Ausgangssituation

Die Möglichkeiten zur Diagnose einer Demenzerkrankung haben sich in den letzten Jahren sehr verbessert, so dass Betroffene immer früher, d.h. in einem frühen Stadium der Erkrankung eine Diagnose erhalten können.

Menschen mit einer Demenz haben je nach Krankheitsstadium unterschiedliche Ressourcen. Gerade in der frühen Phase der Erkrankung können und wollen sie mitreden, vor allem, wenn es um ihre Belange geht. Sie wollen ihr Leben so lange es geht, selbstbestimmt leben. Sie wollen teilhaben und sich nicht aus dem öffentlichen Raum zurückziehen.

Auf dieses Anliegen weist insbesondere auch die UN-Konvention hin, die auch von der Bundesregierung ratifiziert wurde. Darin verpflichtet sich Deutschland, für Menschen mit Behinderungen - dazu gehören auch Menschen mit Demenz - Inklusion zu fördern und Teilhabe zu ermöglichen.

Wünsche der Betroffenen

Die Erfahrungen aus vergangenen Projekten und den Beratungen am Alzheimer-Telefon machen deutlich, dass allen Bedürfnissen von Menschen mit Demenz voran der Wunsch nach Selbstbestimmung und Selbständigkeit steht. Dazu gehört für viele auch, sich Wissen über das Krankheitsbild und den Umgang damit anzueignen. Hierfür braucht es Informationsmaterial, das verständlich formuliert ist.

Die Betroffenen weisen immer wieder darauf hin, dass sie noch etwas können, Fähigkeiten haben, die sie weiter nutzen und somit erhalten wollen. Sie wollen etwas für andere tun können und hilfreich sein.

Dazugehören, weiterhin am sozialen Leben teilhaben, auch diese sind ganz zentrale Wünsche. Insbesondere dieses Bedürfnis wird zum Beispiel durch Selbsthilfegruppen für Menschen mit beginnender Demenz unterstützt. Die gemeinsamen Aktivitäten und Austauschmöglichkeiten geben den Betroffenen Kraft. Sie finden Anschluss und Zusammenhalt.

Mit dem Projekt der Deutschen Alzheimer Gesellschaft "Mehr Teilhabe für Menschen mit Demenz ermöglichen" (Laufzeit 1.7.2012 bis 28.2.2015) haben wir für diese Wünsche und Bedürfnisse sensibilisiert und diese auf mehreren Wegen unterstützt.

Ziele des Projekts

  • Förderung des Aufbaus von Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz
  • Verbesserung der Partizipationsmöglichkeiten für Menschen mit Demenz
  • Entwicklung von Materialien in "Leichter Sprache"

Umsetzung

Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz

In den letzten Jahren sind an verschiedenen Orten Gruppen für Menschen mit Demenz entstanden. Diese wollen nicht betreuen, sondern ein Ort sein, wo Menschen mit der gleichen Krankheit sich austauschen können, lernen können, mit der Krankheit besser zu leben und gemeinsam aktiv zu sein.

Durch Öffentlichkeitsarbeit, Seminare, z. B. für Alzheimer-Gesellschaften, und die Broschüre "Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz" soll der Ausbau dieser Gruppen bundesweit gefördert werden.

Partizipationsmöglichkeiten für Menschen mit Demenz

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft lädt einmal jährlich die Teilnehmer und Moderatoren der bestehenden Gruppen zu einem Erfahrungsaustausch ein. Diese Treffen dienen dem gegenseitigen Austausch und der Vernetzung. Zudem werden sie auch genutzt, um mit den Teilnehmern zu besprechen, wie mehr Partizipation organisiert werden kann, z. B. bei der Erstellung von Materialien oder bei der Interessensvertretung und Öffentlichkeitsarbeit. Dieser Prozess soll künftig verstärkt werden. Ziel ist es möglichst, eine legitimierte Struktur zu schaffen, bei der gewählte Vertreter und Vertreterinnen sich an (politischen) Prozessen innerhalb der Verbandsstruktur der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder auch außerhalb beteiligen können.

