Unsere Aktivitäten und Projekte

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) setzt ihre Ziele und Aufgaben mit ganz unterschiedlichen Projekten um. Finanziert werden sie unter anderem aus Spenden sowie durch die Unterstützung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ). Neben ihren vielfältigen Aufgaben und Aktivitäten bearbeitet die DAlzG verschiedene Fragestellungen und Themen in Projekten.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft führt regelmäßig verschiedene Projekte durch. Informationen zu den aktuellen Projekten finden Sie nachfolgend.

Aktuelle Projekte der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Laufzeit: 2020-2022

Wird die Diagnose „Demenz“ gestellt oder vermuten Angehörige, dass eine Demenz bei einem Familienmitglied vorliegen könnte, recherchieren Sie häufig im Internet oder besorgen sich Broschüren.  Sie finden dort Basisinformationen rund um das Thema Demenz – ein erster wichtiger Schritt. Doch häufig passen diese allgemeinen Informationen nur bedingt auf die eigene, individuelle Situation, wenn sich zum Beispiel die Mutter weigert, zum Arzt zu gehen. In den Beratungen am bundesweiten Alzheimer-Telefon thematisieren die Ratsuchenden dann die oftmals schwierigen Situationen im Alltag oder sie suchen für sie passende Unterstützung und Hilfestellung oder Erläuterungen zu komplexen Zusammenhängen. Dabei sind (pflegende) Angehörige selbst keine homogene Gruppe: Sie befinden sich in unterschiedlichsten Lebens-, Beziehungs- und Pflegesituationen.

Das Projekt „Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz – vielfältigen Lebenssituationen mit bedarfsgerechten Angeboten begegnen“ hat sich zum Ziel gesetzt, sich mit diesen vielfältigen Lebenssituationen näher auseinanderzusetzen und entsprechende Angebote zu entwickeln.

Vielfältige Lebenssituationen sind insbesondere:

  • Seltene Demenzerkrankungen

Die Möglichkeiten der Diagnosestellung haben sich in den letzten Jahren stetig verbessert. Die Beraterinnen und Berater des Alzheimer-Telefons werden daher auch mit Fragen zu sehr seltenen Demenzerkrankungen konfrontiert, zum Beispiel zur Chronisch Traumatischen Enzephalopathie (CTE).

Auch die Frontotemporale Demenz (FTD) gehört zu den selteneren Demenzformen. Menschen mit einer FTD sind deutlich jünger als Menschen mit einer Alzheimer-Erkrankung. Sie sind in der Regel noch im erwerbsfähigen Alter und leben häufig mit minderjährigen Kindern in einem Haushalt. Zudem stehen bei dieser Demenzform insbesondere die Persönlichkeits- und Verhaltensveränderungen im Vordergrund. Insofern unterscheiden sich die Lebenssituation, die Fragen und Probleme der Angehörigen sehr von denen der Angehörigen, die eine Person mit einer Alzheimer-Erkrankung begleiten. Nachdem sich Angehörige von FTD-Patienten in den vorhandenen Angehörigengruppen häufig nicht gut aufgehoben fühlten, entstanden vielerorts spezielle Selbsthilfegruppen für Angehörige von Menschen mit einer FTD. Die DAlzG trägt den speziellen Bedürfnissen aktuell mit einer eigenen Internetseite, regelmäßigen Erfahrungsaustauschen für Angehörige und Gruppenmoderatorinnen sowie einer monatlich stattfindenden Video-Gesprächsgruppe Rechnung.

Eine weitere seltene Erkrankung ist die Lewy-Body-Demenz, die insbesondere mit Wahnvorstellungen und Halluzinationen einhergeht.

  • Beratung in verschiedenen Lebenssituationen ermöglichen

Je ländlicher eine Region geprägt ist, desto weniger Unterstützungsstrukturen sind vorhanden. Wenn junge Erwachsene als Enkelkinder oder als Töchter und Söhne von jung erkrankten Personen in die Pflege und Betreuung involviert sind, werden unter Umständen andere Zugänge zu einer Beratung bevorzugt. Es stellt sich die Frage, ob und wie neue Zugangswege und Beratungsangebote etabliert oder vorhandene ausgebaut werden können, um diesen unterschiedlichen Bedürfnissen Rechnung zu tragen. Ebenso kann für die Zielgruppe der Kinder und Jugendlichen eine enge Vernetzung mit dem Angebot „Pausentaste“ des BMFSFJ erfolgen.

  • Information und Beratung für Menschen mit Migrationshintergrund

Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa 108.000 Menschen mit Migrationshintergrund, die an einer Demenz erkrankt sind. Sie und ihre Familien brauchen ebenfalls Beratung, Hilfe und Unterstützung. Die DAlzG bietet mit dem Internetportal www.demenz-und-migration.de grundlegende Informationen über Demenz, Migration und Kultursensibilität sowie Links und Adressen zu Beratungsangeboten.

Doch das kann nur ein Anfang sein.

Beratung in verschiedenen Lebenssituationen ermöglichen: Die Maßnahmen

Die Angebote des Alzheimer-Telefons sollen auf die Bedürfnisse der unterschiedlichen Zielgruppen angepasst werden, ebenso sollen neue Angebote entstehen.

Seltene Demenzerkrankungen

  • Aufbau und Etablierung einer Videogruppe für erwachsene Kinder von FTD-Patienten
  • Organisation von Treffen für erwachsene Kinder von FTD-Patienten
  • Fortführung des Erfahrungsaustausches für Partnerinnen und Partner von FTD-Patienten
  • Recherche zu CTE und Gestaltung einer Unterseite auf der Internetseite der DAlzG
  • Organisation einer Fachtagung „Seltene Demenzerkrankungen“

Besondere Lebenssituationen

  • Recherche zu den Zugängen zur Beratung für junge Erwachsene als pflegende Angehörige
  • Entwicklung eines Beratungsangebotes

Unterstützung im ländlichen Raum

  • Recherche zu mobilen und virtuellen Angeboten
  • Organisation einer Fachtagung „Unterstützung im ländlichen Raum“

Menschen mit Migrationshintergrund und deren Angehörige

  • Fortführung und weitere Bekanntmachung des türkisch-sprachigen Beratungsangebots am Alzheimer-Telefon

Hintergrund

Familienangehörige spielen für die Begleitung, Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz eine zentrale Rolle. Die Pflegestatistik, die alle im Sinne der Pflegeversicherung pflegebedürftigen Personen einschließt, zeigt seit Jahren ein einheitliches Bild: Der weitaus größte Teil der Pflegebedürftigen wird zu Hause versorgt. Im Jahr 2019 betraf dies 3,3 Millionen von 4,1 Millionen Pflegebedürftigen insgesamt. (Statistisches Bundesamt, 2019).

Die DAlzG unterhält seit 2002 das Alzheimer-Telefon als bundesweites Beratungsangebot. Jährlich werden zwischen 5.000 und 6.000 Anfragen beantwortet. Gut drei Viertel der Ratsuchenden sind dabei Angehörige. Das Beratungsangebot wird insbesondere von engen Familienmitgliedern, also den Ehepartnerinnen und Ehepartnern, Kindern und Schwiegerkindern, genutzt. Dabei liegt der Schwerpunkt auf psychosozialer Beratung und Hilfe zur Selbsthilfe.

Finanzierung

Das Projekt „Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz - vielfältigen Lebenssituationen mit bedarfsgerechten Angeboten begegnen“ wird vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert.

Kontakt

Bei Fragen zum Projekt wenden Sie sich gerne an Daniel Ruprecht und Helga Schneider-Schelte

Laufzeit: 2019-2022

Hintergrund

In Deutschland leben zurzeit 18,5 Millionen Menschen mit Migrationshintergrund, davon sind über 1,8 Millionen 65 Jahre alt (Statistisches Bundesamt, 2016). Eine Studie des Robert Koch-Institut (2008) kam zu dem Ergebnis, dass Migrantinnen und Migranten ab 55 Jahren höhere Gesundheitsrisiken aufweisen als vergleichbare Gruppen aus der Aufnahmegesellschaft. Dies liegt vor allem daran, dass sie ein höheres Armutsrisiko und einen geringeren sozialen Status haben als andere ältere Menschen. Deshalb „altern“ Menschen mit Migrationshintergrund schneller und ihr Risiko steigt, an einer Demenz zu erkranken. Heute erleben wir zunehmend, dass

  • immer mehr Menschen andere kulturelle Hintergründe haben,
  • es immer mehr Menschen gibt, die vor Jahren nach Deutschland kamen, um hier zu arbeiten und dann wieder zurückzukehren, im Alter aber bleiben,
  • viele der älteren eingewanderten Menschen die deutsche Sprache nicht beherrschen oder deren Kenntnis zum Beispiel durch eine Demenz wieder verloren gegangen ist,
  • durch den Zuzug von geflüchteten Menschen mehr Menschen mit anderen Sprachen und kulturellen Hintergründen zu uns kommen.

Über das Projekt

Mit der Internetseite www.demenz-und-migration.de 

  • will die Deutsche Alzheimer Gesellschaft gezielt Menschen mit Migrationshintergrund ansprechen, sie über Demenz in der Muttersprache informieren und ihnen Möglichkeiten der Unterstützung aufzeigen.
  • alle in der Beratung und Altenhilfe Tätigen für eine interkulturelle Öffnung ihrer Angebote sensibilisieren und ihnen muttersprachliche Informationen an die Hand geben, die sie in der Beratung/im Pflegealltag einsetzen können.

Auf www.demenz-und-migration.de finden Sie

  • grundlegende Informationen über Demenz in türkischer, polnischer und russischer Sprache
  • Informationen über Migration, Demenz und Kultursensibilität
  • weitere Links, Materialien und Adressen

Weitere Informationen zum Projekt „Demenz und Migration“ finden Sie hier: Projekt „Demenz und Migration“


Weiterentwicklung des Internetangebotes

Durch die Kooperation mit DeMigranz (Demenz Support Stuttgart) ist es möglich, das Internetangebot aktuell zu halten und weiterzuentwickeln:

  • die Informationen zum Thema Demenz sollen in zwei weiteren Sprachen zur Verfügung gestellt werden
  • die muttersprachlichen Beratungs- und Unterstützungsangebote werden in einer übersichtlichen Netzwerkkarte dargestellt; die Adressen werden laufend aktualisiert und ergänzt

Beim Alzheimer-Telefon, dem bundesweiten Beratungsangebot der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, erhalten Angehörige, Betroffene und professionell Helfende Informationen zu Demenz, zum Krankheitsbild, zur Diagnose, zum Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen sowie zu rechtlichen und finanziellen Fragen. Erfahrene Beraterinnen und Berater sind Montag bis Donnerstag von 8.00 bis 18.00 Uhr und Freitag von 9.00 bis 15.00 Uhr unter der Rufnummer 030 - 259 37 95 14 erreichbar.


Türkischsprachiges Beratungsangebot

Die Beratung am Alzheimer-Telefon wurde durch ein türkischsprachiges Angebot erweitert. Jeweils mittwochs von 10.00 bis 12.00 Uhr beantwortet eine Kollegin die Fragen der Anruferinnen und Anrufer, die ein Gespräch auf Türkisch wünschen.

