Aus: Alzheimer Info 4/09

Eleonore von Rotenhan (München) gehört zu den Gründungsmitgliedern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und war deren 1. Vorsitzende von 1989 bis 1993.

Frau von Rotenhan, wie kam es zur Gründung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft?

Eleonore von Rotenhan: Der eigentliche Motor für die Gründung einer Deutschen Alzheimer Gesellschaft waren Prof. Hans Lauter, damals Chef der Psychiatrie im Klinikum rechts der Isar der TU München, und der damalige Vorsitzende der Alzheimer Gesellschaft München, Herr Koch. Beide erschienen 1988 an meinem damaligen Arbeitsplatz und versuchten, mich, als sogenannte Prominente - ich war gerade Kirchentagspräsidentin gewesen und betroffene Angehörige - meine Mutter war 1984 nach vielen Jahren der "Desorientierung", wie es damals hieß, gestorben - für eine Mitarbeit zu gewinnen. Beide Herren waren so überzeugend, dass ich schnell zusagte.

Wie kam Prof. Lauter auf diese Idee?

Hans Lauter kannte die Entwicklung in den USA, wo man schon erheblich weiter war und 1980 die Alzheimer's Association gegründet hatte. Dort sprach man inzwischen öffentlich über das Thema. Eine Vorreiterin war Yasmin Aga Khan, die Tochter der Schauspielerin Rita Hayworth. Sie hatte sich an die Öffentlichkeit gewandt und gesagt, dass ihre Mutter eben keine Alkoholikerin war, wie die Zeitungen schrieben, sondern an der Alzheimer-Krankheit litt.

Die Idee der Selbsthilfe lag wohl damals in der Luft.

Die Idee der Selbsthilfe von Kranken und Angehörigen war bereits in den 1970er Jahren aufgekommen, zuerst bei Krebs und Alkoholabhängigkeit. Das Motto war: "Angehörige und Kranke bekennen sich zu ihren Kranken oder ihrer Krankheit". Da war man in den USA mutiger als in Deutschland. Hans Lauter wollte, dass dies auch in Deutschland geschehen sollte.

Wie ging es dann organisatorisch weiter?

Vor der Gründung fand im Februar 1989 ein Treffen von Interessierten in der Evangelischen Akademie Bad Boll statt. Es gab Vorträge aus medizinischer Sicht, aus dem Erleben von Angehörigen, Berichte von den Erfahrungen der bereits bestehenden Alzheimer-Gesellschaften und Angehörigengruppen. Zwischen den Angehörigen fand ein intensiver Austausch statt, und alle stimmten überein, dass es notwendig sei, einen bundesweiten Dachverband zu haben, um mit einer gemeinsamen Stimme sprechen zu können.

Sie hatten also die Vorstellung, dass Angehörige und Profis zusammen arbeiten sollten.

Ja, das war ganz wichtig, dass Angehörige und Profis aus Medizin, Wissenschaft, Pflege, Sozialarbeit usw. zusammen wirken sollten. Hans Lauter sagte immer: "Profis haben wir genug. Wir müssen dafür sorgen, dass genug Angehörige dabei sind."

Dann kam es bald zur Vereinsgründung.

Am 2. Dezember 1989 fand das zweite Treffen in der Evangelischen Akademie Bad Boll statt, zu dem etwa hundert Personen aus ganz Deutschland gekommen waren. Wir waren uns einig, dass wir eine "Deutsche Alzheimer Gesellschaft" brauchen. Ausführlich wurde über die Ziele gesprochen und schließlich Ziele und Inhalte für eine Satzung beschlossen. Darauf wurde der Vorstand gewählt, ich zur 1. Vorsitzenden und Prof. Lauter zum 2. Vorsitzenden.

Wie begann die praktische Arbeit?

Wir hatten in München ein Büro mit einer Mitarbeiterin mit einer halben Stelle in der Mauerkircher Straße. Wir haben bundesweite Seminare und Tagungen organisiert. Angehörigengruppen wollten wir selbst nicht gründen, das war die Aufgabe der regionalen Alzheimer-Gesellschaften und Selbsthilfegruppen, die nach und nach in Deutschland entstanden. Ich bin viel herumgereist und habe Kontakt zum Kuratorium Deutsche Altershilfe, der BAGSO, den Wohlfahrtsverbänden und anderen Organisationen aufgenommen. Das Amt der Vorsitzenden hatte ich bis 1993 inne und habe mich dann aufgrund beruflicher Verpflichtungen aus der Vorstandsarbeit zurückgezogen.

Wenn Sie zurückblicken: Was sind die wichtigsten Veränderungen seit Ende der 1980er Jahre?

Damals war der Begriff "Alzheimer- Krankheit" praktisch unbekannt. Die Leute waren eben "alt und verkalkt", die Ärzte sprachen von "Hirnleistungsschwäche". Der Begriff "Alzheimer-Krankheit" wurde Ende der 1980er Jahre aus den USA reimportiert. Das schreckliche Wort "Demenz" wurde noch viel später bekannt. Damals sprach man in Deutschland kaum über diese Krankheit und die damit zusammen hängenden Erfahrungen und schon gar nicht in der Öffentlichkeit. Eine der ersten, die das tat, war Greta Wehner, die öffentlich über die Alzheimer-Krankheit Herbert Wehners berichtete. Das Foto, das die beiden beim Einkaufen zeigt, wurde im "Spiegel" und vielen Zeitungen abgedruckt. Damals war das eine Sensation. Heute sprechen viele Menschen über Demenzerkrankungen, es gibt viele Gruppen und Beratungsmöglichkeiten.

Dennoch gibt es viel zu tun, um die Situation Demenzkranker und ihrer Familien zu verbessern. Was ist Ihnen besonders wichtig?

Bisher haben wir uns darauf konzentriert Angehörige und Pflegeprofis zu unterstützen, was ja auch ganz richtig war und ist. Die Kranken selbst sind meist nur das Ziel der Wissenschaft, der Pflegenden, der Sozialarbeit und von ihren Angehörigen. Wichtig scheint mir, die Kranken selber stärker als Subjekte zu sehen. Die Kranken sollten zum Zentrum des Nachdenkens werden. Was geht in ihnen vor? Was wollen sie? Darum geht es mir auch in meinem Buch "Paradies im Niemandsland", das ich gerade veröffentlicht und den Begründern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft gewidmet habe.

Vielen Dank für den aufschlussreichen Blick zurück und nach vorne.

Das Interview führte
Hans-Jürgen Freter
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz, Berlin