Aus: Alzheimer Info 4/02

Ohne Anspruch auf Vollständigkeit zu erheben, sollen im Folgenden ethische Probleme im Zusammenhang mit Demenzerkrankungen erörtert werden. Dabei wird von der Unterscheidung verschiedener Aufgabengebiete, betroffenen Personen und Zuständigkeiten in der ethischen Verantwortung ausgegangen.

Ethik und Verantwortung

Ethik bemüht sich um Nachdenklichkeit beim Ausüben von Verantwortung. Dabei kommt es zunächst auf den Einzelnen an. Die Verantwortung des Einzelnen lässt sich wiederum unterteilen in die Verantwortung des (potentiellen) Demenzpatienten selbst, in die Verantwortung der Menschen, mit denen er oder sie in persönlicher Beziehung steht bzw. die mit ihm/ihr in der Ausübung ihres Berufes zu tun haben und in die Verantwortung gegenüber bzw. für die sozialen Institutionen, die sich um das Wohl der Demenzkranken zu kümmern haben.

Da viele Demenzerkrankungen wie die Alzheimer-Krankheit eine lange Entstehungsphase haben, beginnt die Verantwortung der Patienten früher als die Symptome. Im Grunde können sich alle Menschen frühzeitig die Frage stellen, wie sie leben wollen, falls sie an einer Demenz erkranken. Dies betrifft die Früherkennung und Patientenverfügungen ebenso wie andere Fragen der Vorsorge im Hinblick auf künftige Leistungseinschränkungen. Die Informationen der Alzheimer-Gesellschaften stellen in diesem Zusammenhang eine große Hilfe dar.

Aber es wird nicht gründlich genug diskutiert, ob das Recht auf Nichtwissen respektiert werden muss, auch im Interesse der Unbeschwertheit des (Noch-) Gesunden, oder ob das Wissen, sofern es eine hinreichend zuverlässige Voraussage ermöglicht, nicht die Voraussetzung für jede weitere verantwortliche Entscheidung darstellt. Abwägungen können hier zu verschiedenen Entscheidungen führen. Im Bereich der Gestaltung des eigenen "guten Lebens" gibt es oft keine normativen Gewissheiten, da vieles unter spezifischen individuellen und biographischen Voraussetzungen steht.

Ethik der Vorsorge

Die Förderung verbliebener Möglichkeiten eines Kranken, vorbereitende Gespräche, die Schaffung eines persönlichen Versorgungsnetzes, die Bereitschaft und Einstellung bei denjenigen, auf die man eine große Pflegelast zukommen sieht - all das sind Möglichkeiten der Verantwortung auf die Zukunft hin, die oft auch mit Bereinigungen von Vergangenem zu tun haben. Vieles davon lässt sich in einem Begriff der Ethik der Vorsorge zusammenfassen.

Die Frage: "Pflege zuhause oder im Heim?" sollte nicht erst angeschnitten werden, wenn sie sich aus äußerer Notwendigkeit stellt. Die Hauptverantwortung geht im Verlauf der Krankheit immer mehr auf die pflegenden Angehörigen über. Sie müssen aber lernen, die vorhandenen Fähigkeiten des Patienten zu respektieren und zu erhalten. Dies verlangt von ihnen, nur dort Hilfestellungen zu geben, wo sie nötig sind. Für dieses nachrangige Verhalten müssen die öffentlichen Institutionen Möglichkeiten der Fortbildung und des Trainings bereitstellen. Immer mehr verlangen die Hilfen, die sich Menschen gegenseitig schenken, nach Weitergabe von Erfahrung und nach Professionalisierung.

Wohnen und Pflege verlangen nicht nur zu verantwortende Entscheidungen über die eigene Leistungsfähigkeit und Kompetenz, sondern auch angemessene Rahmenbedingungen. Der menschliche Faktor ist zwar der teuerste, auch in Geldmitteln ausgedrückt, aber er wird durch die überwiegende Verwandtenpflege eingeschränkt. Bei den Familien ist Hilfe zur Selbsthilfe am Platz. Darüber hinaus müssen in ethischer Verantwortung Schnittpunkte zwischen effizienter Ökonomie der Pflege und größtmöglichem menschlichem Wirkungsgrad gesucht werden. Die Kooperation und Vernetzung verschiedener Institutionen und Initiativen ist ein wesentliches Erfordernis.

Die gesamte Gesellschaft trägt die Verantwortung für die Verlängerung des Lebens mit, in welcher die Belastungen beschleunigt wachsen. Deshalb geht es hier auch um eine sozialethische Aufgabe der Sozialpolitik. Wenn wir damit rechnen müssen, dass ein großer Prozentsatz aller Menschen in eine Lebensphase eintreten wird, wenn auch von unterschiedlicher Dauer, in welcher Autonomie fortschreitend durch Abhängigkeit abgelöst wird, dann müssen wir das immer wieder neu zu organisieren und zu ordnen versuchen.

