Demenz im jüngeren Lebensalter
Auch wenn die Zahl der Demenzerkrankungen mit dem Alter stetig steigt, gibt es durchaus Menschen, die bereits deutlich vor ihrem 65. Lebensjahr an einer Demenz erkranken.
In Deutschland leben mehr als 100.000 Menschen im Alter zwischen 45 und 64 Jahren mit einer Demenz. Ihre Lebenssituation ist in der Regel eine andere als die von Menschen, die im Rentenalter erkranken. Meist sind sie berufstätig, oft leben noch Kinder im Haushalt oder es gibt alte Eltern, die selbst auf Unterstützung angewiesen sind.
Wo finden junge Menschen mit Demenz und ihre An- und Zugehörigen Hilfe?
Beratung bieten Alzheimer-Gesellschaften und Beratungsstellen zur Demenz. Auch der Sozialpsychiatrische Dienst des Gesundheitsamtes Ihrer Kommune ist eine mögliche Anlaufstelle.
Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz sind meist nicht auf jung Erkrankte spezialisiert, es nehmen aber häufig auch jüngere Menschen daran teil. Einige örtliche Alzheimer-Gesellschaften bieten Gruppen für Angehörige von jüngeren Demenzerkrankten an. Erkundigen Sie sich vor Ort danach. Spezialisierte Betreuungsangebote für junge Menschen mit Demenz gibt es in der Regel nicht. Helferkreise und Betreuungsbörsen vermitteln aber ehrenamtliche Helferinnen und Helfer, die eine stundenweise Betreuung zu Hause übernehmen. Entsprechende Angebote erfahren Sie über die Alzheimer-Gesellschaften oder auch über Pflegestützpunkte bzw. Ihre Pflegekasse.
In Pflegeheimen leben meist nur ältere Pflegebedürftige. Eine Alternative können Einrichtungen für (jüngere) psychisch kranke Menschen sein. Auch ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz stellen eine Möglichkeit dar, wenn die Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist.
Allgemeine Informationen zu Wohngemeinschaften finden Sie auf unserem Informationsblatt 13 - Ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz
Da die Erkrankung für alle Beteiligten eine große Belastung darstellt, ist eine therapeutische Begleitung, zum Beispiel eine systemische Familientherapie, sehr zu empfehlen.
Über das Jugendamt sind weitere familienunterstützende Angebote zu erhalten, zum Beispiel Familienhelfer. Scheuen Sie sich nicht, auch dort Kontakt aufzunehmen.
Besondere Herausforderungen
Wenn eine Demenz früh im Leben auftritt, stehen die Betroffenen meist noch im Berufsleben. Oft leben Kinder mit im Haushalt und es bestehen finanzielle Verpflichtungen.
Für die Kinder ist es - je nach Alter - schwierig, zu verstehen und zu akzeptieren, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt. Sie brauchen Unterstützung, um zu lernen, wie sie damit umgehen können. Eine therapeutische Begleitung kann sehr sinnvoll sein.
Eine früh einsetzende Demenz hat auch tiefgreifende Auswirkungen auf die Beziehung in Ehe und Partnerschaft. Die gemeinsame Lebensplanung wird umgeworfen und einer der Partner wird vom anderen zunehmend abhängig.
Im Beruf stellt sich die Frage, ob die Möglichkeit besteht, zunächst weiterzuarbeiten - eventuell in einem weniger anspruchsvollen Arbeitsbereich oder mit reduziertem Stundenumfang. Unter Umständen muss die (Früh-)Rente beantragt werden. Beide Veränderungen sind mit finanziellen Einbußen verbunden. Finanzielle Verpflichtungen (zum Beispiel wegen des Kaufs eines Eigenheims) können einer Familie schnell über den Kopf wachsen, wenn sich das Familieneinkommen plötzlich deutlich verringert.
Wichtige Hinweise zur Berufstätigkeit und dem Ausstieg aus dem Beruf bei Demenz haben wir im Informationsblatt 26 zusammengestellt.
Da Demenzen in jungem Alter sehr ungewöhnlich sind, ist der Weg zur Diagnose oft lang und schwierig. Während bis zu 90 Prozent der Demenzen im höheren Lebensalter durch die Alzheimer-Krankheit sowie Durchblutungsstörungen des Gehirns verursacht werden, sind die selteneren Demenzursachen im jüngeren Alter relativ häufiger vertreten.
Dazu zählt unter anderem die Frontotemporale Demenz, die im Anfangsstadium eher Demenz-untypische Symptome zeigt, zum Beispiel emotionale Verflachung, Antriebslosigkeit und Wesensveränderungen. Das Gedächtnis ist meist nicht beeinträchtigt.
Der Anteil der erblichen Varianten ist bei Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, deutlich höher als bei älteren.
Diese Faktoren machen oftmals die Einbeziehung von Spezialisten sowie aufwendige Untersuchungsverfahren notwendig.
Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, und ihre Angehörigen haben meist andere Bedürfnisse als ältere Demenzerkrankte und ihre Familien. Spezialisierte Angebote für diese Gruppe gibt es leider kaum. Deshalb gestaltet sich die Suche nach Hilfen und Unterstützungsmöglichkeiten meist aufwendiger.
