Laufzeit: 2020-2022

Wird die Diagnose „Demenz“ gestellt oder vermuten Angehörige, dass eine Demenz bei einem Familienmitglied vorliegen könnte, recherchieren Sie häufig im Internet oder besorgen sich Broschüren.  Sie finden dort Basisinformationen rund um das Thema Demenz – ein erster wichtiger Schritt. Doch häufig passen diese allgemeinen Informationen nur bedingt auf die eigene, individuelle Situation, wenn sich zum Beispiel die Mutter weigert, zum Arzt zu gehen. In den Beratungen am bundesweiten Alzheimer-Telefon thematisieren die Ratsuchenden dann die oftmals schwierigen Situationen im Alltag oder sie suchen für sie passende Unterstützung und Hilfestellung oder Erläuterungen zu komplexen Zusammenhängen. Dabei sind (pflegende) Angehörige selbst keine homogene Gruppe: Sie befinden sich in unterschiedlichsten Lebens-, Beziehungs- und Pflegesituationen.

Das Projekt „Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz – vielfältigen Lebenssituationen mit bedarfsgerechten Angeboten begegnen“ hat sich zum Ziel gesetzt, sich mit diesen vielfältigen Lebenssituationen näher auseinanderzusetzen und entsprechende Angebote zu entwickeln.

Vielfältige Lebenssituationen sind insbesondere:

  • Seltene Demenzerkrankungen

Die Möglichkeiten der Diagnosestellung haben sich in den letzten Jahren stetig verbessert. Die Beraterinnen und Berater des Alzheimer-Telefons werden daher auch mit Fragen zu sehr seltenen Demenzerkrankungen konfrontiert, zum Beispiel zur Chronisch Traumatischen Enzephalopathie (CTE).

Auch die Frontotemporale Demenz (FTD) gehört zu den selteneren Demenzformen. Menschen mit einer FTD sind deutlich jünger als Menschen mit einer Alzheimer-Erkrankung. Sie sind in der Regel noch im erwerbsfähigen Alter und leben häufig mit minderjährigen Kindern in einem Haushalt. Zudem stehen bei dieser Demenzform insbesondere die Persönlichkeits- und Verhaltensveränderungen im Vordergrund. Insofern unterscheiden sich die Lebenssituation, die Fragen und Probleme der Angehörigen sehr von denen der Angehörigen, die eine Person mit einer Alzheimer-Erkrankung begleiten. Nachdem sich Angehörige von FTD-Patienten in den vorhandenen Angehörigengruppen häufig nicht gut aufgehoben fühlten, entstanden vielerorts spezielle Selbsthilfegruppen für Angehörige von Menschen mit einer FTD. Die DAlzG trägt den speziellen Bedürfnissen aktuell mit einer eigenen Internetseite, regelmäßigen Erfahrungsaustauschen für Angehörige und Gruppenmoderatorinnen sowie einer monatlich stattfindenden Video-Gesprächsgruppe Rechnung.

Eine weitere seltene Erkrankung ist die Lewy-Body-Demenz, die insbesondere mit Wahnvorstellungen und Halluzinationen einhergeht.

  • Beratung in verschiedenen Lebenssituationen ermöglichen

Je ländlicher eine Region geprägt ist, desto weniger Unterstützungsstrukturen sind vorhanden. Wenn junge Erwachsene als Enkelkinder oder als Töchter und Söhne von jung erkrankten Personen in die Pflege und Betreuung involviert sind, werden unter Umständen andere Zugänge zu einer Beratung bevorzugt. Es stellt sich die Frage, ob und wie neue Zugangswege und Beratungsangebote etabliert oder vorhandene ausgebaut werden können, um diesen unterschiedlichen Bedürfnissen Rechnung zu tragen. Ebenso kann für die Zielgruppe der Kinder und Jugendlichen eine enge Vernetzung mit dem Angebot „Pausentaste“ des BMFSFJ erfolgen.

  • Information und Beratung für Menschen mit Migrationshintergrund

Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa 108.000 Menschen mit Migrationshintergrund, die an einer Demenz erkrankt sind. Sie und ihre Familien brauchen ebenfalls Beratung, Hilfe und Unterstützung. Die DAlzG bietet mit dem Internetportal www.demenz-und-migration.de grundlegende Informationen über Demenz, Migration und Kultursensibilität sowie Links und Adressen zu Beratungsangeboten.

Doch das kann nur ein Anfang sein.

Beratung in verschiedenen Lebenssituationen ermöglichen: Die Maßnahmen

Die Angebote des Alzheimer-Telefons sollen auf die Bedürfnisse der unterschiedlichen Zielgruppen angepasst werden, ebenso sollen neue Angebote entstehen.

Seltene Demenzerkrankungen

  • Aufbau und Etablierung einer Videogruppe für erwachsene Kinder von FTD-Patienten
  • Organisation von Treffen für erwachsene Kinder von FTD-Patienten
  • Fortführung des Erfahrungsaustausches für Partnerinnen und Partner von FTD-Patienten
  • Recherche zu CTE und Gestaltung einer Unterseite auf der Internetseite der DAlzG
  • Organisation einer Fachtagung „Seltene Demenzerkrankungen“

Besondere Lebenssituationen

  • Recherche zu den Zugängen zur Beratung für junge Erwachsene als pflegende Angehörige
  • Entwicklung eines Beratungsangebotes

Unterstützung im ländlichen Raum

  • Recherche zu mobilen und virtuellen Angeboten
  • Organisation einer Fachtagung „Unterstützung im ländlichen Raum“

Menschen mit Migrationshintergrund und deren Angehörige

  • Fortführung und weitere Bekanntmachung des türkisch-sprachigen Beratungsangebots am Alzheimer-Telefon

Hintergrund

Familienangehörige spielen für die Begleitung, Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz eine zentrale Rolle. Die Pflegestatistik, die alle im Sinne der Pflegeversicherung pflegebedürftigen Personen einschließt, zeigt seit Jahren ein einheitliches Bild: Der weitaus größte Teil der Pflegebedürftigen wird zu Hause versorgt. Im Jahr 2017 betraf dies 2,59 Millionen von 3,4 Millionen Pflegebedürftigen insgesamt. (Statistisches Bundesamt, 2017).

Die DAlzG unterhält seit 2002 das Alzheimer-Telefon als bundesweites Beratungsangebot. Jährlich werden zwischen 5.000 und 6.000 Anfragen beantwortet. Gut drei Viertel der Ratsuchenden sind dabei Angehörige. Das Beratungsangebot wird insbesondere von engen Familienmitgliedern, also den Ehepartnerinnen und Ehepartnern, Kindern und Schwiegerkindern, genutzt. Dabei liegt der Schwerpunkt auf psychosoziale Beratung und Hilfe zur Selbsthilfe.

Finanzierung

Das Projekt „Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz - vielfältigen Lebenssituationen mit bedarfsgerechten Angeboten begegnen“ wird vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert.

Kontakt

Ansprechpartnerin und Ansprechpartner für das Projekt bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft sind
Daniel Ruprecht
daniel.ruprecht[at]deutsche-alzheimer.de
Helga Schneider-Schelte
helga.schneider-schelte[at]deutsche-alzheimer.de