Aus: Alzheimer Info 1/18

Mein Mann wirkte immer öfter unkonzentriert. Als er schließlich sogar vergessen hat, mir zum Geburtstag zu gratulieren, habe ich ihn zum Psychiater geschickt. Der diagnostizierte eine Alzheimer-Erkrankung im Frühstadium – mit 54 Jahren! Jetzt kann er nicht mehr arbeiten und unser ganzes Leben ist auf den Kopf gestellt.“

Demenzerkrankungen treten nur selten im Alter von unter 65 Jahren auf. Insgesamt sind aber doch etwa 24.000 Menschen in Deutschland davon betroffen. Eine Demenzerkrankung bei jüngeren Menschen unterscheidet sich zwar nicht grundsätzlich von der bei älteren Menschen, sie bringt aber für die Betroffenen und ihre Familien ganz besondere Herausforderungen mit sich. Dies beginnt mit der Diagnose: Auch Medizinerinnen und Mediziner denken bei Menschen im berufstätigen Alter bei Klagen über Gedächtnisprobleme oder Konzentrationsschwäche in der Regel nicht an eine Demenz. Daher vermuten sie meist zunächst eine Depression oder ein Burnout als Ursache für die Leistungseinschränkungen oder Verhaltensveränderungen, die ihre Patienten schildern. Oft berichten Betroffene davon, dass sie eine wahre Odyssee auf sich nehmen mussten, um die endgültige Diagnose zu erhalten. Im Durchschnitt dauert die Irrfahrt zwei bis drei Jahre. Im Vergleich zu älteren Menschen erhalten jüngere Betroffene ihre Diagnose dennoch oft schon in einem früheren Stadium der Erkrankung, weil sich Probleme am Arbeitsplatz frühzeitig bemerkbar machen und diese auch nicht mit einer „Altersvergesslichkeit“ zu erklären sind.

Eine frühzeitige Diagnose birgt Chancen für die Betroffenen

Eine frühzeitige Diagnose birgt für die Betroffenen die Chance, das Leben mit der Krankheit bewusst zu gestalten und selbstbestimmt Vorsorge für die Zukunft zu treffen. Dies gilt natürlich auch für ältere Menschen, die an einer Demenz erkranken! Jüngere Demenzkranke können häufig auf größere Ressourcen zurückgreifen als ältere: Zum einen sind sie meist körperlich noch sehr fit, zum anderen sind sie oft mit dem Einsatz moderner Technik vertraut und können beispielsweise Erinnerungshilfen des Smartphones für sich nutzen.

In den letzten Jahren treten immer öfter meist jüngere Menschen mit beginnender Demenz in die Öffentlichkeit, um über ihre Erkrankung zu berichten, ihre Wünsche und Bedürfnisse auszudrücken. Sie formulieren, wie wichtig es beispielsweise für sie ist, sich jenseits ihrer Diagnose weiterhin vielfältig einbringen zu können und Anerkennung für ihre Leistungen zu bekommen. Und sie fordern Unterstützungsangebote, um trotz ihrer Einschränkungen ihr Leben möglichst normal weiterführen zu können. Es sind vielerorts bereits Gruppen von und für Menschen mit beginnender Demenz ins Leben gerufen worden. Der Beirat „Leben mit Demenz“, eine Arbeitsgruppe von Menschen mit Demenz, berät den Vorstand der Deutschen Alzheimer Gesellschaft in seiner Arbeit. Ähnliche Arbeitsgruppen gibt es auch auf europäischer Ebene und weltweit (Dementia Alliance International).

Der Ausstieg aus dem Beruf bringt finanzielle Probleme mit sich

In manchen Fällen ist trotz Erkrankung eine Berufstätigkeit noch eine Zeitlang möglich, eventuell mit reduzierten Anforderungen und Arbeitszeiten. Wenn dies nicht möglich ist oder die Betroffenen sich dem damit verbundenen Stress selbst nicht mehr aussetzen wollen, bringt der vorzeitige Ausstieg aus der Berufstätigkeit häufig große finanzielle Einbußen mit sich. Wenn zusätzlich finanzielle Verpflichtungen bestehen wie ein Kredit für ein Eigenheim, dann kann die Situation für die Familien sehr schwierig werden. Für die gesunde Partnerin bzw. den gesunden Partner bedeutet dies, dass sie oder er hauptverantwortlich für das Familieneinkommen wird und nicht etwa die Arbeitszeit reduzieren kann, um für die Erkrankte bzw. den Erkrankten da zu sein.

