Aus: Alzheimer Info 2/18

Die Selbsthilfe hat eine messbar positive Wirkung auf Angehörige von Menschen mit Demenz. Das ist eines der Ergebnisse der SHILD-Studie zur gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland. Die vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte Studie „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven“ (SHILD) wurde 2012 – 2018 vom Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf in Kooperation mit der Medizinischen Hochschule Hannover und der Universität zu Köln durchgeführt.

Untersucht wurde, wie Menschen mit chronischen Erkrankungen und ihre Angehörigen im Alltag mit der Erkrankung umgehen, wie sie diese und ihre Begleiterscheinungen bewältigen und wie sich die gesundheitliche Versorgung sowie soziale Unterstützung gestalten. Im Zentrum stand die Frage, welche Rolle die Selbsthilfe dabei einnimmt. Dabei wurden auch 351 pflegende Angehörige von Demenzerkrankten befragt. An der Studie waren auch die Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Alzheimer-Gesellschaften auf Landesebene und weitere Akteure in der Demenzberatung und -betreuung unterstützend beteiligt.

Studie zeigt höhere Gesundheitskompetenz

Das durchschnittliche Alter der Befragten betrug 65 Jahre, 77 Prozent von ihnen waren Frauen. Die betreuten Demenzerkrankten waren zumeist die (Ehe-)Partner und hatten ihre Demenzdiagnose im Durchschnitt seit 4,3 Jahren. 85 Prozent von ihnen waren durch die Demenz im Alltag bereits stark eingeschränkt und auf Hilfe angewiesen.

Die Hälfte der Befragten (51 Prozent) war Mitglied einer Angehörigengruppe. Sie traten im Durchschnitt 2,5 Jahre nach der Demenzdiagnose ihres Angehörigen der Gruppe bei. Die Wahrscheinlichkeit, sich einer Gruppe anzuschließen, steigt mit zunehmenden Alter sowie dem Eintritt in den Ruhestand.

Die Studie zeigt: Mitglieder von Angehörigengruppen haben eine höhere allgemeine Gesundheitskompetenz, können mit der Betreuungssituation besser umgehen und wissen mehr über Demenz als Angehörige, die nicht Mitglied einer Gruppe sind. Auch haben die Mitglieder einer Angehörigengruppe im Vergleich zu den Nicht-Mitgliedern ein höheres Wissen über sozialrechtliche Ansprüche und Regelungen (zum Beispiel zur Pflegeversicherung) sowie über medizinische Behandlungsleitlinien.

Mitglieder von Angehörigengruppen wissen mehr

In den Wissen-Tests zur Demenz und deren Behandlung zeigten sich bei allen gestellten Fragen Unterschiede zugunsten der Mitglieder von Angehörigengruppen. Das Alter  und die Pflegestufe spielen keine wesentliche Rolle beim  Demenzwissen, wohl aber die Schulbildung und das Geschlecht. Frauen kennen sich besser aus als Männer und Menschen mit höherer Schulbildung besser als Menschen mit niedriger Schulbildung. Den höchsten Einfluss auf Demenzwissen hat aber die Mitgliedschaft in einer Angehörigengruppe. Selbsthilfegruppen-Mitglieder kennen sich mit Demenz besser aus als Nicht-Mitglieder und zwar unabhängig von Schulbildung und Geschlecht.

Die Mitglieder einer Angehörigengruppe bewerteten ihre Lebensqualität ähnlich wie die nicht-aktiven Angehörigen. Gleiches gilt auch für die Einschätzung der häuslichen Pflegebelastung. Auch die Belastung durch das Verhalten der Demenz-Erkrankten empfinden beide Vergleichsgruppen ähnlich.

Gemeinschaftsgefühl ist besonders wichtig

Für die in einer Selbsthilfegruppe aktiven Angehörigen hat das Gefühl der Gemeinschaft eine hohe Bedeutung. Als besonders wichtig bewerteten sie „das Gefühl, nicht alleine zu sein“, „offen über Probleme reden zu können“ sowie „von Erfahrungen anderer zu profitieren“. Auch der Erwerb neuer Erkenntnisse und Ideen im Umgang mit der Erkrankung spielen eine wichtige Rolle.

Die Angehörigen, die nicht einer Gruppe angehören, finden Selbsthilfe zum größten Teil ebenfalls sinnvoll und hilfreich. 42 Prozent aller Nichtmitglieder könnten sich vorstellen, sich zu einem späteren Zeitpunkt einer Angehörigengruppe anzuschließen. Eine Alternative hierzu wäre für jeden Vierten die Teilnahme an einer Internet-Selbsthilfegruppe.

Neben diesen positiven Aussagen gab es allerdings auch zurückhaltende Stimmen. Etwa ein Viertel der Befragten würde sich nach eigener Einschätzung in einer Angehörigengruppe unwohl fühlen oder hätte Sorge, durch die Teilnahme zusätzlich belastet zu werden. Die Studie zeigte aber auch: Im Vergleich zu anderen Erkrankungsgruppen haben Angehörige von Demenzkranken ein deutlich höheres Risiko, sich mit ihrer Situation allein gelassen zu fühlen. Auch dies verdeutlicht die große Bedeutung von Angehörigengruppen.

Christopher Kofahl, Silke Werner, Stefan Nickel

Kontakt:
Institut für Medizinische Soziologie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistr. 52
20246 Hamburg

Tel: 040 - 74 10 533 97
E-Mail: s.werner[at]uke.de

Informationen zum Forschungsprojekt:
www.uke.de/shild/