Aus: Alzheimer Info 3/19

Das „Gesetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung“ (BTHG) vollzieht umfassende Rechtsänderungen, die Menschen mit Behinderungen Teilhabe in allen Lebensbereichen sowie eine selbstbestimmte Lebensführung ermöglichen sollen. Auch Menschen mit Demenz könnten Bedarf nach sogenannten Teilhabeleistungen im Sinne der Eingliederungshilfe haben; bisher haben sie noch keinen Zugang zu diesen Leistungen.

Den Ausstieg aus seinem Berufsleben hatte sich Herr M. anders vorgestellt. In den letzten Monaten überschlugen sich die Ereignisse, es gab Schwierigkeiten im Berufsalltag, einige Konflikte mit seiner Familie und dann endlich die Gewissheit: Ende des Jahres erhielt er die Diagnose Alzheimer.

Jetzt ist er frühberentet, hat das Gefühl, neben seiner Arbeit auch sein eigenes Leben zu verlieren, und darüber hinaus macht er sich große Sorgen um seine Frau. Seitdem er zu Hause bleiben muss, hat sie ihre Arbeitsstunden erhöht, um das Familieneinkommen nicht zu stark zu reduzieren. Eigentlich bräuchte er dringend ihre Unterstützung, aber wie soll sie dies alles bewerkstelligen?

Gern würde Herr M. weiter aktiv bleiben, Radsport und Fußball waren schon immer seine Leidenschaften. Nun kann er nur mit größten Schwierigkeiten den Weg zum Verein finden, Fahrradtouren hat er schon lange nicht mehr gemacht – alleine traut er sich dies nicht mehr zu. Auch ist es ihm nicht mehr möglich, seinen Tag und seine Termine zu strukturieren. Er zieht sich immer mehr zurück, blüht aber auf, wenn er mit anderen zusammen ist.

Gesetzesreform mit dem Ziel der Selbstbestimmung

Hier könnte ein neues Gesetz mit entsprechend definierten Hilfsleistungen ansetzen. Mit dem Ziel, ein neues Verständnis von Behinderung einzuführen, hat der Gesetzgeber das Bundesteilhabegesetz (BTHG) erlassen. Grundlage dafür ist die UN-Behindertenrechtskonvention. Selbstbestimmte Lebensführung und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben sind unter anderem Ziele des BTHG. Aufgrund seiner Demenzerkrankung und der starken Beeinträchtigungen ist Herr M. in erheblichem Maße in der Teilhabe an der Gesellschaft eingeschränkt. Allerdings zählen Menschen mit Demenz im Rahmen des BTHG bisher nicht zum leistungsberechtigten Personenkreis, auch wenn sie als Schwerbehinderte anerkannt sind.

Doch: Soziale und gesellschaftliche Teilhabe und der Erhalt der Selbstbestimmung sind auch Menschen mit Demenz wichtig. Gerade zu Beginn der Erkrankung besitzen sie viele Ressourcen und diese wollen sie auch nutzen. Herr M. aus unserem Beispiel benötigt Hilfe bei der Strukturierung und Planung des eigenen Tagesablaufs sowie persönliche Begleitung aufgrund der Orientierungsstörungen.

Herr M. ist im Sinne der Pflegeversicherung noch nicht pflegebedürftig. Der Besuch einer Betreuungsgruppe und ähnliche Angebote kämen für ihn nicht infrage. Für ihn wäre eine persönliche Assistenz hilfreich, deren Ziel eine selbstbestimmte Alltagsbewältigung und Tagesstrukturierung ist. Ebenso würde er gerne die Freundschaften aus dem Sportverein eigenständig aufrechterhalten. Oft würde ihm eine punktuelle Unterstützung, beispielsweise in Form einer Begleitung von einem Ort zum anderen, reichen oder Mithilfe bei der Tagesplanung. Der Leistungskatalog der Teilhabeleistung ist dahingehend offen gestaltet und könnte Menschen mit Demenz und ihren Familien endlich den Zugang und die notwendigen finanziellen Mittel für solche Hilfen bereitstellen.

Einfluss nehmen auf die Ausgestaltung des Gesetzes

Aktuell wird an der zukünftigen Umsetzung des BTHG gearbeitet. Bis zum Jahr 2023 sollen die Leistungen und der genaue Empfängerkreis festgelegt werden. Es gilt daher, Einfluss zu nehmen, um zumindest jung Erkrankte unter 65 Jahren, die am Anfang ihrer Krankheit stehen, in den Kreis der Empfänger aufzunehmen. Sie könnten von dem Leistungskatalog der Teilhabeleistungen besonders profitieren, denn für sie gibt es kaum passende Angebote. Dafür muss der notwendige und dringende Bedarf dieser Zielgruppe verdeutlicht werden.
Was ist zu tun? Zum einen sollten Menschen wie Herr M. ermutigt und unterstützt werden, Leistungen nach dem BTHG beim Sozialhilfeträger zu beantragen (die Einkommensgrenzen dafür verändern sich stufenweise). Unterstützung bieten die Teilhabeberatungsstellen (www.teilhabeberatung.de). Auch wenn Menschen mit Demenz bislang keine Chance auf Erfolg haben, so machen sie damit doch sichtbar, dass sie einen Bedarf haben. Das Sozialamt muss den Antrag prüfen.

Zum anderen können Sie uns eine Nachricht an info[at]deutsche-alzheimer.de schreiben. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft benötigt konkrete Beispiele, um auf politischer Ebene eine Sensibilisierung voranzutreiben.

Bianca Broda
AWO Bezirksverband Brandenburg Süd e.V.

Helga Schneider-Schelte
DAlzG