Die Rollen innerhalb der Familie verändern sich

Wenn durch eine Demenz langsam bestimmte Fähigkeiten verloren gehen, verändert dies allmählich die Rollen innerhalb einer Familie. Für Angehörige ist es oft schmerzlich mitzuerleben, dass der oder die Betroffene zunehmend Kompetenzen verliert. Die Verantwortung für Entscheidungen alleine zu tragen oder sogar Entscheidungen gegen den ausdrücklichen Willen des Partners bzw. der Partnerin treffen zu müssen, ist nicht einfach. Aber auch für die Betroffenen ist es schwierig zu erleben, dass sie Aufgaben nicht mehr wie früher übernehmen können und in zunehmendem Maß auf andere angewiesen sind. Erwartungshaltungen, Aufgaben und Verantwortlichkeiten innerhalb der Familie müssen neu definiert und geordnet werden. Dabei ist es wichtig, genau zu überlegen, welche Dinge im Zusammenleben die bzw. der Erkrankte weiterhin oder auch neu übernehmen kann – auch wenn dafür vielleicht etwas mehr Zeit nötig ist als früher.

Oft leben die Kinder noch zu Hause

Oftmals leben noch minderjährige Kinder in den betroffenen Familien. Für sie ist es, je nach Alter, besonders schwierig zu verstehen und zu akzeptieren was passiert, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt. Um sie zu unterstützen, ist es wichtig, offen mit der Krankheit umzugehen und die Fragen der Kinder zu beantworten. Manche Kinder und Jugendliche reagieren mit Abwehr oder Berührungsängsten, andere gehen eher unbefangen mit der Krankheit um und wollen helfen. Vor krankheitsbedingten Verhaltensveränderungen wie zum Beispiel ungerechtfertigten Vorwürfen oder übergriffigem Verhalten des erkrankten Elternteils sollten Kinder geschützt werden. Es spricht aber nichts dagegen, sie in einem gewissen Umfang in die neue Aufgabenverteilung innerhalb der Familie einzubeziehen. Das gibt ihnen das Gefühl, etwas zur Bewältigung der schwierigen Situation beitragen zu können. Wichtig ist es aber, eine Überforderung der Kinder zu vermeiden.

Besonderheiten aus medizinischer Sicht

Auch aus medizinischer Sicht gibt es bei Demenzen im jüngeren Lebensalter einige Besonderheiten: Zum einen ist der Anteil an seltenen Demenzkrankheiten in der Gruppe der jüngeren Betroffenen wesentlich größer als bei den älteren. Während im hohen Alter die Alzheimer-Krankheit für bis zu zwei Drittel der Demenzen verantwortlich ist, spielt sie im jüngeren Alter nur bei etwa einem Drittel eine Rolle. An zweiter Stelle stehen die Frontotemporalen Degenerationen, dann durchblutungsbedingte Demenzen, die Lewy-Körper-Krankheit und eine Vielzahl seltener neurologischer Erkrankungen oder Infektionserkrankungen des Gehirns. Auch erbliche Formen von Demenzerkrankungen, bei denen veränderte Gene an die Nachkommen weitergegeben werden, spielen bei Demenzen im jüngeren Lebensalter eine wesentlich größere Rolle. Dennoch handelt es sich auch bei jüngeren Erkrankten in den meisten Fällen nicht um eine erbliche Form.

Eine weitere Besonderheit ist, dass das Erscheinungsbild der Demenzerkrankungen bei jüngeren Menschen häufig untypisch ist. So treten beispielsweise bei der „frontalen Variante“ der Alzheimer-Krankheit zunächst Änderungen im Verhalten und im Umgang mit anderen Menschen auf, während das Gedächtnis nicht beeinträchtigt ist. Bei der sprachbetonten Variante stehen Wortfindungsstörungen und eine Verlangsamung des Sprechens im Vordergrund. Und eine dritte ungewöhnliche Variante verursacht Schwierigkeiten mit dem Sehen. Auch diese untypischen Symptome machen oft eine umfangreiche Diagnostik durch einen Spezialisten erforderlich.

Mangel an passenden Unterstützungsangeboten

Bisher gibt es nur sehr wenige Beratungs- und Unterstützungsangebote, die sich speziell an jüngere Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen richten. Jüngere Betroffene haben meist einen größeren Bewegungsbedarf und interessieren sich für andere Themen und Musikrichtungen als Menschen, die zwanzig bis dreißig Jahre älter sind als sie. Deshalb sind Projekte wie eine Tagespflegeeinrichtung für jüngere Demenzkranke, die gerade in Hamburg geplant wird, sehr zu begrü- ßen. Eine ausreichend große Zahl an Betroffenen findet sich für ein solches Angebot aber nur in Ballungsräumen. In den meisten Regionen sind die betroffenen Familien nach wie vor darauf angewiesen, dass Pflege- und Betreuungseinrichtungen dafür offen sind, auf die individuellen Bedürfnisse der Erkrankten einzugehen.

Susanne Saxl
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.