Finanzierung

Die Weiterentwicklung der Internetseite www.demenz-und-migration.de wird von der Robert Bosch Stiftung gefördert.

 

Kontakt

Bei Fragen zum Projekt wenden Sie sich gerne an Daniel Ruprecht

Laufzeit. 2020 - 2021

Der Deutsche Olympische Sportbund (DOSB) hat am 1. Oktober 2020 das Projekt „Sport bewegt Menschen mit Demenz“ in Kooperation mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft gestartet. Die Diagnose Demenz ist für 1,6 Millionen Betroffene in Deutschland und ihre Angehörigen, ob so erwartet oder nicht, meist ein Schock. Sport wirkt präventiv und kann zu Beginn, bei einer Vorstufe der Demenz, den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen. Für Menschen mit Demenz bedeutet Sport eine Steigerung ihrer Lebensqualität.

Um möglichst viele Vereine zum Mitmachen zu motivieren, soll zunächst im Jahr 2020 eine Materialbox entwickelt werden, die Übungsleiterinnen und -leitern in Vereinen, aber auch Alzheimer-Gesellschaften zur Verfügung gestellt wird.

In vier Teilprojekten werden der Landessportbund Nordrhein-Westfalen, der Landessportbund Niedersachsen, der Deutsche Tischtennis-Bund und der Deutsche Turner-Bund gemeinsam mit dem DOSB neue Angebote im Sport für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in den Sportvereinen erproben. Die Ergebnisse sollen Ende 2021 der Öffentlichkeit vorgestellt werden.

Damit wird der Sport ein wichtiger Partner zur Umsetzung der Nationalen Demenzstrategie. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft berät zu allen Aspekten rund um das Thema, ist in die Erstellung der Materialbox involviert und bei der Entwicklung von Schulungen für Übungsleiterinnen und Übungsleiter beteiligt. Das Projekt wird gefördert vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Mehr Informationen finden Sie auch unter: richtigfitab50.dosb.de

Laufzeit: 2016-2021

Hintergrund

Das Projekt Demenz Partner der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. ist eine bundesweite Aufklärungsinitiative, die über Demenzerkrankungen informieren und für die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Familien sensibilisieren möchte. Menschen mit Demenz begegnet man nicht nur in der Familie, sondern vielfach im Alltag, in der Nachbarschaft und auch am Arbeitsplatz. Ein aufmerksames Umfeld ist wichtig, damit Menschen mit Demenz länger in der vertrauten Umgebung leben können. Die Initiative wurde am 6. September 2016 mit Unterstützung des Bundesgesundheits- und des Bundesfamilienministeriums gestartet.

Die Initiative Demenz Partner kurz erklärt

Ziele

  • Das Thema Demenz in die Mitte der Gesellschaft tragen
  • Wissen zum Thema Demenz in der Bevölkerung verbreiten
  • Hemmschwellen gegenüber Menschen mit Demenz abbauen
  • Menschen mit Demenz ermöglichen, möglichst lange zu Hause zu leben


Gestaltung der Initiative

Im Mittelpunkt der Initiative stehen Vortrags- und Informationsangebote, die eine Mindestdauer von 90 Minuten haben. Diese Schulungen werden getragen durch das Engagement vieler Ehrenamtlicher. Sie werden von Mitgliedern der regionalen Alzheimer-Gesellschaften, von Wohlfahrtsverbänden und vielen sozialen Einrichtungen und Organisationen durchgeführt.

Kursanbieter registrieren sich und ihr Informationsangebot auf der Homepage www.demenz-partner.de. Sie erhalten umfangreiche kostenfreie Schulungsmaterialien von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und verpflichten sich zur Einhaltung der Qualitätsstandards.


Wer kann Demenz Partner werden?

Demenz Partner werden alle Teilnehmenden eines Kurs, der im Rahmen der Initiative angeboten wird.

Demenz Partner

  • möchten etwas über Demenzerkrankungen erfahren,
  • wissen um die Einschränkungen, die mit der Erkrankung einhergehen, und
  • kennen Wege, um Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu unterstützen.

Auch Unternehmen, Betriebe und Vereine, die ihren Angestellten einen Kurs zum Thema Demenz anbieten möchten, können ebenfalls Demenz Partner werden. Sie können einen Einzeltermin für Ihr Unternehmen vereinbaren oder sich einem vorhandenen Kursangebot anschließen. 

Die Website www.demenz-partner.de informiert, wann und wo die nächsten Kurse stattfinden.


Internationale Bewegung

Die Initiative Demenz Partner knüpft an die weltweite Aktion „Dementia Friends“ an. Diese Initiative wurde in Japan gestartet und von der britischen Alzheimer-Gesellschaft weiterentwickelt, um die Wahrnehmung von Menschen mit Demenz gesamtgesellschaftlich zu verändern. Inzwischen beteiligen sich 30 weitere Länder wie Kanada, die USA, Nigeria, Indonesien und China.

Zur Internetseite der britischen Dementia Friends-Kampagne

Finanzierung

Die Initiative wurde durch eine Anschubfinanzierung des Bundesgesundheitsministeriums gefördert und erhielt eine großzügige Spende von Susanne Klatten im Rahmen der SKala-Initiative. Diese ermöglicht eine Laufzeit von fünf Jahren (bis 31. August 2021).

Kontakt

Bei Fragen zum Projekt wenden Sie sich gerne an Saskia Weiß und Anna Gausmann:
info[at]demenz-partner.de

Lesenswert

Um Betroffenen, ihren Angehörigen und anderen Interessierten praxisnahe und detaillierte Informationen zugänglich zu machen, gibt die DAlzG kostenlose Informationsbroschüren und Flyer sowie preisgünstige Broschüren und Ratgeber zu verschiedenen Themen heraus.

Hier gehts zu unserem Shop

Abgeschlossene Projekte

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat in den vergangenen Jahren eine Vielzahl von Projekten durchgeführt. Informationen zu den abgeschlossenen Projekten zwischen 2007 und 2019 finden Sie nachfolgend.

Laufzeit: 2018-2019

Hintergrund

In der Selbsthilfe macht sich der Trend zur Nutzung digitaler Anwendungen in Form von Apps zunehmend bemerkbar. Auch die DAlzG hat nun eine eigene App: „Alzheimer & YOU – den Alltag aktiv gestalten“ bietet Tipps für einen aktiven Alltag von Menschen mit Demenz und ist für Angehörige entwickelt worden, die kreative Ideen zur Alltagsgestaltung suchen.

Wie alles begann: Der Jugendwettbewerb

Im Jahr 2015/2016 hat die DAlzG mit Unterstützung durch die BARMER den Wettbewerb „Alzheimer & YOU – Zeig Deinen Erfindergeist!“ für junge Menschen ausgelobt. Gesucht wurden Ideen, wie der Alltag von Menschen mit Demenz oder von ihren Angehörigen verbessert oder verschönert werden kann. Mehr als 140 Jugendliche zwischen 12 und 21 Jahren haben Vorschläge eingereicht.

Siegerinnen des Wettbewerbs wurden zwei 18- und 19-jährige Schülerinnen des Gesundheitswissenschaftlichen Gymnasiums der Albert-Schweitzer-Schule Sinsheim in Baden-Württemberg, die mithilfe einer App Angehörigen personalisierte Beschäftigungsvorschläge unterbreiten wollten. Die App sollte helfen, den Alltag für an Demenz erkrankte Menschen und die Pflegenden bzw. Betreuer schöner und abwechslungsreicher zu gestalten. Dazu sollte die App regelmäßig Aktivierungstipps liefern sowie Ideen, wie die Erinnerung trainiert werden kann.

Um darüber hinaus die Wünsche von Angehörigen an eine solche App einzubeziehen, waren Interessierte zu einem Workshop eingeladen, um die Gestaltung der App zu diskutieren. Nach Monaten der inhaltlichen Planung und technischen Entwicklung ist die App nun online zu finden.

So funktioniert die App

Die App enthält Tipps zur Alltagsgestaltung, die nach verschiedenen Kategorien wie Freizeit, Haushalt und Garten, Mobilität, Wohnraum, Ernährung, Wohlbefinden oder Vorsorge sortiert und mit Bildern illustriert sind.

Damit Nutzung und Ansprache etwas persönlicher sind, kann der Vorname des Demenzerkrankten oder ein beliebiger Vorname eingetragen werden. Alle Tipps werden entsprechend individualisiert. Tipps, die für den Eigengebrauch besonders gut passen, können als Favoriten gekennzeichnet werden – so erhält man eine individuelle Liste für den schnellen Überblick und Zugriff. Zusätzlich können die Nutzerinnen und Nutzer eigene Tipps einreichen, die im Anschluss von der Redaktion geprüft bzw. bearbeitet und für die Öffentlichkeit freigeschaltet werden. So wird die Liste der Tipps mit der Zeit immer umfangreicher und vielfältiger.

Zusätzlich enthält die App auch ein kurzes Wissensquiz zum Thema „Demenz“ sowie alle wichtigen Informationen zur Arbeit der DAlzG:

  • Kontakte: Alzheimer-Telefon, Foren, regionale Beratungs- und Anlaufstellen
  • Informationen zu Kongressen und Tagungen sowie den DalzG-Publikationen
  • Informationen zu aktuellen Projekten

So können Sie die App installieren

Installation auf dem iPhone/iPad:
Rufen Sie den App Store von Apple auf und geben Sie bei Suche die Begriffe „Alzheimer & YOU“ ein. Wählen Sie die App aus der Trefferliste aus. Tippen Sie auf den Button „Laden“ und „Installieren“, wenn Sie die App auf Ihrem Gerät nutzen möchten.

Installation auf einem Android-Smartphone/Tablet:
Rufen Sie Google Play auf und geben Sie bei Suche die Begriffe „Alzheimer & YOU“ ein. Wählen Sie die App aus der Trefferliste aus. Tippen Sie auf den Button „Installieren“, wenn Sie die App auf Ihrem Gerät nutzen möchten.

Finanzierung

Die App „Alzheimer & YOU - den Alltag aktiv gestalten“ wurde im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber den Krankenkassen können daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz verantwortlich.  

Laufzeit: 2017-2019

Hintergrund

In Deutschland leben zurzeit 18,5 Millionen Menschen mit Migrationshintergrund, davon sind über 1,8 Millionen 65 Jahre alt (Statistisches Bundesamt, 2016). Eine Studie des Robert Koch-Institut (2008) kam zu dem Ergebnis, dass Migrantinnen und Migranten ab 55 Jahren höhere Gesundheitsrisiken aufweisen als vergleichbare Gruppen aus der Aufnahmegesellschaft. Dies liegt vor allem daran, dass sie ein höheres Armutsrisiko und einen geringeren sozialen Status haben als andere ältere Menschen. Deshalb „altern“ Menschen mit Migrationshintergrund schneller und ihr Risiko steigt, an einer Demenz zu erkranken. 

