Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft, die die Interessen von demenzkranken Menschen und ihren Angehörigen vertritt, beschäftigt sich schon seit Jahren mit dem Instrument der Patientenverfügung und hat für den Umgang mit Patientenverfügungen bei Demenz Empfehlungen entwickelt, die Sie ergänzend zu der nachfolgenden Stellungnahme hier downloaden können.

Grundsätzlich gehen wir davon aus, dass jeder Mensch ohne Leiden möglichst lange leben möchte. Es geht darum, Bedingungen zu schaffen, die in jedem Fall ein würdevolles Leben möglich machen. Patientenverfügungen werden häufig verfasst mit der Vorstellung, dass unter heutigen Bedingungen in vielen Fällen das Lebensende nicht würdevoll gestaltet wird.

Patientenverfügungen sind grundsätzlich wichtig, weil sie zum Zeitpunkt ihres Einsatzes den Willen des/der Verfasser/in ausdrücken und verwirklichen helfen sollen. Deshalb begrüßen wir den Entwurf eines 3. Gesetzes zur Änderung des Betreuungsrechts vom Grundsatz her, können ihm aber in der vorliegenden Fassung aus den folgenden Gründen nicht zustimmen:

Der §1901a BGB berücksichtigt in seiner Formulierung viel zu wenig den Schutzgedanken von nicht-einwilligungsfähigen Menschen. Der einschränkende Satz "falls keine konkreten Anhaltspunkte dafür vorliegen, dass der Betreute die Patientenverfügung widerrufen hat" berücksichtigt weder
a) die Ernsthaftigkeit der Auseinandersetzung mit den Konsequenzen noch
b) den Zeitfaktor der Erstellung
einer Patientenverfügung.

Zu a): Die Unterschrift unter ein vorgefertigtes Formular reicht u. E. nicht aus, um sicherzustellen, dass sich der oder die Verfasser/in ernsthaft mit den sich hieraus ergebenden Konsequenzen auseinandergesetzt hat. Aus Sicht der Deutschen Alzheimer Gesellschaft wäre zu fordern, dass die Formulierung der Patientenverfügung so gehalten sein soll, dass die Situation des Verfassers erkennbar ist, ebenso die Motivation, warum eine Patientenverfügung geschrieben wird und welche konkreten Wünsche der Verfasser hat. Dann wird auch bei bloßer Vorlage der Patientenverfügung und ohne Zusatzinformation ersichtlich, ob der Verfasser sich mit der gebotenen Ernsthaftigkeit mit der Verfügung auseinandergesetzt hat. Das setzt aber voraus, dass eine entsprechend qualifizierte Beratung für das Verfassen von Patientenverfügungen vorgehalten werden muss.

Zu b): U. E. kann nicht davon ausgegangen werden, dass der oder die Verfasserin einer allgemeinen Patientenverfügung wirklich weiß, wie er oder sie im Falle einer Demenzerkrankung entscheiden wird.
Selbst eine Patientenverfügung, die ein Demenzkranker im frühen Stadium verfasst hat, gewährleistet nicht ihre Gültigkeit im späten Stadium der Demenz. Vielmehr hat sich in vielen Fällen gezeigt, dass mit Fortschreiten des Krankheitsverlaufs diese Menschen mit weitaus mehr Einschränkungen einverstanden sind als zuvor gedacht.

Aus diesen Gründen halten wir es für notwendig, dass Patientenverfügungen vor ihrer Anwendung in jedem Fall auf ihre Gültigkeit zu überprüfen sind. Patientenverfügungen sollten regelmäßig überprüft und bestätigt werden. Die Anwendung einer Patientenverfügung sollte im Austausch von Vertrauenspersonen, z.B. Angehörigen und/oder Betreuer und behandelndem Arzt oder Seelsorger diskutiert und beurteilt werden. In allen Zweifelsfällen sollte dazu eine gerichtliche Entscheidung veranlasst werden.

Für äußerst bedenklich wird außerdem gehalten, dass sich die Anwendung von Patientenverfügungen nicht auf den eigentlichen Sterbeprozess beschränken soll, sondern auf Behandlungen im Allgemeinen. Bei Demenzkranken, die unter Umständen auf eine künstliche Nahrungszufuhr angewiesen sind und nicht am Ende ihres Lebens angekommen sind, kann eine konsequente Anwendung einer Patientenverfügung unter Umständen zum Behandlungsabbruch und damit zum frühzeitigen Lebensende führen, sofern eine derartige Bestimmung in der Patientenverfügung vorliegt. Die Erfahrung zeigt jedoch, dass Demenzkranke auch mit einer PEG-Sonde an ihrem Leben hängen und bei entsprechender Zuwendung und Umgebung noch eine von ihnen als gut empfundene Lebensqualität haben.

Patientenverfügungen geben den pflegenden und behandelnden Personen Orientierung bei schwierigen Entscheidungen, können aber keine Patentlösung bei allen Konflikten und Gewissensentscheidungen sein.

Zur Änderung des Gesetzes über die Angelegenheiten der freiwilligen Gerichtsbarkeit

Es ist begrüßenswert, dass auch für die Genehmigung von "gefährlichen" ärztlichen Maßnahmen zwingend ein Verfahrenspfleger zu bestellen ist. Damit ist eine weitere Sicherheit zur Wahrung der Patienteninteressen gegeben. Das Gleiche gilt für die nunmehr zwingend vorgeschriebene Einschaltung eines Sachverständigen.

Für die Deutsche Alzheimer Gesellschaft:
Ulrike Knebel, 2. Vorsitzende
Bärbel Schönhof, Vorstandsmitglied
Sabine Jansen, Geschäftsführerin

Berlin, den 4. Februar 2005

Die Stellungnahme als PDF