Aus: Alzheimer Info 4/11

Ein differenzierteres Bild der Demenz

Lange Zeit war das Bild der Demenz dadurch bestimmt, dass es sich um alte, bettlägerige, körperlich schwer pflegebedürftige und kaum noch ansprechbare Menschen handelt. In den letzten Jahren hat sich diese Vorstellung erweitert.

Viele Menschen sind besser über die Symptome von Demenzerkrankungen informiert und wenden sich früher an einen Arzt, wenn sie beunruhigende Anzeichen, wie etwa hartnäckige Gedächtnisprobleme, bei sich wahrnehmen. Das führt dazu, dass Demenzerkrankungen öfter bereits zu Beginn der Erkrankung erkannt werden. Mit der besseren Diagnostik werden auch seltenere Demenzerkrankungen wie die LewyBodyDemenz oder die frontotemporale Demenz festgestellt. Menschen zu Beginn der Erkrankung besitzen noch viele Ressourcen und Kompetenzen und entsprechen nicht dem herkömmlichen Bild von Demenzkranken.

Es wird deutlich, dass die Demenz viele verschiedene Facetten besitzt: Einige Erkrankte sind noch keine 60, viele sind über 80 Jahre alt, es gibt leichtgradige und schwere Ausprägungen. Dieses Heft rückt Menschen mit Demenz in der frühen Phase in den Vordergrund, gleichgültig ob sie jung sind oder alt.

Menschen mit Demenz wenden sich an die Öffentlichkeit

Im Frühjahr 2006 wandte sich Martina Peters, Anfang 40, an die Geschäftsstelle der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Sie berichtete, dass sie vor wenigen Monaten die Diagnose Alzheimer erhalten hatte. Dabei handelte es sich um die sehr seltene erbliche Form, von der auch ihre verstorben Mutter betroffen war, ebenso zwei ihrer vier Geschwister. Martina Peters suchte keine Hilfe bei der DAlzG. Sie wollte offensiv mit der Diagnose umgehen, sich engagieren, die Öffentlichkeit informieren. Wir unterstützten sie bei ihrem ersten öffentlichen Auftritt im Oktober 2006 bei der Eröffnungsveranstaltung des Kongresses, den die Deutsche Alzheimer Gesellschaft zusammen mit Alzheimer’s Disease International in Berlin veranstaltete.

"Ich bin zwar vergesslich, aber nicht blöd“, war ihre Botschaft an die fast 1000 Zuhörerinnen und Zuhörer. In der folgenden Zeit gab sie zahlreiche Presseinterviews und der Fernsehsender arte sendete ein ausführliches Porträt. Nachdem es schon in anderen Ländern Menschen mit Demenz gab, die sich aktiv und öffentlich zu ihrer Krankheit bekannten (siehe z. B. Interview mit Lynn Jackson, Alzheimer Info 2/2005), hatten wir nun auch in Deutschland eine erste „Alzheimer-Aktivistin“.

Weitere mutige Menschen folgten, die sich öffentlich zu ihrer Demenzerkrankung bekannten. Christian Zimmermann sprach 2008 auf dem Kongress der DAlzG in Erfurt, Helga Rohra 2010 auf dem Kongress in Braunschweig. Beide sind mehrfach  im Fernsehen aufgetreten und haben im September 2011 Bücher vorgelegt.

Helga Rohra ist seit dem 16. März 2010 Mitglied im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München. Das ist bisher eine Ausnahme, denn es gibt immer noch sehr wenige Menschen mit Demenz, die sich nicht nur öffentlich bekennen, sondern auch die Kraft aufbringen, sich zu engagieren, und dafür dann auch noch die notwendige Unterstützung erhalten.

Gruppen für Menschen mit Demenz in der frühen Krankheitsphase

Parallel zu dieser Entwicklung entstanden Gruppen für Menschen mit Demenz in einer frühen Krankheitsphase, die nach unterschiedlichen Konzepten arbeiten. 2007 veranstaltete die DAlzG die erste Tagung zur Gestaltung von Gruppen für Menschen mit Demenz in der frühen Phase. Martina Peters  sprach, Konzepte wurden vorgestellt, die Gespräche, Bewegung, Trainieren vorhandener Fähigkeiten oder andere Aktivitäten in den Mittelpunkt stellten. Diskutiert wurde, wie man Menschen für die Teilnahme an diesen Gruppen gewinnen kann, wie man die Gruppen finanziert und wie man damit umgeht, wenn sich die Krankheit verschlechtert. Diese Fragen sind immer noch aktuell, wie die seitdem jährlich stattfindenden Treffen zeigen.

Gruppen für Menschen mit Demenz in einer frühen Krankheitsphase, die zum Teil sehr schöne Namen wie „Demenz mitten im Leben“ (DemiL) oder „VerteelStuv“ haben, sind keine reinen Selbsthilfegruppen. Es liegt in der Natur der Erkrankung, dass es Menschen mit Demenz schwer fällt, Zeiten einzuhalten, zu den Gruppentreffen zu gelangen, geschweige denn, diese selbst zu organisieren. In allen Fällen bringen sie sich aktiv ein, was die Gestaltung der Inhalte angeht, benötigen aber Unterstützung bei der Organisation der Gruppen. Die meisten der uns bekannten 35 Gruppen sind bei örtlichen Alzheimer-Gesellschaften angesiedelt.

Das nächste Austauschtreffen der Gruppenleiterinnen und Teilnehmer/innen unter dem Dach der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ist am 25. April 2012 in Kassel vorgesehen. Wegen der großen Nachfrage bei der Unterstützung des Aufbaus neuer Gruppen wird die DAlzG  außerdem im Jahr 2012 eine Fachtagung organisieren, auf der verschiedene Konzepte vorgestellt werden.

Ein Teilnehmer beschrieb seine Gruppe beim letzten Austauschtreffen als „Marktplatz der Talente“. Helga Rohra schildert in ihrem Buch ihre Erwartungen an den Gruppenbesuch: „Mir gefiel die Idee, andere Betroffene kennen zu lernen. Menschen, mit denen ich offen über meine Probleme würde sprechen können, die mich verstehen und wissen, wovon ich rede, weil sie wahrscheinlich die gleichen Erfahrungen gemacht haben.“

Ein Konzept zur „Unterstützten Selbsthilfe“ wird derzeit von Demenz Support Stuttgart gemeinsam mit der Alzheimer Gesellschaft BadenWürttemberg entwickelt. Dazu wird am 26./27. Januar 2012 in Stuttgart die Veranstaltung „Vielstimmig“ stattfinden, bei der auch Menschen mit Demenz mitwirken werden.

Ausblick

Es geschieht also einiges. Je mehr Gruppen es gibt, desto mehr ist auch zu hoffen, dass Menschen mit Demenz nicht nur als pflegebedürftig wahrgenommen werden, sondern als Menschen, die einerseits über viele Ressourcen und Kompetenzen verfügen, andererseits Unterstützung benötigen, um am Leben in der Gemeinschaft teilzunehmen.

Erkrankte in allen Krankheitsstadien haben einen Anspruch auf Diagnose, Behandlung und eine gute Versorgung. Soziale Teilhabe ist ein Menschenrecht für alle.

Sabine Jansen
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V., Berlin