Heute erleben wir zunehmend, dass

  • immer mehr Menschen andere kulturelle Hintergründe haben,
  • es immer mehr Menschen gibt, die vor Jahren nach Deutschland kamen, um hier zu arbeiten und dann wieder zurückzukehren, im Alter aber bleiben,
  • viele der älteren eingewanderten Menschen die deutsche Sprache nicht beherrschen oder deren Kenntnis zum Beispiel durch eine Demenz wieder verloren gegangen ist,
  • durch den Zuzug von geflüchteten Menschen mehr Menschen mit anderen Sprachen und kulturellen Hintergründen zu uns kommen.

Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa 108.000 Menschen mit Migrationshintergrund, die eine Demenz haben (Demenz-Servicezentrum NRW für Menschen mit Zuwanderungsgeschichte, 2015). Sie und ihre Familien brauchen Beratung, Hilfe und Unterstützung. Häufig kennen sie das bestehende Versorgungssystem zu wenig beziehungsweise die Zugänge zum deutschen Versorgungssystem sind ihnen durch unterschiedliche Barrieren verwehrt. Daher nehmen sie die Angebote seltener in Anspruch. Fehlende Sprachkenntnisse, unterschiedliche kulturelle Hintergründe und die Einstellung zu Krankheit und Pflege sind zusätzliche Hürden. Daher ist es dringend notwendig, dass sich alle Bereiche der Altenhilfe auch auf die Bedürfnisse und Wünsche dieser Zielgruppe einstellen. Das Projekt „Demenz und Migration“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft möchte dazu einen Beitrag leisten.

Ziele

Mit dem Projekt „Demenz und Migration“ will die Deutsche Alzheimer Gesellschaft gezielt Menschen mit Migrationshintergrund ansprechen, sie über Demenz informieren und ihnen Möglichkeiten der Unterstützung aufzeigen. Ebenso sollen alle in der Beratung Tätigen erreicht, sensibilisiert und motiviert werden, ihre Angebote kultursensibel zu öffnen.


Umsetzung

Es gibt bereits in verschiedenen Regionen Deutschlands Beratungsstellen, andere Angebote und Informationsschriften in verschiedenen Sprachen zum Thema „Demenz“, allerdings werden diese nicht zentral erfasst und sind überregional häufig nicht bekannt.

Das Alzheimer-Telefon fungiert für das Projekt „Demenz und Migration“ als zentrale Anlaufstelle. Das Alzheimer-Telefon ist das bundesweite Beratungstelefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Angehörige, Betroffene und professionelle Helfer erhalten hier Informationen zu Demenz, zum Krankheitsbild, zur Diagnose, zum Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen und zu rechtlichen und finanziellen Fragen. Erfahrene Beraterinnen und Berater sind Montag bis Donnerstag von 9.00 bis 18.00 Uhr und Freitag von 9.00 bis 15.00 Uhr unter der Rufnummer 030 - 259 37 95-14 erreichbar.

  • Internetportal www.demenz-und-migration.de

Für das Projekt wurde das Internetportal www.demenz-und-migration.de entwickelt. Die Webseite richtet sich an Menschen mit Demenz, die einen Migrationshintergrund haben, und an ihre Familien sowie an alle in der Beratung und Altenhilfe Tätigen. Sie finden dort: 

  • Grundlegende Informationen über Demenz in türkischer, polnischer  und russischer Sprache
  • Informationen über Migration, Demenz und Kultursensibilität
  • Weitere Links, Materialien und Kontaktadressen
  • Erklärfilme in verschiedenen Sprachen

Die Informationen für Migrantinnen und Migranten enthalten auch verschiedene Erklärfilme in den Sprachen Polnisch, Türkisch und Russisch zu den Themen: „Was ist Demenz?“, „Diagnose und Behandlung“, „Vorsorge treffen“, „Kommunikation und Umgang“ und „Verändertes Verhalten“. Die Filme wurden von der Robert-Bosch-Stiftung gefördert.

  • Türkischsprachiges Beratungsangebot

Die Beratung am Alzheimer-Telefon wurde durch ein türkischsprachiges Angebot erweitert. Jeweils mittwochs von 10.00 bis 12.00 Uhr ist dort Neşe Akcay zu erreichen und beantwortet Fragen der Anruferinnen und Anrufer, die ein Gespräch auf Türkisch wünschen.

  • Schulungen für Multiplikatorinnen und Multiplikatoren in Beratungsstellen und Organisationen für Menschen mit Migrationshintergrund
  • Regionale Veranstaltungen, die die Zusammenarbeit von Alzheimer-Gesellschaften mit Einrichtungen für Migrantinnen und Migranten befördern

Finanzierung

Das Projekt „Demenz und Migration“ wurde vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert.

 

Kontakt

Bei Fragen zum Projekt wenden Sie sich gerne an Helga Schneider-Schelte

Mehr Informationen auf www.demenz-und-migration.de

Laufzeit: 2018-2019

Hintergrund

Menschen mit Demenz möchten so lange wie möglich selbstständig und selbstbestimmt in ihrem vertrauten Umfeld bleiben. Dabei werden sie von Angehörigen, Freunden und Nachbarn unterstützt, betreut und gepflegt.

Die Lokalen Allianzen für Menschen mit Demenz sind Netzwerke, die auf örtlicher und kommunaler Ebene engagiert und in vielfältiger Weise Angebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen schaffen. Von 2012 bis 2018 wurden insgesamt 500 Lokale Allianzen durch das Bundesfamilienministerium gefördert. Das Ministerium wünscht sich, dass die Lokalen Allianzen, die vielfach mit rein ehrenamtlichen Strukturen aufgebaut sind, ebenso wie die Alzheimer-Gesellschaften als Anlaufstellen für die betroffenen Familien auch nach Ende der finanziellen Förderung erhalten bleiben. 

Um dazu eine praktische Unterstützung zu leisten, wurde unter anderem das Projekt „Information –  Qualifizierung –  Entlastung“, kurz IQuE, ins Leben gerufen, mit dessen Durchführung die Deutsche Alzheimer Gesellschaft von September 2018 bis Ende Januar 2019 beauftragt war.

Bausteine des Projektes

1. Materialientasche für die Lokalen Allianzen

Im Rahmen des Projektes haben interessierte Lokale Allianzen und Alzheimer-Gesellschaften die neuesten Informationsmaterialien der DAlzG zu verschiedenen Aspekten rund um das Thema Demenz erhalten –  praktisch verpackt in einer Tasche. Diese Broschüren und Flyer informieren über verschiedene Angebote und wie man diese bei sich vor Ort etablieren kann. Ebenso enthält die Tasche vielfältige Informationen zu praktischen Hilfen für Angehörige.

2. Schulungsfilme

Die DAlzG hat zwei Schulungsfilme produziert, die schwierige Situationen im Alltag mit Menschen mit Demenz aufgreifen und jeweils einen Lösungsvorschlag zum Umgang mit der Situation anbieten. Diese Filme können für Schulungszwecke oder bei Vorträgen genutzt werden.

„Mach schnell, wir bekommen Besuch“

„Du musst zum Arzt“

3. Regionale Fachtage

Gemeinsam mit der BAGSO-Netzwerkstelle „Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz“ lud die DAlzG im Januar zu vier regionalen Fachtagungen nach Stuttgart, Düsseldorf, Leipzig und Hamburg ein. Hier informierten sich jeweils ca. 50 Interessierte über die Initiative „Demenz Partner“ und diskutierten über die Organisation, Koordination und Finanzierung von regionalen Netzwerken.

4. Tagung für Angehörige von Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz (FTD)

Im Januar 2019 fand in Berlin eine Tagung für Angehörige von Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz statt. Neben der Vermittlung von Wissen zum Krankheitsbild sowie den damit verbundenen rechtlichen Aspekten und Strategien zum Umgang mit den Betroffenen standen Erfahrungsaustausch und Vernetzung der Angehörigen im Fokus dieser Veranstaltung.

Am 25. und 26. Januar 2019 hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft die Angehörigen-Tagung „Herausforderung Frontotemporale Degeneration“ in Berlin organisiert.

Zur Tagungsdokumentation

Finanzierung

Das Projekt „Information - Qualifizierung - Entlastung. Unterstützung für und durch Lokale Allianzen und Alzheimer-Gesellschaften (IQuE)“ wurde vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert.

Laufzeit: 2014-2018

Hintergrund

In den letzten Jahren ist es immer wichtiger geworden, Angebote nutzerorientiert zu entwickeln. Ein Weiterbildungsinstitut hat sich im Jahr 2014 an die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) gewandt und um die Bewertung des institutseigenen Curriculums gebeten. Die Bewertung sollte im Hinblick auf notwendige Inhalte aus Sicht von Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen erfolgen.

Dazu hat eine Arbeitsgruppe der DAlzG erstmalig Kriterien entwickelt und im weiteren Verlauf das Demenz-Fortbildungsangebot einer deutschen Hochschule zertifiziert. Das Curriculum wurde dazu eingehend auf dessen Inhalte sowie deren Übereinstimmung mit den Prinzipien der DAlzG geprüft.

Nachdem weitere Anfragen nach solch einer Zertifizierung aus dem Bereich Weiterbildung und Beratung die DAlzG erreichten, beschäftigte sich der Arbeitsausschuss Qualität der DAlzG näher mit dieser Thematik. Im Rahmen der Delegiertenversammlung im Jahr 2015 wurde beschlossen, ein geeignetes Zertifizierungsverfahren zu entwickeln, um entsprechende Anfragen bedienen zu können.


Entwicklungsprozess

Die Entwicklung der Zertifizierung wurde durch eine erfahrene externe Auditorin begleitet . Sie beriet den Arbeitsausschuss Qualität und entwickelte die Grundstruktur der Zertifizierungsfragebögen, die intensiv im Arbeitsausschuss diskutiert wurden. Danach wurden Interessierte aus dem DAlzG-Team, aus dem Vorstand und aus den Mitgliedsgesellschaften in einem zweitägigen Seminar auf die Tätigkeit als Auditor bzw. Auditorin vorbereitet.


Bisherige Zertifizierung und Einstellung des Projektes

Im Projektzeitraum bis 2018 wurden insgesamt zwei Weiterbildungen und eine Pflegeberatung zertifiziert. Die Zertifikate haben eine Gültigkeit von drei Jahren. Danach wurde das Verfahren bei der DAlzG auf den Prüfstand gestellt. Im März 2019 hat der Vorstand der DAlzG die Einstellung der Zertifizierungen beschlossen. Dafür waren insbesondere die folgenden Gründe ausschlaggebend:

Der Aufwand für ein solches Zertifizierungsverfahren ist hoch und konnte nicht in jedem Fall durch die kalkulierten Beträge, die in Rechnung gestellt wurden, gedeckt werden. Insbesondere im Bereich der Curricula von Weiterbildungen sah man die Gefahr, dass zwar das Curriculum geprüft werden kann, jedoch nicht dessen Anwendung. Grundsätzlich wird weiterhin die Notwendigkeit gesehen, die Qualität von Beratungsstellen und Curricula zu fördern. Dies kann zum Beispiel durch Schulungen sowie im Zuge von Beratungstätigkeiten erfolgen.

Laufzeit: 2014-2017

RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young) ist ein Projekt, das die besondere Situation jung an einer Demenz erkrankter Menschen verbessern will.

