Aus: Alzheimer Info 2/05

Angehörige von Patienten mit Demenzerkrankungen sind mit einer Vielzahl von Problemen konfrontiert. Die Betreuung eines demenzkranken Patienten ist in den meisten Fällen außerordentlich belastend und führt, wie in zahlreichen Untersuchungen gezeigt wurde, zu psychischen, in erster Linie depressiven Störungen, körperlichen Problemen und einer verminderten Lebensqualität. Beispielsweise treten bei 30 bis 80 % der Angehörigen depressive Symptome auf. Weit mehr als die Beeinträchtigungen von Konzentration und Gedächtnis tragen dabei die ausgeprägten Veränderungen des Verhaltens der Patienten zur Überforderung der Angehörigen bei.

Symptome der Frontotemporalen Demenz

Verhaltensveränderungen dominieren das klinische Bild bei der Frontotemporalen Demenz (FTD), die auch als Pick-Krankheit bezeichnet wird. Diese Erkrankung, die durch einen fortschreitenden Nervenzellverlust im Stirnhirn (frontaler Kortex) und den Schläfenlappen (temporaler Kortex) des Gehirns verursacht wird, zählt zu den eher seltenen Ursachen der Demenz, ist jedoch vor dem 65. Lebensjahr etwa so häufig wie die Alzheimer-Krankheit.

Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt bei rund 58 Jahren, wobei es eine große Streubreite gibt (20 - 85 Jahre). Die Erkrankung beginnt mit einer Veränderung von Verhalten und Persönlichkeit. Die Patienten erscheinen im Vergleich zu ihrem früheren Verhalten meist sorgloser und oberflächlicher. Ein Teil der Kranken zeigt enthemmtes, häufig sozial inadäquates, manchmal taktloses oder sogar aggressives Verhalten. Nicht selten führt diese Enthemmung dazu, dass die Patienten (Bagatell-)Delikte begehen oder unbedachte finanzielle Transaktionen durchführen. Bei einem anderen Teil der Patienten fällt von Beginn an eine zunehmende Antriebslosigkeit und Apathie auf. Sie ziehen sich aus Familie und Freundeskreis zurück, verlieren das Interesse an ihren Hobbys.

Viele Patienten entwickeln einen ausgesprochenen Heißhunger, vor allem auf Süßes; andere nehmen nur noch bestimmte Speisen zu sich. Nicht selten entwickeln die Patienten Rituale, z.B. indem sie ihren Tagesablauf völlig gleichförmig gestalten, und zeigen sich wiederholendes Verhalten, z.B. mehrfaches Duschen oder Sammeln unterschiedlichster Dinge.

Typischerweise ist die Krankheitseinsicht deutlich beeinträchtigt, die Patienten nehmen ihre Veränderung selbst nicht wahr. Eher selten lässt sich bei den Patienten eine depressive Symptomatik feststellen. Mit oder nach dem Auftreten von Verhaltensauffälligkeiten kommt es zu einer Beeinträchtigung der sprachlichen Fähigkeiten mit Reduktion des Wortschatzes, Wortfindungs- und schließlich auch Sprachverständnisstörungen. Beeinträchtigungen von Gedächtnis und Orientierung sind vor allem zu Beginn der Erkrankung meist wenig offensichtlich, nehmen im Verlauf aber zu.

Die durchschnittliche Krankheitsdauer wird mit acht Jahren angegeben, wobei sich eine große Streuung findet. Die Todesursache ist in zahlreichen Fällen unklar, viele der Patienten sterben an körperlichen Krankheiten, die durch Bettlägerigkeit verursacht werden.

Probleme der Angehörigen

Die Angehörigen von Patienten mit FTD haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen. Der Umgang mit den Persönlichkeitsveränderungen der Patienten ist ausgesprochen belastend. Viele der Patienten sind in einem relativ jungen Alter und bei Diagnosestellung noch berufstätig, haben schulpflichtige Kinder. Zudem ist die Erkrankung FTD vergleichsweise selten. Dies führt dazu, dass sie in der Öffentlichkeit kaum bekannt ist, dass aber auch Ärzte mit der Diagnostik überfordert sein können. Medikamentöse Therapien erweisen sich in vielen Fällen als erfolglos. Die meist auf die Alzheimer-Krankheit zugeschnittenen Programme von Gesprächsgruppen für Angehörige werden den besonderen Bedürfnissen von Angehörigen von Patienten mit FTD meist nicht gerecht.

Unterstützungsstrukturen für Angehörige

Weltweit werden Anstrengungen unternommen, Angehörige von Patienten mit FTD gezielter zu beraten und zu betreuen. In den USA wurde die Association for Frontotemporal Dementia (AFTD) gegründet (www.theaftd.org). In Großbritannien gibt es seit einiger Zeit die Pick's Disease Support Group (www.pdsg.org.uk). Darüber hinaus wurde ein sehr innovatives Projekt ins Leben gerufen: Das Younger People with Dementia Project der Alzheimer's Disease Society hat sich zum Ziel gemacht, Patienten und Angehörige von Patienten, die (zum Teil weit) vor dem 65. Lebensjahr an einer Demenz erkranken, intensiv zu betreuen und zu beraten. Außerdem möchte diese Organisation Patienten und Angehörigen den Kontakt mit gleichermaßen Betroffenen ermöglichen. Auch in Schweden gibt es zwischenzeitlich eine sehr intensive Betreuung der Angehörigen von Patienten mit FTD. Das Swedish National Competence Centre for FTD kann auf ein mobiles Team zurückgreifen, das durch ganz Schweden fährt und in größeren Städten Informations- und Fortbildungskurse durchführt.

In Deutschland wurden bisher an einzelnen Kliniken Beratungsmöglichkeiten für Angehörige von Patienten mit FTD angeboten. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bietet ein Informationsblatt auf ihrer Homepage an. Damit erschöpfen sich bisher leider allerdings die Anstrengungen in Deutschland. Es besteht ein dringender Nachholbedarf.

Dr. Janine Diehl
Psychiatrische Klinik und Poliklinik der TU München
E-Mail: janine.diehl[at]lrz.tum.de