Ein konkretes Ergebnis aus dem Erfahrungsaustausch sind die sogenannten "Verständniskärtchen" für Menschen mit Demenz

Sprachliche Barrieren für Menschen mit Demenz abbauen

Für Menschen mit geistiger Behinderung gibt es schon seit vielen Jahren die sogenannte "Leichte Sprache", in die wichtige Informationsmaterialien übersetzt werden. Das Projekt möchte erörtern, ob und wie diese Erfahrungen für Menschen mit Demenz genutzt werden können. "Leichte Sprache für Menschen mit Demenz" ist dabei nicht gleichzusetzen mit "Leichter Sprache für Menschen mit geistiger Behinderung". Bei Demenzkranken handelt es sich um erwachsene Menschen, die viele Jahre selbst hauptsächlich über Sprache kommuniziert haben. Bei der Wahl von Bildern und Symbolen muss dieses sicherlich berücksichtigt werden.

Zunächst haben wir recherchiert, welche Erfahrungen es im Bereich Demenz dazu gibt. In einem Expertenworkshop wurden die Erkenntnisse mit identifizierten Fachleuten zu diesem Thema gesammelt und diskutiert. In engem Kontakt mit den Betroffenen wurde dann u.a. die Broschüre „Was kann ich tun?“ entwickelt, die sich in einfacher Sprache und vielen Bildern und Illustrationen an Menschen mit beginnender Demenz richtet.

Die Broschüre "Was kann ich tun?" zum Download

Die Broschüre in unserem Shop

Bisherige Aktivitäten / Ergebnisse

26. und 27. Februar 2015

Erfahrungsaustausch

Zum sechsten Mal lud die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. Menschen mit einer beginnenden Demenz, die eine Gesprächsgruppe besuchen, sowie die Moderatoren dieser Gruppen zu einem Erfahrungsaustausch ein. Zehn Menschen mit Demenz, zwei Angehörige und 11 Gruppenbegleiter aus 11 verschiedenen Gruppen folgten der Einladung nach Fulda, um sich auszutauschen. „Spaß und Freude erleben durch Bewegung“ lautete der Themenschwerpunkt am ersten Tag. Gabriele Dreischulte und Bettina Braun aus Brühl sowie Andrea Ackermann stellten nicht nur theoretisch sondern auch mit vielen praktischen Übungen ihre Konzepte vor. Spaß und Freude konnten unmittelbar erlebt werden. Der zweite Tag war geprägt durch den angeregten und effektiven Austausch in getrennten Kleingruppen. Außerdem stellte Helga Rohra als Sprecherin der Europäischen Arbeitsgruppe von Menschen mit Demenz ihre Arbeit vor.

23. Oktober 2014:

8. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Im Rahmen des Kongresses der Deutschen Alzheimer Gesellschaft wurde das Projekt mit seinen Aktivitäten von Helga Schneider-Schelte im Symposium „Selbsthilfe Demenz“ vorgestellt.

13. und 14. März 2014:

Erfahrungsaustausch „Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz“

Zum fünften Mal lud die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. Menschen mit einer beginnenden Demenz, die eine Gesprächsgruppe besuchen, sowie die Moderatoren dieser Gruppen zu einem Erfahrungsaustausch ein.

Neun Menschen mit Demenz, zwei Angehörige und 16 Gruppenbegleiter aus 12 verschiedenen Gruppen folgten der Einladung nach Kassel, um sich auszutauschen.
„Demenz und Kunst“ lautete der Themenschwerpunkt am ersten Tag. Susanna Troska stellte zunächst Ihre Arbeit als Kunsttherapeutin im Projekt „Probier’s mal!“ vor. Dies ist eine Kunstwerkstatt für Menschen mit Demenz von der Malschule Emden in Kooperation mit der Alzheimer Gesellschaft Emden-Ostfriesland e.V. Danach wurde es praktisch: Die Anwesenden versuchten sich in der die Technik des Hochdrucks und waren anschließend begeistert von den Werken, die dabei entstanden.

Der zweite Tag war geprägt durch den angeregten und effektiven Austausch in getrennten Kleingruppen.

Eine kurze Zusammenfassung der Veranstaltung ist im Alzheimer Info 2/2014 erschienen.

Das Alzheimer Info 2/2014 im Shop

18. und 19. November 2013:

Erfahrungsaustausch für Moderatoren

Der fortlaufende Kontakt zu vielen Moderatoren von Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz machte einige Herausforderungen in dieser speziellen Gruppenarbeit deutlich. Die Moderatoren wünschten sich hierzu Austausch und Unterstützung.

So bot die Deutsche Alzheimer Gesellschaft im November in Fulda einen Erfahrungsaustausch unter dem Motto „Was tun, wenn es schwierig wird?“ für Moderatoren von Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz an.