Seit dem 17. Oktober 2017 ist der im Projekt entwickelte Online Ratgeber für Angehörige von jüngeren Menschen mit Demenz in der deutschen Version auf den Internetseiten der DAlzG online.

www.ratgeber-junge-demenz.de 

    Außerdem wurden im Rahmen des Projektes zwei Informationsblätter entwickelt:

    Hintergrund

    Demenz ist eine Krankheit, die gehäuft erst im Rentenalter bzw. bei hochaltrigen Menschen auftritt. Doch auch in der Altersgruppe von 45 bis 65 Jahren erkrankt einer von 1.000 an einer Demenz. In Deutschland betrifft das rund 24.000 Menschen – manche von ihnen sind sogar noch jünger.

    Eine Demenz in so jungem Alter bringt viele zusätzliche Probleme mit sich, zumal viele der Erkrankten noch im Berufsleben stehen und eine Frühverrentung deutliche finanzielle Einbußen für die Familien bedeutet. Häufig ist der Weg zur Diagnose lang, weil seltene Krankheitsbilder mit eher untypischen Symptomen - wie beispielsweise Frontotemporale Demenz - bei jüngeren Erkrankten häufiger sind als bei älteren.

    In den betroffenen Familien leben oft noch heranwachsende Kinder, für die die Erkrankung eines Elternteils eine besondere Belastung darstellt. Spezielle Unterstützungsangebote für jüngere Demenzerkrankte und ihre Familien gibt es fast gar nicht. Existierende Betreuungs- und Pflegeangebote wie Betreuungsgruppen, Tagespflegeeinrichtungen oder Pflegeheime sind in der Regel auf ältere Demenzkranke ausgerichtet und für jüngere wenig geeignet.

    Ziele

    Acht Projektpartner aus sechs europäischen Ländern (Deutschland, Frankreich, Großbritannien, den Niederlanden, Portugal und Schweden) haben sich im Projekt RHAPSODY zusammengefunden, um die Situation von jung an einer Demenz erkrankten Menschen und ihren Familien zu verbessern.

    Die Angebote der Sozial- und Gesundheitssysteme der beteiligten Länder für jung an Demenz Erkrankte werden erhoben und miteinander verglichen, um Beispiele guter Praxis zu ermitteln. Die Bedarfe der Erkrankten und ihrer Familien werden erforscht und mit den bestehenden Angeboten abgeglichen, um Lücken aufzuzeigen und die Entwicklung neuer Unterstützungsmöglichkeiten anzustoßen. Außerdem sollen die gesammelten Informationen dafür genutzt werden, um ein interaktives internetgestütztes Schulungs- und Informationsangebot für Angehörige von jung an Demenz Erkrankten zu entwickeln. Dieses Programm wird in einer Pilotstudie erprobt und steht zum Ende des Projektes auf Deutsch, Englisch und Französisch zur Verfügung.

    Um das Programm dauerhaft zugänglich zu machen, werden Träger gesucht, die das Informationspaket den Betroffenen in ihrem jeweiligen Land zur Verfügung stellen wollen. Übersetzungen in andere Sprachen und Anpassungen der Inhalte an die Gegebenheiten in den jeweiligen Ländern sind dabei zulässig und erwünscht.

    In Deutschland steht der RHAPSODY-Online Ratgeber für Angehörige von jüngeren Menschen auf den Internetseiten der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zur Verfügung.

    Projektergebnisse und das Online-Programm wurden am 17. Oktober 2017 auf einer Tagung in Berlin vorgestellt.

    Projektpartner

    An dem Projekt beteiligen sich sechs universitäre Einrichtungen, ein Service- und Technologie-Anbieter für digitale Weiterbildung sowie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft als Patienten- und Angehörigenorganisation.

    Finanzierung

    RHAPSODY ist ein Projekt des gemeinsamen EU-Programms zur Bekämpfung neurodegenerativer Erkrankungen: EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND). www.jpnd.eu

      Es wurde, koordiniert von JPND, unterstützt durch die folgenden öffentlichen nationalen Geldgeber:

        • Deutschland: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) 
        • Frankreich: The French National Research Agency (ANR);
        • Großbritannien: Economic and Social Research Council (ESRC);
        • Niederlande: The Netherlands Organization for Health Research and Development (ZonMW); Portugal: Fundação para a Ciência e a Technologia (FCT);
        • Schweden: Swedish Research Council (SRC). 

         

        Kontakt

        Bei Fragen zum Projekt wenden Sie sich gerne an Susanna Saxl

        Laufzeit: 2014-2016

        Über das Projekt

        Pflegende Angehörige sind sehr starken Belastungen und Anforderungen ausgesetzt. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat daher 2002 eine Schulungsreihe für pflegende Angehörige entwickelt, die Wissen zum Krankheitsbild, zum Umgang mit den Erkrankten, aber auch Möglichkeiten der Entlastung aufzeigt. Diese Face-to-Face-Schulungen werden seit mehr als zehn Jahren von den regionalen Alzheimer-Gesellschaften durchgeführt und haben einen positiven Effekt auf das Alltagsleben und das Zusammenleben der Zielgruppe.

        Schon heute nutzen viele Angehörige das Internet, um sich zu informieren. Eine unabhängige Schulung in Form eines eLearning-Programms könnte daher eine sinnvolle Alternative zu der Face-to-Face-Schulung sein. Dadurch könnten auch Zielgruppen erreicht werden, für die es schwierig ist, an einer Schulungsreihe teilzunehmen, weil die Angehörigen z.B.

        • in ländlichen Regionen wohnen und der Anfahrtsweg zur nächsten Schulung zu weit wäre;
        • zeitlich sehr eingespannt sind – sie sind berufstätig, haben kleine Kinder zu versorgen und können zu den angebotenen Zeiten nicht teilnehmen.

        Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat vom BMFSFJ den Auftrag erhalten, ein eLearning-Programm zu entwickeln.

        Das eLearning-Programm besteht aus sieben Modulen. Fokus des Programms ist es, pflegenden Angehörigen u.a. durch die Vermittlung von Wissen über die Erkrankung, die Aufklärung über Hilfsangebote und das Erkennen der Relevanz der eigenen Selbstfürsorge Entlastungsmöglichkeiten zu schaffen.


        Besondere Ziele des eLearning-Projekts

        Pflegenden Angehörigen werden kompakt und gezielt Informationen an einem Ort angeboten, mit den Zielen

        • Erhöhung der eigenen Kompetenz durch Wissensvermittlung.
        • Förderung der Selbst- und Fremdwahrnehmung durch Modell-Lernen. Anhand einer kleinen Filmsequenz werden unterschiedliche Verhaltensmuster gezeigt und zur Reflektion des eigenen Handelns eingeladen.
        • Lernen durch klar strukturierte Informationen unter Einbeziehung von lebenspraktischen Fragestellungen. 
        • Zeitlich und räumlich unabhängig zu lernen und somit Lernen in Echtzeit zu ermöglichen.
        • individuelleres Lernen ermöglichen, das heißt, dass Inhalte anhand eigener Präferenz ausgesucht werden können und im Individuellen Lerntempo gelernt werden kann.
        • Wiederholungen zu ermöglichen und eigenständiger Lernkontrollen durchzuführen.
        • Unterschiedliche Lern- und Nutzertypen (durch unterschiedliche Medien)  zu erreichen.

        Evaluation

        Das Projekt „Neue Wege in der Angehörigenunterstützung“ wurde vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert.

        Das Projekt wurde wissenschaftlich evaluiert, um zu gewährleisten, dass das eLearning-Programm die gesteckten Ziele auch tatsächlich erreicht.

        Laufzeit: 2012-2015

        Ausgangssituation

        Die Möglichkeiten zur Diagnose einer Demenzerkrankung haben sich in den letzten Jahren sehr verbessert, so dass Betroffene immer früher, d.h. in einem frühen Stadium der Erkrankung eine Diagnose erhalten können.
        Menschen mit einer Demenz haben je nach Krankheitsstadium unterschiedliche Ressourcen. Gerade in der frühen Phase der Erkrankung können und wollen sie mitreden, vor allem, wenn es um ihre Belange geht. Sie wollen ihr Leben so lange es geht, selbstbestimmt leben. Sie wollen teilhaben und sich nicht aus dem öffentlichen Raum zurückziehen.
        Auf dieses Anliegen weist insbesondere auch die UN-Konvention hin, die auch von der Bundesregierung ratifiziert wurde. Darin verpflichtet sich Deutschland, für Menschen mit Behinderungen - dazu gehören auch Menschen mit Demenz - Inklusion zu fördern und Teilhabe zu ermöglichen.

        Wünsche der Betroffenen

        Die Erfahrungen aus vergangenen Projekten und den Beratungen am Alzheimer-Telefon machen deutlich, dass allen Bedürfnissen von Menschen mit Demenz voran der Wunsch nach Selbstbestimmung und Selbständigkeit steht. Dazu gehört für viele auch, sich Wissen über das Krankheitsbild und den Umgang damit anzueignen. Hierfür braucht es Informationsmaterial, das verständlich formuliert ist.
        Die Betroffenen weisen immer wieder darauf hin, dass sie noch etwas können, Fähigkeiten haben, die sie weiter nutzen und somit erhalten wollen. Sie wollen etwas für andere tun können und hilfreich sein.
        Dazugehören, weiterhin am sozialen Leben teilhaben, auch diese sind ganz zentrale Wünsche. Insbesondere dieses Bedürfnis wird zum Beispiel durch Selbsthilfegruppen für Menschen mit beginnender Demenz unterstützt. Die gemeinsamen Aktivitäten und Austauschmöglichkeiten geben den Betroffenen Kraft. Sie finden Anschluss und Zusammenhalt.

        Mit dem Projekt der Deutschen Alzheimer Gesellschaft „Mehr Teilhabe für Menschen mit Demenz ermöglichen“ (Laufzeit 1.7.2012 bis 28.2.2015) haben wir für diese Wünsche und Bedürfnisse sensibilisiert und diese auf mehreren Wegen unterstützt.


        Ziele des Projekts

        • Förderung des Aufbaus von Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz
        • Verbesserung der Partizipationsmöglichkeiten für Menschen mit Demenz
        • Entwicklung von Materialien in „Leichter Sprache“

        Umsetzung

        • Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz

        In den letzten Jahren sind an verschiedenen Orten Gruppen für Menschen mit Demenz entstanden. Diese wollen nicht betreuen, sondern ein Ort sein, wo Menschen mit der gleichen Krankheit sich austauschen können, lernen können, mit der Krankheit besser zu leben und gemeinsam aktiv zu sein.

        Durch Öffentlichkeitsarbeit, Seminare, z. B. für Alzheimer-Gesellschaften, und die Broschüre „Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz“ soll der Ausbau dieser Gruppen bundesweit gefördert werden.