Dazu gehören sicher auch Klärungen der Rechte, der im Endstadium Lebenden bzw. Sterbenden. Dazu hat der Europarat mit großer Mehrheit seiner parlamentarischen Versammlung 1999 eine Erklärung verabschiedet ("Protection of the human rights and dignity of the terminally ill and the dying"), die vorbildliche Vorschläge enthält, auch zu Fragen der Palliativmedizin und der Hospizbewegung. Es handelt sich hier um menschliche Anspruchsrechte, die Solidarität einfordern.

Tun und Unterlassen am Ende des Lebens

Die Menschen am sich hinauszögernden Ende des Lebens haben das Recht darauf, dass verantwortliche Handlungen auch Unterlassungen sein dürfen. Die Unterscheidung von Tun und Unterlassen ist dabei als eine Unterscheidung des Handelns zu sehen. Unterlassen ist kein Nichthandeln, sondern ein Handeln, in welchem auf Eingriffe verzichtet oder solche zurückgenommen werden. Die gibt der passiven und indirekten Euthanasie Raum genug. Eine Tötung auf Verlangen wäre eine Überschreitung eines Rubikons, jenseits dessen Ärzte zu Werkzeugen für Tötungshandlungen werden würden.

Im Fall der dementen Personen muss besonders davor gewarnt werden, sie auf Willensäußerungen festzulegen, die in einem anderen Zustand gemacht worden sind, der im Nachhinein nicht mehr zu klären ist. Auf der anderen Seite gehört der vorhandene Patientenwille in das "Consilium" der Beteiligten, die über "Unterlassen" zu entscheiden haben, ebenso hinein, wie die Beobachtungen des Pflegepersonals und der nächsten Verwandten. Ethischer Diskussionsbedarf besteht hier weiter, da im Raum fallbezogener Entscheidungen nicht einfach bloß abstrakte Grundsätze zur Geltung kommen können.

Transparenz in der Forschung

Demente haben ein Recht darauf, nicht für Forschungsexperimente zu fremdem Nutzen herangezogen zu werden. Ausnahmen werden in der Europäischen Menschenrechtskonvention zur Biomedizin (1997) daran gebunden, dass die Zielpersonen die gleiche Krankheit, das gleiche Alter oder den gleichen Zustand haben. Dies erschien Kritikern mit Recht als zu weitgehend. Ebenso erschien die mangelnde Erläuterung der Bedingungen, Minimalrisiken und Minimalbelastungen als problematisch, das Fehlen eines Passus für den Widerruf einer stellvertretenden Zustimmung für einen solchen Versuch geradezu als verräterisch.

In der Tat betreten wir hier ein Feld, in welchem die Regelungen nur scheinbar klar und die Praxis manchen Erzählungen nach "grau" ist. Wenn für die Teilnahme an einem Forschungsprojekt ein besseres Betreuungsniveau angeboten wird, so scheint mir dies ethisch nicht vertretbar. Seitens der ethischen Perspektive sind hier zu fordern: mehr Transparenz, d.h. Offenlegung dessen, was praktisch geschieht, mehr Diskussion über Forschungsziele und damit verbundene Fallbeispiele, mehr rechtliche Klärung.

Mit der so genannten Individualisierung der Medizindiagnostik und den Forschungen für neue Medikamente auf gentechnischer Basis wird der Bedarf an fremdnützigen Versuchen an Nichtzustimmungsfähigen ebenso steigen, wie er schon bei Kindern gestiegen ist, weil man sie, z.B. in der Medikamentenbehandlung, nicht als Erwachsene geringeren Gewichts behandeln kann.

Kranke werden mit leichtfertigen Versprechungen betrogen

In den genannten Bereichen brauchen wir ethikrelevante Forschung ebenso wie im Bereich neuer gen-orientierter medizinischer Mittel. Auch hier ist es ein Erfordernis der Ethik, dass man nicht leichtfertig davon spricht, es gebe Gentherapien bei der Alzheimer-Krankheit (einzelne Forschungsexperimente und klinische Versuche stehen noch nicht dafür!) oder die angestrebte Stammzellforschung halte schon jetzt neue Aussichten für Alzheimer-Kranke bereit. Das ist bisher nicht der Fall, obwohl hier Journalisten aus Unkenntnis und Politikern aus Gründen der Einwerbung von Akzeptanz leicht das Wort "Alzheimer" als Prophetie der Heilbarkeit bisher unheilbarer Krankheiten auf die Zunge gerät.

Es ist ein Betrug an Kranken, wenn man sie und ihr Umfeld mit Erwartungen speist, die enttäuscht werden müssen, und wenn man Kranke für Optionen instrumentalisiert, die ihnen nicht mehr zugute kommen können, statt alles dafür einzusetzen, dass sie und ihr Umfeld sich auf ihr konkretes Leben einstellen können.

Prof. Dr. Dietmar Mieth
Universität Tübingen, Kath-Theol. Fakultät, Abt. Theologische Ethik/Sozialethik