In manchen Fällen kommen Leistungen der Eingliederungshilfe nach dem Bundesteilhabegesetz (BTHG) infrage. Da Demenz hier aber bisher nicht explizit benannt ist, bedarf es viel Energie und Ausdauer, um solche Leistungen im Einzelfall zu erhalten.
Projektvorstellung: „JaDe Bund - Unterstützung für jung an Demenz erkrankte Menschen und ihre Angehörigen“
Mit dem aktuellen Projekt „JaDe Bund – Unterstützung für jung an Demenz erkrankte Menschen und ihre An- und Zugehörigen“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und des Landesverbands Alzheimer NRW sollen bundesweit neue Angebote geschaffen werden, die dazu beitragen, dass jüngere Menschen mit Demenz und ihre Familien Unterstützung und Teilhabe erfahren. Dabei kommen Erkenntnisse und Erfahrungen aus NRW direkt aus der Praxis allen Beteiligten zugute.
In ganz Deutschland ist die Versorgungssituation für Menschen mit Demenzerkrankungen vor dem 65. Lebensjahr unzureichend. Trotz eines hohen Bedarfs an Austausch, Information und Vernetzung bestehen bisher nur wenige zielgruppenspezifische Unterstützungs- und Selbsthilfeangebote. Ziel des neuen Projektes „JaDe Bund“ ist eine verbesserte Versorgungsstruktur insgesamt durch die Unterstützung bei dem weiteren Auf- und Ausbau niedrigschwelliger, bedarfsgerechter Unterstützungsangebote für jüngere Menschen mit Demenz und ihren An- und Zugehörigen sowie das sichtbar und bekannt machen.
Im Projekt „JaDe Bund“ werden digitale und analoge Angebote verbunden und flexible Zugänge zu Information, Austausch und sozialer Teilhabe geschaffen:
- Im Projektbaustein „JaDe WISSEN“ bekommen jüngere Menschen mit Demenz sowie deren An- und Zugehörige in Webinaren Informationen über für sie relevante Themen wie zum Beispiel: Vorsorge, persönliche Assistenz, medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien. Ansprechpartner für den Projektbaustein „JaDe WISSEN“ ist der Landesverband Alzheimer NRW. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft steht Ratsuchenden am bundesweiten Alzheimer-Telefon zur Verfügung.
- Der Projektbaustein „Jade FORUM“ ermöglicht den (digitalen) Austausch in unterschiedlichen Gruppen: Für jung an Demenz erkrankten Personen, Partnerinnen und Partner aber auch für die erwachsenen Kinder. Ansprechpartner für den Projektbaustein „JaDe FORUM“ ist vorrangig der Landesverband Alzheimer NRW. Die Deutschen Alzheimer Gesellschaft organisiert in den Projektjahren 2027 und 2028 je ein Gruppentraining für Moderatorinnen und Moderatoren von Selbsthilfegruppen. Dort erhalten die Teilnehmenden verschiedenste Anregungen für die Arbeit in den Gruppen.
- Im Projektbaustein „JaDe AKTIV“ sollen im gesamten Bundesgebiet Aktivitätsangebote entstehen, wie zum Beispiel: Spaziergänge, Kochkurse oder tiergestützte Workshops. Denn gemeinsame Erlebnissen steigern das Wohlbefinden und fördert soziale Teilhabe. Als Starthilfe ist es für regionale Akteure unter bestimmten Maßgaben möglich, eine pauschale Aufwandsentschädigung für die Schaffung neuer Aktivitätsangebote bei der Deutsche Alzheimer Gesellschaft zu beantragen. Auf unserer Netzwerkkarte werden in der Kategorie „Angebote für junge Menschen mit Demenz“ unter anderem auch die Angebote von „JaDe Bund“ bekannt und sichtbar gemacht. Ansprechpartner für den Projektbaustein „JaDe AKTIV“ sind gleichermaßen die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und der Landesverband Alzheimer NRW.
Der Landesverband Alzheimer NRW setzt für „JaDe Bund“ schon im Oktober 2026 ein Wochenendseminar auf einer Familienreitschule um.
Weitere Informationen und Anmeldung finden Sie im Flyer.
Neben Umsetzung der oben genannten Projektbausteine sieht das Projekt „JaDe Bund“ eine breite und intensive Öffentlichkeitsarbeit vor. Auf gesellschaftlicher Ebene soll eine Sensibilisierung für die Problemlagen jung an einer Demenz erkrankter Menschen erfolgen. Wünschenswert ist ein Umdenken in der Bevölkerung: Weg von Reduzierung auf Demenzerkrankung hin zu einer demenzfreundlicheren Gesellschaft auch für Jungerkrankte und ihre Familien.
Das Projekt „JaDe Bund“ läuft zunächst bis zum 30. Mai 2029 und wird von der BARMER gefördert.
Kontaktmöglichkeiten
Für die DAlzG
Laura Mey und Katrin Jahns
(030) 259 37 95 -25
selbsthilfedeutsche-alzheimerde
Für den Landesverband Alzheimer NRW:
Nancy Kolling und Ute Zajac
(0211) 240 869 -19
kollingalzheimer-nrwde,
zajacalzheimer-nrwde