        • Partizipationsmöglichkeiten für Menschen mit Demenz

        Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft lädt einmal jährlich die Teilnehmenden und Moderatorinnen und Moderatoren der bestehenden Gruppen zu einem Erfahrungsaustausch ein. Diese Treffen dienen dem gegenseitigen Austausch und der Vernetzung. Zudem werden sie auch genutzt, um mit den Teilnehmenden zu besprechen, wie mehr Partizipation organisiert werden kann, z. B. bei der Erstellung von Materialien oder bei der Interessensvertretung und Öffentlichkeitsarbeit. Dieser Prozess soll künftig verstärkt werden. Ziel ist es möglichst, eine legitimierte Struktur zu schaffen, bei der gewählte Vertreter und Vertreterinnen sich an (politischen) Prozessen innerhalb der Verbandsstruktur der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder auch außerhalb beteiligen können.

        Ein konkretes Ergebnis aus dem Erfahrungsaustausch sind die sogenannten
        „Verständniskärtchen“ für Menschen mit Demenz

        • Sprachliche Barrieren für Menschen mit Demenz abbauen

        Für Menschen mit einer geistigen Behinderung gibt es schon seit vielen Jahren die sogenannte „Leichte Sprache“, in die wichtige Informationsmaterialien übersetzt werden. Das Projekt möchte erörtern, ob und wie diese Erfahrungen für Menschen mit Demenz genutzt werden können. „Leichte Sprache für Menschen mit Demenz„ ist dabei nicht gleichzusetzen mit „Leichter Sprache für Menschen mit geistiger Behinderung“. Bei Demenzerkrankten handelt es sich um erwachsene Menschen, die viele Jahre selbst hauptsächlich über Sprache kommuniziert haben. Bei der Wahl von Bildern und Symbolen muss dieses sicherlich berücksichtigt werden.

        Zunächst haben wir recherchiert, welche Erfahrungen es im Bereich Demenz dazu gibt. In einem Expertenworkshop wurden die Erkenntnisse mit identifizierten Fachleuten zu diesem Thema gesammelt und diskutiert. In engem Kontakt mit den Betroffenen wurde dann u.a. die Broschüre „Was kann ich tun?“ entwickelt, die sich in einfacher Sprache und vielen Bildern und Illustrationen an Menschen mit beginnender Demenz richtet.

        Kontakt

        Wir freuen uns über Hinweise, Anregungen und Ideen zum Thema "Mehr Teilhabe für Menschen mit Demenz ermöglichen".
        Sie erreichen uns unter der Rufnummer  030 / 2 59 37 95 17 in der Geschäftsstelle der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder per E-Mail unter helga.schneider-schelte[at]deutsche-alzheimer.de

        Die Mitarbeiterinnen des Projekts Sabine Jansen, Helga Schneider-Schelte und Saskia Weiß

        Laufzeit: 2008-2015

        Der Alzheimer-Blog war ein Online-Projekt der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. mit dem Ziel, Betroffenen und Angehörigen Mut zu machen, mit der Demenz zu leben. Die Entwicklung des Alzheimer-Blogs wurde ermöglicht durch die Selbsthilfeförderung des AOK-Bundesverbandes, für die wir uns herzlich bedanken.

        Im September 2008 wurde der Alzheimer-Blog der Öffentlichkeit vorgestellt und bis Oktober 2015 betrieben. 

        Zum Blog beigetragen haben Menschen mit Demenz, Angehörige und Profis sowie Menschen, die in der Selbsthilfe aktiv sind. Sie berichteten von ihrem Alltag mit der Erkrankung, teilten Erfahrungen und Erlebnisse, Tipps, Ideen und Wünsche. Der Blog war dadurch eine Plattform für Erfahrungsaustausch und gegenseitigen Zuspruch im Umgang mit der Erkrankung. Die Redaktion stellte Bücher, Filme und andere Fundstücke zum Thema Demenz vor.

        Laufzeit: 2013-2014

        Im Rahmen ihrer Projekte hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft in den letzten Jahren verschiedene Handbücher und Broschüren erstellt.

        Das „Demenz - Praxishandbuch für den Unterricht“ ist im Projekt Alzheimer & You entstanden. Es enthält Materialien, um Kindern und Jugendlichen das Thema Demenz nahezubringen.

        Das Handbuch „Allein leben mit Demenz“ aus dem Projekt „Allein lebende Demenzkranke“ bietet Schulungsunterlagen, um Akteure aus Bereichen wie Polizei, Feuerwehr, Einzelhandel oder Banken auf den alltäglichen Kontakt mit Menschen mit Demenz vorzubereiten.

        „Miteinander – Füreinander“ ist eine Broschüre für Mehrgenerationenhäuser und vergleichbare Einrichtungen, die gemeinschaftliche Angebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen anbieten möchten. Sie ist entstanden in dem Projekt „Mehrgenerationenhäuser als Orte für Demenzkranke und ihre Angehörigen“.

        Spannend bei dieser Art von Publikationen ist die Frage, wie sie in der Praxis genutzt werden und wo möglicherweise Verbesserungsbedarf besteht.

        Mit finanzieller Unterstützung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend konnte die DAlzG eine wissenschaftliche Untersuchung dieser Fragestellung in Auftrag geben.

        Fragen, die uns interessiert haben, waren:

        • Welche inhaltlichen Rückmeldungen gibt es?
        • Welche Zielgruppen werden jeweils erreicht und wie werden die Handbücher von diesen eingesetzt?
        • Welchen praktischen Nutzen haben die Handbücher im Aufbau von Projekten oder bei der Durchführung von Schulungen?
        • Unter welchen Rahmenbedingungen werden die Projekte und Schulungen durchgeführt?
        • Wie kommen die Materialien zum Einsatz?
        • Und welche Faktoren sind bei der Umsetzung vor Ort förderlich bzw. welche Hemmnisse behindern eine erfolgreiche und dauerhafte Umsetzung von Projekten?

        Die Untersuchung wurde vom Zentrum für zivilgesellschaftliche Entwicklung (zze) im Forschungs- und Innovationsverbund (FIVE) e.V. an der Ev. Hochschule Freiburg durchgeführt, das im Januar 2014 seinen Bericht vorgelegt hat.

        Den Evaluationsbericht können Sie hier als PDF (6 MB) herunterladen:

        Der Anhang zum Evaluationsbericht enthält die verwendeten Leitfäden und Fragebögen:

        Die Evaluation der Praxishandbücher wurde gefördert vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

        Laufzeit: 2012-2014

        Hintergrund

        Da die Zahl der älteren Menschen immer weiter zunimmt, steigt auch die Zahl der Personen, die von einer Demenzerkrankung betroffen sind.

        In Deutschland leben derzeit etwa 1,5 Mio. Menschen mit einer Demenz. In Sachsen und Thüringen leben bereits 112.000 demenzerkrankte Menschen.

        In diesen Bundesländern kommt erschwerend die Abwanderung von jungen Menschen hinzu. Dauerhaft gibt es in vielen Teilen Sachsens und Thüringens immer weniger Familienangehörige, die Pflege und Pflegeverantwortung übernehmen können.

        Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat sich in den letzten Jahren intensiv mit der Situation alleinlebender Menschen mit Demenz auseinandergesetzt und sieht die Kommunen hier vor einer besonderen Herausforderung.

        Das Projekt „Begleitung von Anfang an - Unterstützung für Menschen mit Demenz“, das von der Deutschen Alzheimer Stiftung gefördert und durch die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. in Kooperation mit den Alzheimer Gesellschaften Sachsen und Thüringen durchgeführt wurde, war der Versuch, den beschriebenen Entwicklungen etwas entgegen zu setzen. In zunächst jeweils zwei Modellregionen in jedem der beiden Bundesländer soll eine „Begleitung von Anfang an“ durch Ehrenamtliche für alleinlebende Menschen mit einer Demenz im Frühstadium etabliert werden. Diese Ehrenamtlichen bekommen durch Schulungen das Wissen, um die betroffenen Menschen gut und kompetent als Alltagsassistenten zu begleiten.

        In Sachsen wurden nach verschiedenen Kriterien die Landkreise Bautzen und Zwickau, in Thüringen das Altenburger Land und die kreisfreie Stadt Suhl ausgewählt. Im Verlauf des Projekts kamen Dresden und Umgebung sowie Erfurt und Umgebung hinzu.


        Ziele

        Ziel des Projektes war, alleinlebenden Personen und ggf. ihren Angehörigen zeitnah nach Diagnosestellung „Demenz“ einen Alltagsassistenten  für eine längerfristige Begleitung und Unterstützung in der neuen Lebenssituation an die Seite zu stellen. Menschen sollen trotz Demenz möglichst lange zu Hause leben und selbst bestimmen können.


        Inhalte

        • Kontinuierliche Hilfestellung für Menschen mit einer beginnenden Demenz durch die Schaffung eines Unterstützungsnetzwerkes, um den längeren Verbleib in der eigenen Häuslichkeit zu sichern
        • Suche und Schulung von engagierten Ehrenamtlichen in den ausgewählten Landkreisen für eine langfristige „Demenzbegleitung von Anfang an“
        • Kontaktaufnahme zu Ärzten, Kliniken, Gesundheitsämtern und Beratungsstellen vor Ort um ein Unterstützungsnetzwerk für Menschen mit einer beginnenden Demenz aufzubauen und die Unterstützungsmöglichkeiten zu koordinieren
        • Vermittlung zwischen den Betroffenen, den geschulten Ehrenamtlichen und dem Unterstützungsnetzwerk am Ort
        • Förderung der Annahme von Schulungskursen für unterschiedliche Gruppen in der Bevölkerung und des damit verbundenen Verständnisses für die Situation von alleinlebenden Menschen mit einer Demenz

        Folgende Fragen soll das Projekt beantworten:

        • Ist die kontinuierliche ehrenamtliche Begleitung ab Diagnosestellung eine praxistaugliche Methode, um allein lebende Menschen mit Demenz zu unterstützen?
        • Welche Strategien werden benötigt, um eine solche Hilfestruktur auch in anderen Landkreisen zu etablieren?

        Abschlussbericht

        Das beschriebene Projekt begann in Thüringen am 1. August, in Sachsen am 1. September 2012. Ende 2014 lief das Projekt aus.

        Hier können Sie den Abschlussbericht herunterladen

        Kontakt

        Bei Fragen zum Projekt wenden Sie sich gerne an Saskia Weiß

        (Laufzeit: 2009-2012)

        Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend förderte ab 1. Juli 2009 bis 31. August 2012 das Projekt „Mehrgenerationenhäuser als Orte für Demenzkranke und ihre Angehörigen“, dessen Ziel es war, das Angebot der Mehrgenerationenhäuser (MGH) als generationenübergreifende Begegnungsstätte auch für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen nutzbar zu machen. Weiterhin wurden die Kooperationen zwischen regionalen Alzheimer-Gesellschaften und Mehrgenerationenhäusern intensiviert.

        Hintergrund

        Mehrgenerationenhäuser, Familienzentren oder Nachbarschaftsheime sind Orte der Begegnung und Kommunikation. Sie schaffen Raum für Gemeinschaft, auch außerhalb der eigenen Familie.

        Die Bedeutung solcher nicht-familiärer Strukturen wächst. Die Menschen in Deutschland werden immer älter. Daher nimmt die Zahl der Menschen mit Demenz stetig zu, denn der größte Risikofaktor für eine Demenzerkrankung ist ein hohes Lebensalter. Auf der anderen Seite leben immer mehr ältere Menschen und damit auch demenzerkrankte Personen allein. Sie haben keine Angehörigen oder die Angehörigen wohnen weit entfernt oder können sich aus anderen Gründen nicht ausreichend kümmern. Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz einzig und allein innerhalb der Familien zu organisieren und zu verantworten, wird daher in Zukunft schwieriger.