Folgende Themen wurden hier diskutiert:

  • Umgang mit Fortschreiten der Erkrankung
  • Grenzen und Verantwortung der Moderation
  • Einführung (paralleler) Angebote für Angehörige
  • Umgang mit vielen Wiederholungen oder auch Schweigen
  • Zugänge zu den Teilnehmern

Am Ende des Erfahrungsaustauschs wurde der Wunsch nach einer Wiederholung des Angebots geäußert. Mögliche Themen könnten die Unterstützung allein lebender Gruppenteilnehmer sowie der Umgang mit „unflätigen“ Äußerungen der Teilnehmer wie zum Beispiel sexuelle Bemerkungen sein.

25. September 2013:

Workshop mit Menschen mit Demenz im frühen Stadium

Im Rahmen des Projektes ist die Erstellung von Informationsmaterialien für Menschen mit beginnender Demenz geplant. Dabei sollen Themen aufgegriffen werden, die für Menschen mit Demenz wichtig sind. Welche Themen es sind, wissen die Betroffenen selber am besten.

Deshalb lud die Deutsche Alzheimer Gesellschaft einige Menschen mit Demenz im frühen Stadium zu einem Workshop nach Dortmund ein, um gemeinsam zu diskutieren, welche Themen aufgegriffen werden sollen und was bei der Gestaltung der Materialien aus ihrer Sicht beachtet werden sollte.

Vier Menschen mit Demenz folgten der Einladung nach Dortmund und arbeiteten neben der Broschüre für Menschen mit Demenz auch aktiv an der Erstellung eines Positionspapiers hinsichtlich der Nationalen Allianz für Menschen mit Demenz mit.

20. und 21. März 2013:

Erfahrungsaustausch „Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz“

Bereits seit dem Jahr 2010 veranstaltet die Deutsche Alzheimer Gesellschaft einmal jährlich einen Erfahrungsaustausch für Menschen mit einer beginnenden Demenz, die eine Gesprächsgruppe besuchen, sowie die Moderatoren dieser Gruppen. In diesem Jahr war das Treffen erstmals zweitägig. Es kamen neun Menschen mit Demenz, drei Angehörige und 23 Gruppenbegleiter aus 15 verschiedenen Gruppen für Frühbetroffene nach Fulda, um sich kennenzulernen, auszutauschen und zu vernetzen.
Am ersten Tag standen die thematische Einführung sowie die Möglichkeiten der Nutzung von musiktherapeutischen Elementen in den Gruppen im Vordergrund. Der zweite Tag war geprägt durch den Austausch in getrennten Kleingruppen.

Eine kurze Zusammenfassung der Veranstaltung ist im Alzheimer Info 2/2013 erschienen.

19.11.2012:

Tagung „Gemeinsam Neues entdecken. Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz“

Pressemitteilung zur Tagung

Einige Beiträge der Tagung auf der Homepage der Landesinitiative Demenz-Service Nordrhein-Westfalen

15.11.2012:

Expertenworkshop „Leichte Sprache für Menschen mit Demenz“

Im Mittelpunkt des Experten-Workshops, den die Deutsche Alzheimer Gesellschaft  zusammen mit der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg und dem Familienzentrum Radebeul veranstaltete, standen folgende Fragen: Welche Informationen brauchen Menschen mit beginnender Demenz? Wie sollten diese präsentiert werden? Ist die Leichte Sprache hilfreich für die Informationsvermittlung? Wie können Betroffene in der Erstellung einbezogen werden? Welche Sprachdefizite der Betroffenen sind zu beachten?

Die Diskussion von Vertretern verschiedener Fachbereiche aus Forschung und Praxis sowie drei Menschen mit Demenz und ihren Ehepartnern zeigte, dass es bereits hilfreiche Erkenntnisse und positive Erfahrungen zur Gestaltung von Informationsmaterialien für Menschen mit Demenz, auch unter Einbezug der Leichten Sprache gibt.

Mit Hilfe dieser ersten Informationssammlung werden nun weitere Schritte zur Erstellung von Informationsmaterialien für Menschen mit Demenz ergriffen.

Kontakt

Wir freuen uns über Hinweise, Anregungen und Ideen zum Thema "Mehr Teilhabe für Menschen mit Demenz ermöglichen". Sie erreichen uns unter der Rufnummer  030 / 2 59 37 95 17 in der Geschäftsstelle der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder per E-Mail unter helga.schneider-schelte[at]deutsche-alzheimer.de

Die Mitarbeiterinnen des Projekts Sabine Jansen, Helga Schneider-Schelte und Saskia Weiß

Das Projekt "Mehr Teilhabe ermöglichen" wurde vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert.