen: "Hier habe ich keine Angst. Wenn ich länger in meinem (großen) Haus geblieben wäre, dann wäre ich untergegangen. Jeder kann ja nicht allein leben. ... ich (kann) nur froh sein: hier bin ich mein eigener Herr." (Frau R., 80J., Alzheimer-Demenz).

Umsetzung

Hier stellt sich die Frage: Welche Unterstützung brauchen bzw. wünschen sich allein lebende Demenzkranke? Zum besseren Verständnis ihrer Situation und um gezielter auf deren Bedürfnisse eingehen zu können, haben wir die Betroffenen selbst in Interviews nach ihrem Alltag, ihren Sorgen, Ängsten und Wünschen befragt. Besonders interessiert hat uns, wie die Kranken mit ihrer Situation umgehen bzw. was ihnen dabei hilft, allein zurechtzukommen. Zeitgleich haben wir intensiv im deutsch- und englischsprachigen Bereich nach bestehenden Unterstützungsformen und Konzepten für allein lebende Demenzkranke recherchiert.

Als weiteren Schritt entwickelten wir Schulungsmaterialien für verschiedene Berufs- und Bevölkerungsgruppen, um dem Wunsch nach Aufklärung und Sensibilisierung der Öffentlichkeit zu entsprechen. Nachdem es bereits Schulungen für Fachkräfte und Angehörige gibt, legten wir dabei das Augenmerk verstärkt auf Personen, die in ihrem (Arbeits-) Alltag mit Menschen mit Demenz in Kontakt kommen können, wie z.B. Polizistinnen und Polizisten, Bankangestellte, Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen der Feuerwehr oder des Einzelhandels sowie Nachbarn, Vereins- und Gemeindemitglieder.

Denn Menschen mit Demenz, die allein leben, haben Nachbarn, sie gehen einkaufen, holen Geld bei der Bank oder rufen die Polizei, weil sie ihren Geldbeutel nicht finden und sicher sind, dass ihnen dieser gestohlen wurde. Gerade das alltägliche Umfeld, die Kassiererin im Supermarkt, der Mitarbeiter in der Bankfiliale und der Streifenpolizist sind daher wichtige Adressaten, denen auffallen kann, dass jemand sich über die Zeit verändert, verwirrt ist und Hilfe braucht. Auf diesem Weg kann ein Unterstützungsbedarf erkannt werden, und es kann versucht werden, dem Erkrankten bestimmte Angebote der Betreuung und Versorgung zur Verfügung zu stellen. Die Schulungen sprechen damit die Vertreter der einzelnen (Berufs-)Gruppen an, aber auch die Bürger einer Kommune. Denn Demenz geht uns alle an.

Die Schulungen stießen bei vielen Kommunen auf großes Interesse und wurden rege nachgefragt. Daher wurden die im Rahmen des Projektes gesammelten Erfahrungen sowie die erarbeiteten Materialien in einem Handbuch zusammengefasst. Dies steht allen Interessierten in Form einer DVD zur Verfügung.

Ergebnisse

Allein leben mit Demenz - geht das überhaupt?

Die Erfahrungen im Rahmen des Projektes zeigen: Ja, es geht! Man kann mit einer Demenz allein leben - dies ist jedoch an Bedingungen geknüpft und meist zeitlich begrenzt. Gestützt werden unsere Erfahrungen z. B. durch Studien in Großbritannien, die zeigen, dass allein lebenden Demenzkranke zwar einer ganzen Reihe von Risiken in ihrem Alltag begegnen, dass sie aber nicht mehr gefährdet sind als Demenzkranke, die in häuslicher Gemeinschaft mit Angehörigen leben. Vorausgesetzt sie verfügen über ein aufmerksames, unterstützendes Umfeld und haben regelmäßige soziale Kontakte (vgl. Gilmour 2004).

Menschen mit Demenz möchten selbstbestimmt und selbständig zu Hause leben

Alle im Rahmen des Projektes Interviewten waren sich darin einig, dass sie in der vertrauten Umgebung bleiben möchten, selbst wenn der Ehepartner gestorben ist, die Kinder weit entfernt wohnen und sie zunehmend auf Hilfe im Alltag angewiesen sind.
Die umfassende Auswertung der Interviews sowie fünf Kurzporträts sind in dem Handbuch ?Allein leben mit Demenz. Herausforderung für Kommunen? nachzulesen. Zusätzlich kommen Angehörige von allein lebenden Demenzkranken zu Wort. Sie wurden im Rahmen einer Diplomarbeit bezüglich ihrer Wünsche und Sorgen befragt.

Menschen mit Demenz brauchen Unterstützung

Die Unterstützung (allein lebender) Demenzkranker stellt Kommunen und Akteure im Sozial- und Gesundheitswesen vor große Herausforderungen. Der kommunalen Ebene kommt dabei eine initiierende, moderierende und steuernde
Rolle zu. Der Themenbereich Demenz sollte in Vorhaben der integrierten Sozialplanung und in der kommunalen Altenhilfeplanung Berücksichtigung finden. Darüber hinaus gilt es, in den Kommunen die Öffentlichkeit für (allein lebende) Menschen mit Demenz zu sensibilisieren und bürgerschaftliches Engagement zu fördern. Nur eine an der Selbständigkeit und an den Bedürfnissen von (allein lebenden) Demenzkranken orientierte Pflegeinfrastruktur kann Menschen mit Demenz darin unterstützen, länger in der gewohnten Umgebung bleiben zu können.