        MGH befinden sich im direkten Wohnumfeld der Nutzer und Nutzerinnen, ihre Angebote sind niedrigschwellig, sie sind vor Ort gut vernetzt und eingebettet. So werden sie zu einem wichtigen Bestandteil für die Unterstützung, Betreuung und Begleitung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen.

        Ziel des Projektes

        Ziel des Projektes war, dass sich MGH für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen öffnen und Begegnungen zwischen Betroffenen und anderen Besuchern gefördert werden. Neue Angebote für Demenzerkrankte und ihre Angehörigen wurden aufgebaut und bestehende Angebote vernetzt. Öffentlichkeits- und Bildungsarbeit sowie Beratung und Informationsvermittlung zum Thema Demenz waren weitere wichtige Schwerpunkte.

        Da für all diese Angebote Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sowie Projektpartner gebraucht werden, standen auch die Förderung bürgerschaftlichen Engagements sowie die Netzwerkarbeit, insbesondere der Aufbau von Kooperationen mit regionalen Alzheimer-Gesellschaften im Mittelpunkt.


        Umsetzung

        Aus 80 Interessensbekundungen wurden 10 Mehrgenerationenhäuser ausgesucht, die bereit waren, sich der neuen Herausforderung Demenz zu stellen. Bei der Auswahl wurde Wert auf eine größtmögliche Vielfalt gelegt: Es wurden Häuser ausgesucht, die sich in Klein- und Großstädten oder Dörfern befinden, die unterschiedliche Träger haben, sowie Häuser mit und ohne Erfahrung zum Thema Demenz.

        Folgende 10 Mehrgenerationenhäuser wurden ausgewählt:

        • das Mehrgenerationenhaus Binsfeld,
        • das Mehrgenerationenhaus Düsseldorf,
        • das Mehrgenerationenhaus Geislingen,
        • das Mehrgenerationenhaus Kissing,
        • das Mehrgenerationenhaus Königs Wusterhausen, 
        • das Mehrgenerationenhaus Körner,
        • das Mehrgenerationenhaus Norden, 
        • das Mehrgenerationenhaus Oldenburg/Holstein, 
        • das Mehrgenerationenhaus Radebeul und 
        • das Mehrgenerationenhaus Staßfurt.

        Neben der engen Betreuung der Modellhäuser hatten die Projektmitarbeiterinnen Kontakt zu mehr als 150 weiteren MGH, die umfassende Materialien und Veröffentlichungen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft erhielten sowie zum Aufbau von Angeboten, zur Öffentlichkeitsarbeit und zur Vernetzung im Bereich Demenz beraten wurden.

        Regelmäßig erschien ein Newsletter des Projektes zum Thema Demenz. Ein fester Bestandteil dieses Newsletters waren die „Stimmen aus den Modellhäusern“ mit Interviews zu Themen, die auch für andere MGH interessant sind.

        Ergebnisse

        ... der Modellhäuser

        Innerhalb der einjährigen Kooperation entstanden 45 Unterstützungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, die von mehr als 700 Personen besucht wurden. Neben bekannten und hinreichend erprobten Angeboten wie Angehörigen- und Betreuungsgruppen sowie Helferinnenkreise legten die Häuser einen besonderen Schwerpunkt auf den Aufbau generationsübergreifender Angebote sowie auf Angebote, die der Sozialen Teilhabe dienen. Beispielhaft zu erwähnen sind hier Tanzcafés, Freizeitangebote für Menschen mit und ohne Demenz sowie die Öffnung von vorhandenen Angeboten für Erkrankte.

        Neben diesen regelmäßigen Angeboten organisierte jedes Modellhaus zwei öffentlichkeitswirksame Veranstaltungen. Die Bandbreite der Veranstaltungen in den Häusern war groß, angefangen bei einem Erfahrungsaustausch für pflegende Angehörige, über Vorträge, Expertentelefone und Fachtage bis hin zu Fotoausstellungen. Meist wurde der Welt-Alzheimertag am 21.09. zum Anlass genommen, über das Thema Demenz zu informieren. Die Veranstaltungen waren allesamt ein großer Erfolg. Insgesamt verzeichneten die Häuser eine Teilnehmerzahl von mehr als 1100 Personen. Zu den häufigsten Besuchern dieser Veranstaltungen gehörten Angehörige von Menschen mit Demenz sowie Fachkräfte des Sozial- und Gesundheitswesen.

        ... des Projektes

        Die gewonnenen Erkenntnisse des Projekts wurden in der Broschüre „Miteinander - Füreinander. Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in der Gemeinschaft“ zusammengefasst.

        Diese Handreichung zeigt auf, wie Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in Mehrgenerationenhäusern am gemeinschaftlichen Leben teilnehmen können.

        Die Handreichung „Miteinander - Füreinander. Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in der Gemeinschaft“ können Sie als Ansichtsexemplar im PDF-Format herunterladen (6,5 MB).

        Oder Sie bestellen sie inklusive DVD mit den Filmen gegen eine Schutzgebühr von 10 €. Zur Bestellseite.

        Laufzeit: 2007-2012

        Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat am 18. Januar 2007 ein Buch mit unbeschriebenen Seiten auf eine einjährige Deutschlandreise geschickt. Prominente aus Kultur, Politik, Wirtschaft und Unterhaltung waren eingeladen, die leeren Seiten zu füllen.

        Das „Buch der Erinnerungen“ ist ein medienwirksames Zeichen gegen das Vergessen. Durch den Beitrag zahlreicher Prominenter wurde es zu einem Zeitdokument, welches es in dieser Form und vor diesem Hintergrund so noch nie gab.

        Viele Seiten des Buches waren nach einem Jahr gefüllt. Einzelne Seiten sind noch frei und ausgewählte Persönlichkeiten erhalten auch in Zukunft die Möglichkeit, das Buch mit einem Beitrag zu ergänzen. Das Buch der Erinnerungen wird  als Dokument der Zeitgeschichte aufbewahrt. Als solches wird es helfen, die Deutsche Alzheimer Gesellschaft in ihrer Arbeit zu unterstützen und für ihre gemeinnützigen Ziele werben.

        Mit Grußworten und Beiträgen von (u.a)

        • Bundeskanzlerin Angela Merkel 
        • Familienministerin Ursula von der Leyen (2005-2009)
        • Schauspielerin und Sängerin Meret Becker
        • Schauspielerin Veronica Ferres
        • Schauspielerin Brigitte Grothum
        • Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt (2001-2009)
        • Buchautor Roger Willemsen († 2016)
        • Schauspieler Jan Josef Liefers
        • Sänger und Musiker Wolfgang Niedecken
        • Fernsehmoderatorin Marietta Slomka
        • Ehm. deutscher Fußballspieler Oliver Bierhoff
        • Fernsehmoderator Johannes B. Kerner
        • Komikerin Hella von Sinnen
        • DJ Paul van Dyk

        Die Originalbeiträge ergänzt durch Fotos der Autoren haben wir in einem Buch mit Textileinband zusammengestellt, das Sie in unserem Shop bestellen können:

        Zur Bestellseite

        Laufzeit: 2007-2010

        „Wenn ich nach Hause komme, fühle ich mich noch einsamer. Man hat mit jemandem geredet, aber zu Hause wartet niemand auf einen. Auf der anderen Seite will ich nicht aus dem Haus raus und in ein Altersheim ziehen, solange ich es schaffe - das ist mir eben vertraut und da möchte ich schon bleiben. Das sind meine vertrauten Räume, das ist alles - irgendwie hängen ja auch Erinnerungen dran und wie hammer´s uns mühsam geschaffen, das war ja nicht einfach; dann waren die Kinder hier?“ (Frau F., 70J., Demenz)

        Frau F. lebt bereits seit dem Tod ihres Mannes vor 13 Jahren allein in ihrem Einfamilienhaus. Sie ist eine von vielen Demenzkranken, die trotz des Alleinseins und der häufig damit einhergehenden Einsamkeit weiter in ihrer vertrauten Umgebung leben und bleiben wollen.

        Bislang gibt es in Deutschland nur vereinzelt spezialisierte Unterstützungsmodelle für allein lebende Demenzkranke, das Interesse an Konzepten ist jedoch groß. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat daher die Unterstützung für die Zielgruppe der allein lebenden Demenzkranken zu einem ihrer Schwerpunkte gemacht. Das Projekt „Allein lebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune“ wurde von Januar 2007 bis April 2010 aus Mitteln des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend finanziert. 

        Hintergrund des Projekts: Demografie, Definition

        In Deutschland werden in Zukunft immer mehr Demenzkranke allein leben. „Allein lebende Demenzkranke“ meint in diesem Zusammenhang Menschen mit Demenz, die allein im Haushalt leben und entweder keine Angehörigen haben oder Angehörige, die nicht im selben Haushalt wohnen und sich aus unterschiedlichen Gründen nicht oder nur eingeschränkt um die Erkrankten kümmern können. Ursache für diese Entwicklung sind demografische und soziokulturelle Veränderungen in unserer Gesellschaft.

        Bedingt durch die sich verändernde Altersstruktur in Deutschland wird sich die Zahl der Demenzkranken bis zum Jahr 2050 von heute 1,2 Millionen mindestens verdoppeln, sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt. Jahr für Jahr treten mehr als 250.000 Neuerkrankungen auf (Bickel 2008).
        Alte und hochaltrige Menschen leben mit zunehmendem Alter allein: von den 70- bis unter 75-Jährigen sind es 31,8 %, von den 75- bis unter 80-Jährigen 46,0 % und von den über 80-Jährigen 60,1 % (BMFSFJ 2002, S. 121). Schon heute leben 40 % der ambulant versorgten Pflegebedürftigen in einem Ein-Personenhaushalt (Statistisches Bundesamt 2004) und man geht davon aus, dass diese Zahl künftig noch deutlich zunehmen wird.

        Hinzu kommt, dass das Unterstützungspotenzial in den Familien erheblich eingeschränkt sein wird, einerseits durch die zunehmende Berufstätigkeit der Töchter und andererseits werden immer mehr Kinder und Enkelkinder für mehr als zwei Eltern oder mehr als vier Großeltern als mögliche Helferinnen und Helfer verantwortlich sein (BMFSFJ 2002). 10% der alten und hochaltrigen Menschen haben keine Angehörigen, Freunde oder Bekannten (Schneekloth, Wahl 2006). Viele hochaltrige Menschen klagen darüber, dass sie „übrig geblieben“ sind. Aufgrund ihre hohen Alters sind Freunde und Bekannte verstorben, ihr Bezugssystem existiert nicht mehr und sich ein neues aufzubauen ist kaum noch möglich.

        Allein lebende Demenzkranke sind besonders schwer zu erreichen. Durch fehlende Wahrnehmung krankheitsbedingter Defizite suchen sie meist von sich aus nicht die Hilfe von Freunden, Nachbarn oder sozialen Einrichtungen, sondern versuchen, selbstständig den Alltag zu meistern (Cotrell 1997 in BMFSFJ 2002). Im frühen Stadium der Demenz schwanken die Kranken immer wieder zwischen Momenten, in denen sie sich bewusst werden, dass sie Vieles vergessen, und der Selbstwahrnehmung, dass sie noch alles gut allein meistern können. Nach außen hin versuchen sie, ein „intaktes Bild“ aufrecht zu erhalten.

        Mit Fortschreiten der Krankheit gelingt dies nicht mehr. Häufig wird das soziale Umfeld erst dann auf sie aufmerksam, wenn die Betroffenen sich und andere gefährden, indem sie zum Beispiel die Wohnung verlassen, ohne wieder zurückzufinden, oder beim Kochen den Topf mit den Kartoffeln auf dem Herd stehen lassen und ihn dann vergessen. Eine aufmerksame, zugewandte und informierte Nachbarschaft ist daher von entscheidender Bedeutung. Ehrenamtlich engagierte Bürger sind der Schlüssel für eine wohnortnahe, niedrigschwellige und aufsuchende Unterstützung allein lebender Demenzkranker und damit für die möglichst lange Aufrechterhaltung des selbständigen Wohnens in den eigenen vier Wänden.

        Die Erfahrungen am bundesweiten Alzheimer-Telefon zeigt, dass viele Menschen bereit wären, sich zu engagieren. Jedoch sind sie häufig unsicher wie sie helfen können, und sie wollen auch nicht zu viel Verantwortung übernehmen. Wissen um das Krankheitsbild ist deshalb ein wichtiger Schritt, um konkrete Handlungsmöglichkeiten deutlich zu machen und damit das notwendige bürgerschaftliche Engagement zu befördern und zu unterstützen.

        Wünsche der Betroffenen

        Mehr als 80 Prozent der älteren Menschen in Deutschland möchten auch im Fall von Hilfe- und Pflegebedürftigkeit am liebsten so lange wie möglich im eigenen Haushalt, d. h. in ihrer vertrauten Umgebung, wohnen bleiben (Schneekloth, Wahl 2006). Das Alleinsein und die damit häufig verbundene Einsamkeit werden hierfür in Kauf genommen. Auch Frau F. (70 J., Demenz) hat sich ganz bewusst dafür entschieden, nach dem Tod ihres Mannes weiterhin im gemeinsamen Haus allein zu leben, obwohl ihr das Alleinsein teilweise sehr schwer fällt: "Ich hab viel Schönes erlebt, aber auch viel Schweres, das muss ich schon sagen, und´s Alleinsein ist nicht schön! Es gibt schon Tage, da frage ich mich: warum steh ich jetzt überhaupt auf?".

        Und doch bleibt der Wunsch, möglichst selbstbestimmt und selbstständig in einer stabilen und sicheren Umgebung zu leben, auch dann, wenn alters- und krankheitsbedingte Einschränkungen auftreten (BMFSFJ 2002, S. 109). Vor allem allein lebende Senioren und Seniorinnen haben jedoch bei Eintritt von Pflegebedürftigkeit ein höheres Risiko, in eine stationäre Pflegeeinrichtung umziehen zu müssen. 60 % der Bewohnerinnen und Bewohner lebten vor dem Heimeinzug allein in einem Privathaushalt. Als Gründe für diesen Umzug werden u.a. der schlechte Gesundheitszustand, das Fehlen von Hilfspersonen oder die Überlastung der Angehörigen sowie eine nicht alters- bzw. pflegegerechte Wohnform angegeben (Schneekloth, Wahl 2007, S. 97 ff.).  

        Viele werden sich fragen: „An einer Demenz erkranken und allein leben - geht das überhaupt?“ Die Erfahrungen, die wir im Rahmen des Projektes gemacht haben, legen den Schluss nahe: Ja, es geht - unter bestimmten Voraussetzungen und meist zeitlich begrenzt. 
        Die gewohnte Umgebung wirkt beruhigend und gibt Sicherheit und Geborgenheit: „Na, mir geht's ja gut. Hier kommt kein Regen rein in die Wohnung, ich sitz' hier drin schön warm. Ich hab alles, was ich brauche.“ (Frau V., 81 J.). Sie sind sehr motiviert und dies weckt Ressourcen.

        Aus der gewohnten Umgebung gerissen zu werden, wird als Verlust der eigenen Unabhängigkeit gesehen. Demenzkranke wollen selbst die Wahl haben, wie sie leben. Dies kann dann unter Umständen bedeuten, dass allein lebende Demenzkranke ein Leben führen, das nicht immer unserer Vorstellung einer "normalen und sicheren" Lebensführung entspricht. Häufig ist jedoch das Alleinleben für viele Demenzkranke ohne intensive Unterstützung von außen, z. B. durch informelle und professionelle Hilfen, Betreuungsdienste oder quartiersbezogene Einrichtungen, kaum denkbar (Deutsche Alzheimer Gesellschaft 2001 in BMFSFJ 2002).


        Ziele des Projekts „Allein lebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune“

        „Ich hätte gerne, dass die Leute den Begriff kennen und die Bevölkerung über die Krankheit Bescheid weiß, über Alzheimer!“ (Herr W., 58J., Alzheimer-Demenz).

        Ziel des Projekts war und ist es, für die schwierige Lebenssituation allein lebender Demenzkranker zu sensibilisieren. Zugleich sollen Bedingungen aufgezeigt werden, unter denen Menschen mit Demenz, möglichst lange die Wohnform wählen können, in der sie sich wohl fühlen: „Hier habe ich keine Angst. Wenn ich länger in meinem (großen) Haus geblieben wäre, dann wäre ich untergegangen. Jeder kann ja nicht allein leben. ... ich (kann) nur froh sein: hier bin ich mein eigener Herr.“ (Frau R., 80J., Alzheimer-Demenz).


        Umsetzung

        Hier stellt sich die Frage: Welche Unterstützung brauchen bzw. wünschen sich allein lebende Demenzkranke? Zum besseren Verständnis ihrer Situation und um gezielter auf deren Bedürfnisse eingehen zu können, haben wir die Betroffenen selbst in Interviews nach ihrem Alltag, ihren Sorgen, Ängsten und Wünschen befragt. Besonders interessiert hat uns, wie die Kranken mit ihrer Situation umgehen bzw. was ihnen dabei hilft, allein zurechtzukommen. Zeitgleich haben wir intensiv im deutsch- und englischsprachigen Bereich nach bestehenden Unterstützungsformen und Konzepten für allein lebende Demenzkranke recherchiert.

        Als weiteren Schritt entwickelten wir Schulungsmaterialien für verschiedene Berufs- und Bevölkerungsgruppen, um dem Wunsch nach Aufklärung und Sensibilisierung der Öffentlichkeit zu entsprechen. Nachdem es bereits Schulungen für Fachkräfte und Angehörige gibt, legten wir dabei das Augenmerk verstärkt auf Personen, die in ihrem (Arbeits-) Alltag mit Menschen mit Demenz in Kontakt kommen können, wie z.B. Polizistinnen und Polizisten, Bankangestellte, Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen der Feuerwehr oder des Einzelhandels sowie Nachbarn, Vereins- und Gemeindemitglieder.

        Denn Menschen mit Demenz, die allein leben, haben Nachbarn, sie gehen einkaufen, holen Geld bei der Bank oder rufen die Polizei, weil sie ihren Geldbeutel nicht finden und sicher sind, dass ihnen dieser gestohlen wurde. Gerade das alltägliche Umfeld, die Kassiererin im Supermarkt, der Mitarbeiter in der Bankfiliale und der Streifenpolizist sind daher wichtige Adressaten, denen auffallen kann, dass jemand sich über die Zeit verändert, verwirrt ist und Hilfe braucht. Auf diesem Weg kann ein Unterstützungsbedarf erkannt werden, und es kann versucht werden, dem Erkrankten bestimmte Angebote der Betreuung und Versorgung zur Verfügung zu stellen. Die Schulungen sprechen damit die Vertreter der einzelnen (Berufs-)Gruppen an, aber auch die Bürger einer Kommune. Denn Demenz geht uns alle an.

        Die Schulungen stießen bei vielen Kommunen auf großes Interesse und wurden rege nachgefragt. Daher wurden die im Rahmen des Projektes gesammelten Erfahrungen sowie die erarbeiteten Materialien in einem Handbuch zusammengefasst. Dies steht allen Interessierten in Form einer DVD zur Verfügung.

        Ergebnisse
         

        • Allein leben mit Demenz - geht das überhaupt?

        Die Erfahrungen im Rahmen des Projektes zeigen: Ja, es geht! Man kann mit einer Demenz allein leben - dies ist jedoch an Bedingungen geknüpft und meist zeitlich begrenzt. Gestützt werden unsere Erfahrungen z. B. durch Studien in Großbritannien, die zeigen, dass allein lebenden Demenzkranke zwar einer ganzen Reihe von Risiken in ihrem Alltag begegnen, dass sie aber nicht mehr gefährdet sind als Demenzkranke, die in häuslicher Gemeinschaft mit Angehörigen leben. Vorausgesetzt sie verfügen über ein aufmerksames, unterstützendes Umfeld und haben regelmäßige soziale Kontakte (vgl. Gilmour 2004).

        • Menschen mit Demenz möchten selbstbestimmt und selbständig zu Hause leben

        Alle im Rahmen des Projektes Interviewten waren sich darin einig, dass sie in der vertrauten Umgebung bleiben möchten, selbst wenn der Ehepartner gestorben ist, die Kinder weit entfernt wohnen und sie zunehmend auf Hilfe im Alltag angewiesen sind.
        Die umfassende Auswertung der Interviews sowie fünf Kurzporträts sind in dem Handbuch „Allein leben mit Demenz. Herausforderung für Kommunen“ nachzulesen. Zusätzlich kommen Angehörige von allein lebenden Demenzkranken zu Wort. Sie wurden im Rahmen einer Diplomarbeit bezüglich ihrer Wünsche und Sorgen befragt.

        • Menschen mit Demenz brauchen Unterstützung

        Die Unterstützung (allein lebender) Demenzkranker stellt Kommunen und Akteure im Sozial- und Gesundheitswesen vor große Herausforderungen. Der kommunalen Ebene kommt dabei eine initiierende, moderierende und steuernde
        Rolle zu. Der Themenbereich Demenz sollte in Vorhaben der integrierten Sozialplanung und in der kommunalen Altenhilfeplanung Berücksichtigung finden. Darüber hinaus gilt es, in den Kommunen die Öffentlichkeit für (allein lebende) Menschen mit Demenz zu sensibilisieren und bürgerschaftliches Engagement zu fördern. Nur eine an der Selbständigkeit und an den Bedürfnissen von (allein lebenden) Demenzkranken orientierte Pflegeinfrastruktur kann Menschen mit Demenz darin unterstützen, länger in der gewohnten Umgebung bleiben zu können.