Zu einem stabilen Unterstützungssystem gehört auch ein achtsames und informiertes Umfeld

Menschen mit Demenz, die allein leben, haben Nachbarn, sie gehen einkaufen, holen Geld bei der Bank oder rufen die Polizei, wenn sie sich bestohlen fühlen.
Das alltägliche Umfeld, die Kassiererin im Supermarkt, der Mitarbeiter in der Bankfiliale, die Nachbarn und der Vereinskollege sind daher wichtige Adressaten, denen auffallen kann, dass jemand sich über die Zeit verändert, verwirrt ist und Hilfe braucht. Das Aufmerksamsein und Erkennen von Veränderungen ist wichtig, damit Unterstützung angeregt werden kann.
Die Schulungsmaterialien richten sich daher vorrangig an Mitarbeiter der Polizei und Feuerwehr, Angestellte in Banken und im Einzelhandel sowie die Nachbarschaft/ Vereine. Die zielgruppenspezifischen Schulungen wurden in der Praxis erprobt und evaluiert. Sie bestehen je Zielgruppe aus einer individuell veränderbaren Powerpoint-Präsentation, einem Begleittext, der die einzelnen Folien erläutert, sowie einem Kurzfilm. Zusätzlich wurde die Broschüre "Herausforderung Demenz" entwickelt, die Tipps und Hinweise zur Kommunikation und zum Umgang mit Demenzkranken enthält. Diese Broschüre kann den Teilnehmern im Anschluss an die Schulung ausgehändigt werden.

Vieles ist möglich

Inzwischen gibt es mehrere gute Beispiele von Kommunen, Projektträgern und Bürgerinnen und Bürger, die sich engagieren, neue Ideen entwickelt haben und aktiv wurden. Es entstanden Netzwerke und eine stärkere Sensibilität der
Öffentlichkeit. Einige dieser Projekte und Angebote sind in dem Handbuch "Allein leben mit Demenz. Herausforderung für Kommunen" näher beschrieben, andere sind mit Kontaktdaten aufgeführt.

Das Handbuch "Allein leben mit Demenz. Herausforderung für Kommunen", das neben den Interviews die Schulungsmaterialien sowie Hintergrundinformationen zum demografischen Wandel und zu allein lebenden Demenzkranken enthält, will zum Nachdenken anregen. Es will herausfordern, ein Weiterdenken bewirken und gangbare Wege und Möglichkeiten aufzeigen.

Die Entscheidung gegen das Alleinleben

Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung, wenn die Menschen in vielen Bereichen auf Hilfe angewiesen sind, kann ein Umzug in eine betreute Wohnform wie in ein Heim oder in eine Wohngemeinschaft die bessere Lösung
sein. Dies trifft auch zu, wenn Menschen mit dem Alleinsein nicht zurecht kommen, Ängste entwickeln und z. B. Besucher nicht mehr gehen lassen wollen.
Einen allgemeingültigen Zeitpunkt, wann die Grenze des Alleinlebens erreicht ist, gibt es nicht. Dies muss jeweils im Einzelfall entschieden werden. Jedoch sollte die Entscheidung nicht nur abhängig gemacht werden von Kriterien wie: Kann der Kranke seine Wohnung noch sauber halten? Ist das regelmäßige Essen gewährleistet? Wird die angebotene Hilfe angenommen?

Diese Fragen sind zwar alle wichtig und berechtigt, doch es sollte z. B. auch danach gefragt werden: Möchte die betroffene Person allein leben? Welche Ressourcen hat sie? Ist die angebotene Hilfe darauf ausgerichtet, Selbstständigkeit und Selbstbestimmung zu fördern? Hat die Person Zugang zu Angeboten, die dem Bedürfnis nach Gemeinschaft nachkommen? (vgl. Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen)
Manchmal geht es allein zu Hause tatsächlich nicht mehr ? diese Entscheidung sollte jedoch nicht vorschnell getroffen werden.

Entstanden ist die DVD "Allein leben mit Demenz", die unter anderem Schulungsmaterialien und Kurzfilme für die Zielgruppen Polizei, Feuerwehr, Banken, den Einzelhandel und die Nachbarschaft enthält. 

Die DVD ist zur Zeit vergriffen.

Kontakt

Wir freuen uns auch weiterhin über Hinweise, Anregungen und Ideen zum Thema "Allein lebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune". Sie erreichen uns unter der Rufnummer 030 / 2 59 37 95-0 in der Geschäftsstelle der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder per E-Mail unter helga.schneider-schelte[at]deutsche-alzheimer.de.


Die Mitarbeiterinnen des Projekts Ute Hauser,
Helga Schneider-Schelte und Saskia Weiß

Quellenangaben:

  • Bickel, Horst (2008): Die Epidemiologie der Demenz. Informationsblatt "Das Wichtigste 1" der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz. Internet: www.deutsche-alzheimer.de.
  • Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Hrsg.) (2002): Vierter Bericht zur Lage der älteren Generation, Bonn.
  • Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Hrsg.) (2009): Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen, Berlin.
  • Gilmour, H. (2004): Living alone with dementia: risk and the professional role. In: Nursimg older people, 16(9), S. 20-24.
  • Schneekloth, U., Wahl, H.-W. (Hrsg.) (2006): Selbständigkeit und Hilfebedarf bei älteren Menschen in Privathaushalten, Stuttgart: Kohlhammer.
  • Schneekloth, U., Wahl, H.-W. (Hrsg.) (2007): Möglichkeiten und Grenzen selbstständiger Lebensführung in stationären Einrichtungen (MuG IV), Berlin: o.V.
  • Statistisches Bundesamt (2004): Sonderbericht: Lebenslagen der Pflegebedürftigen - Pflege im Rahmen der Pflegeversicherung, Bonn. Internet: www.destatis.de.

Das Projekt "Alleinlebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune" wurde gefördert vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.