        • Zu einem stabilen Unterstützungssystem gehört auch ein achtsames und informiertes Umfeld

        Menschen mit Demenz, die allein leben, haben Nachbarn, sie gehen einkaufen, holen Geld bei der Bank oder rufen die Polizei, wenn sie sich bestohlen fühlen.
        Das alltägliche Umfeld, die Kassiererin im Supermarkt, der Mitarbeiter in der Bankfiliale, die Nachbarn und der Vereinskollege sind daher wichtige Adressaten, denen auffallen kann, dass jemand sich über die Zeit verändert, verwirrt ist und Hilfe braucht. Das Aufmerksamsein und Erkennen von Veränderungen ist wichtig, damit Unterstützung angeregt werden kann.
        Die Schulungsmaterialien richten sich daher vorrangig an Mitarbeiter der Polizei und Feuerwehr, Angestellte in Banken und im Einzelhandel sowie die Nachbarschaft / Vereine. Die zielgruppenspezifischen Schulungen wurden in der Praxis erprobt und evaluiert. Sie bestehen je Zielgruppe aus einer individuell veränderbaren Powerpoint-Präsentation, einem Begleittext, der die einzelnen Folien erläutert, sowie einem Kurzfilm. Zusätzlich wurde die Broschüre „Herausforderung Demenz“ entwickelt, die Tipps und Hinweise zur Kommunikation und zum Umgang mit Demenzkranken enthält. Diese Broschüre kann den Teilnehmern im Anschluss an die Schulung ausgehändigt werden.

        • Vieles ist möglich

        Inzwischen gibt es mehrere gute Beispiele von Kommunen, Projektträgern und Bürgerinnen und Bürger, die sich engagieren, neue Ideen entwickelt haben und aktiv wurden. Es entstanden Netzwerke und eine stärkere Sensibilität der
        Öffentlichkeit. Einige dieser Projekte und Angebote sind in dem Handbuch „Allein leben mit Demenz. Herausforderung für Kommunen“ näher beschrieben, andere sind mit Kontaktdaten aufgeführt.

        Das Handbuch „Allein leben mit Demenz. Herausforderung für Kommunen“, das neben den Interviews die Schulungsmaterialien sowie Hintergrundinformationen zum demografischen Wandel und zu allein lebenden Demenzkranken enthält, will zum Nachdenken anregen. Es will herausfordern, ein Weiterdenken bewirken und gangbare Wege und Möglichkeiten aufzeigen.

        • Die Entscheidung gegen das Alleinleben

        Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung, wenn die Menschen in vielen Bereichen auf Hilfe angewiesen sind, kann ein Umzug in eine betreute Wohnform wie in ein Heim oder in eine Wohngemeinschaft die bessere Lösung
        sein. Dies trifft auch zu, wenn Menschen mit dem Alleinsein nicht zurecht kommen, Ängste entwickeln und z. B. Besucher nicht mehr gehen lassen wollen.
        Einen allgemeingültigen Zeitpunkt, wann die Grenze des Alleinlebens erreicht ist, gibt es nicht. Dies muss jeweils im Einzelfall entschieden werden. Jedoch sollte die Entscheidung nicht nur abhängig gemacht werden von Kriterien wie: Kann der Kranke seine Wohnung noch sauber halten? Ist das regelmäßige Essen gewährleistet? Wird die angebotene Hilfe angenommen?

        Diese Fragen sind zwar alle wichtig und berechtigt, doch es sollte z. B. auch danach gefragt werden: Möchte die betroffene Person allein leben? Welche Ressourcen hat sie? Ist die angebotene Hilfe darauf ausgerichtet, Selbstständigkeit und Selbstbestimmung zu fördern? Hat die Person Zugang zu Angeboten, die dem Bedürfnis nach Gemeinschaft nachkommen? (vgl. Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen)
        Manchmal geht es allein zu Hause tatsächlich nicht mehr? diese Entscheidung sollte jedoch nicht vorschnell getroffen werden.

        Entstanden ist die DVD „Allein leben mit Demenz“, die unter anderem Schulungsmaterialien und Kurzfilme für die Zielgruppen Polizei, Feuerwehr, Banken, den Einzelhandel und die Nachbarschaft enthält. Die DVD ist zur Zeit vergriffen.

        • Handbuch Allein Leben mit Demenz - Herausforderung für die Kommunen

        Die wichtigsten Ergebnisse des Projekts wurden in einem Handbuch zusammen gefasst.

        Die Druckversion des Handbuchs ist vergriffen, es steht hier zum kostenlosen Download bereit:

        Das Handbuch zum Download

        • Herausforderung Demenz. Wissenswertes zur Kommunikation und zum Umgang mit demenzkranken Menschen

        Diese Broschüre kann als Begleitmaterial bei Schulungen an die Teilnehmenden verteilt werden.

        Die Druckversion der Broschüre ist vergriffen, sie steht hier zum kostenlosen Download bereit:

        Die Broschüre zum Download

        Quellenangaben:

        • Bickel, Horst (2008): Die Epidemiologie der Demenz. Informationsblatt „Das Wichtigste 1“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz. Internet: www.deutsche-alzheimer.de.
        • Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Hrsg.) (2002): Vierter Bericht zur Lage der älteren Generation, Bonn.
        • Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Hrsg.) (2009): Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen, Berlin.
        • Gilmour, H. (2004): Living alone with dementia: risk and the professional role. In: Nursimg older people, 16(9), S. 20-24.
        • Schneekloth, U., Wahl, H.-W. (Hrsg.) (2006): Selbständigkeit und Hilfebedarf bei älteren Menschen in Privathaushalten, Stuttgart: Kohlhammer.
        • Schneekloth, U., Wahl, H.-W. (Hrsg.) (2007): Möglichkeiten und Grenzen selbstständiger Lebensführung in stationären Einrichtungen (MuG IV), Berlin: o.V.
        • Statistisches Bundesamt (2004): Sonderbericht: Lebenslagen der Pflegebedürftigen - Pflege im Rahmen der Pflegeversicherung, Bonn. Internet: www.destatis.de.


        Kontakt

        Wir freuen uns auch weiterhin über Hinweise, Anregungen und Ideen zum Thema „Allein lebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune“.
        Sie erreichen uns unter der Rufnummer 030 / 2 59 37 95-0 in der Geschäftsstelle der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder per E-Mail unter helga.schneider-schelte[at]deutsche-alzheimer.de.

        Die Mitarbeiterinnen des Projekts Ute Hauser, Helga Schneider-Schelte und Saskia Weiß

        Das Projekt „Alleinlebende Demenzkranke - Schulung in der Kommune“ wurde gefördert vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

        Laufzeit: 2005 bis 2007

        „Warum eine Kampagne zu Alzheimer?“

        Was ist eigentlich Alzheimer? Wer kann an Alzheimer erkranken? Ist Alzheimer heilbar? Gibt es eine Möglichkeit, sich vor einer Alzheimer-Erkrankung zu schützen? Können Sie aus dem Stegreif den Unterschied zwischen Alzheimer und Demenz erklären?

        Viele Menschen wissen nur auf die wenigsten dieser Fragen eine Antwort. Anderen ist Alzheimer generell kein Begriff.
        Tatsache ist jedoch, dass es allein in der Bundesrepublik Deutschland etwa eine Million Demenz-Kranke gibt. Davon leiden allein 700.000 an Alzheimer.
        Experten gehen davon aus, dass sich die Zahl der Betroffenen in absehbarer Zeit aufgrund der steigenden Lebenserwartung verdoppeln wird.

        Alzheimer geht jeden etwas an.

        Um die Krankheit, die gravierende Folgen nicht nur allein für den Betroffenen, sondern auch für seine Angehörigen hat, in das Bewusstsein der Bevölkerung zu rücken, starten wir als Deutsche Alzheimer Gesellschaft am 17. Mai 2005 die Kampagne „helfen nicht vergessen“.

        Die Kampagne wird vom Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend finanziert und unterstützt.

        Schirmherrin der Kampagne „helfen nicht vergessen“ war die frühere Bundesministerin Renate Schmidt.

        helfen nicht vergessen – die Hände-Kampagne der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (2005 - 2006)

        Jeder kennt das: Man muss sich etwas Wichtiges merken und darf es auf gar keinen Fall vergessen. Was also tun? Eine sehr bekannte und viel genutzte Möglichkeit ist, sich Telefonnummern, Namen oder Adressen einfach schnell in die Hand zu schreiben.

        Die Kampagne greift dieses Prinzip auf und überträgt es in den Alltag von an Alzheimer erkrankten Menschen. Scheinbar selbstverständliche Informationen wie „Ich habe zwei Töchter“ oder „Ich wohne Wallstr. 9“ verdeutlichen die Dimension des Vergessens und sensibilisieren die Öffentlichkeit.

        Die emotionalen Motive werden in einer Vielzahl von Medien und Werbeträgern genutzt. So kommen neben Plakaten, Anzeigen und Radiospots auch Edgarcards und Giveaways zum Einsatz, die die Bevölkerung zum Handeln auffordern.

        Handeln bedeutet nicht in jedem Fall, Geld zu spenden.

        Einige Unternehmen und Einzelpersonen unterstützten die Kampagne auf andere Art und Weise.

        Diesen Personen und Unternehmen gilt an dieser Stelle unser spezieller Dank.

        • Bauer Media KG
        • Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
        • Commerzbank AG
        • Fachverband Aussenwerbung e. V.
        • Fotograf Roland Horn
        • Königsdruck Printmedien und digitale Dienste GmbH
        • Public Heroes GbR
        • Zentralverband Gartenbau e. V.

        Rekordversuch! Die Galerie der helfenden Hände - so machen Sie mit!

        Auch Bürgerinnen und Bürger konnte sich beteiligen und so mithelfen, die Krankheit endlich aus dem Abseits in die Mitte unseres Lebens, in unseren Alltag zu rücken und zu akzeptieren, indem Sie sich mit den Erkrankten und ihren Familien solidarisieren.

        Zu diesem Zweck enstand in Anlehnung an die Kampagnenmotive die weltgrößte Online-Händegalerie mit persönlichen Erinnerungen, die nicht vergessen werden sollen.

        Die Hände-Sammlung ist inzwischen abgeschlossen. Welche Motive an uns geschickt und online hochgeladen wurden, sehen Sie hier.

        Alle Kampagnen-Materialien auf einen Blick

        Die Kampagne informierte unter anderem mit Anzeigen, Plakaten und Postkarten ebenso wie mit dieser kampagnenbegleitenden Aktions-Website und verschiedenen Veranstaltungen und Aktionen, bei denen die Alzheimer Gesellschaften die Bevölkerung kompetent informieren.

        Poster

        Weitere Informationen

        Projekte

        Jeder kann Demenz Partner werden – egal ob jung oder alt, berufstätig oder im Ruhestand, egal ob man einen Menschen mit Demenz persönlich kennt oder nicht. Nehmen Sie an einem der 90-minütigen kostenlosen Kompaktkurse bei Ihnen in der Nähe teil, besuchen Sie ein Online-Seminar oder nutzen Sie unsere E-Learning-Angebote.

        Information

        Aktuelle und bundesweite Termine und Veranstaltungshinweise rund um das Thema Demenz

        Infomaterial

        Frontotemporale Demenz - Krankheitsbild, Rechtsfragen, Hilfen für Angehörige. Eine Broschüre von Ärztin Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid und der Rechtsanwältin Bärbel Schönhof

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