Interessenvertretung

Die hohe und steigende Zahl an Demenzerkrankten, der lange Krankheitsverlauf und die große Belastung für die Betroffenen und ihre Angehörigen sind ein gesamtgesellschaftliches Problem, das vielen nicht oder viel zu wenig bewusst ist. Die Erkrankten haben sowohl ein Recht auf Diagnostik und Behandlung als auch auf umfassende Versorgung und Begleitung. Gemäß der UN-Behindertenrechtskonvention haben sie ein Recht auf umfassende Teilhabe in der Gesellschaft.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) vertritt die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Familien gegenüber der Politik. Sie engagiert sich daher in unterschiedlichen bundespolitischen Gremien und Zusammenschlüssen auf Verbandsebene. Sie pflegt Kontakte zu Bundesministerien, zu pflegepolitischen Sprecherinnen und Sprechern sowie zu anderen Akteuren der Gesundheitsbranche.
Darüber hinaus ist die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bei der Entwicklung von verschiedenen Leitlinienvorhaben und Expertenstandards in der Medizin und der Pflege vertreten.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft  begleitet aufmerksam und kritisch alle Gesetzgebungsprozesse, die das Leben von Menschen mit Demenz und Angehörigen betreffen. Auf dieser Seite finden Sie unsere Stellungnahmen der vergangenen Jahre zu verschiedenen Gesetzen.

Unsere Wahlprüfsteine für die Parteien zur Bundestagswahl

Am 26. September 2021 fand die Bundestagswahl statt.

Gemeinsam mit mehr als 700 Initiativen, Einrichtungen und Verbänden aus dem Bereich der Behindertenhilfe und der Sozialen Psychiatrie haben wir uns der Initiative WIR für Menschlichkeit und Vielfalt angeschlossen. Wir zeigen damit Haltung gegen Rassismus und Rechtsextremismus und warnen vor Hetze und Stimmungsmache rechter Parteien und Bewegungen.
Wir wünschen uns, dass möglichst viele Menschen ihr Wahlrecht wahrnehmen und ihre Stimme für eine menschliche und lebenswerte Zukunft für uns alle einsetzen. #wfmv2021

Wie vor jeder Wahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien CDU/CSU, SPD, Bündnis 90/Die Grünen, Die Linke und die FDP im Vorfeld dazu befragt, ob und wie sie sich für Verbesserungen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen einsetzen wollen.

Nachfolgend finden Sie unsere Fragen und die Antworten der einzelnen Parteien dazu.

1. Wie und mit welchen Verbesserungen in der Pflegegesetzgebung, z.B. bei der Tages- und Verhinderungspflege sowie der Flexibilisierung von Leistungen, werden Sie sich für die Unterstützung von Angehörigen einsetzen? Welche Finanzierung schlagen Sie vor und was sind Sie bereit den Bürgern zuzumuten?

CDU und CSU wollen die Rahmenbedingungen in der Pflege weiter verbessern, indem wir diese als gesamtgesellschaftliche Aufgabe wahrnehmen. Sowohl für die Pflegebedürftigen als auch für das Pflegefachpersonal und pflegende Angehörige werden wir bessere Möglichkeiten für gut organisierte, leistungsfähige, berechenbare, zuverlässige und bedarfsgerechte Angebotsstrukturen schaffen. Die von der Union eingeführte Pflegeversicherung hat sich bewährt und wird auch in Zukunft von uns stetig weiterentwickelt, um einen verlässlichen Beitrag zur Absicherung des Pflegerisikos und eine hohe Betreuungs- und Pflegequalität zu gewährleisten. Private und betriebliche Pflegezusatzversicherungen sorgen dafür, dass Menschen das Pflegerisiko im Alter zusätzlich wirksam absichern können. Um mit Blick auf den demografischen Wandel künftig unverhältnismäßig steigenden Beiträgen in der Pflegeversicherung entgegenzuwirken, wollen wir den Pflegevorsorgefonds bis 2050 verlängern. Familiäre Pflege muss eine noch gezieltere und flexiblere Unterstützung erfahren. Deshalb werden wir die bisherigen Leistungen für Angebote der Kurzzeit- und Verhinderungspflege sowie Betreuungsleistungen zu einem Budget zusammenfassen.

Wenn pflegende Angehörige krank werden oder wohlverdienten Urlaub in Anspruch nehmen möchten, brauchen sie ein zuverlässiges und kurzfristig verfügbares Angebot für die Übernahme der Pflege ihrer Angehörigen. Um dieses Angebot sicherzustellen, werden wir Kurzzeitpflegeplätze auskömmlich solidarisch finanzieren. Insgesamt setzen wir uns für einen weiteren Ausbau von ambulanten und teilstationären Angeboten und deren flexible Nutzung, einschließlich weiterer Vernetzung, ein. Vorhandene Ansprüche sollen flexibel genutzt und kombiniert werden können. Pflegebedürftige und ihre Angehörigen können am besten einschätzen, welche fachlichen Unterstützungsangebote ihnen helfen. Innovative Ansätze wollen wir fördern. Daher müssen Entlastungsleistungen, wie die Kurzzeit- und Verhinderungspflege in einem Entlastungsbudget zusammengefasst werden, das jeder Pflegebedürftige entsprechend seinen individuellen Bedürfnissen flexibel einsetzen kann.

Wir GRÜNE machen uns dafür stark, dass pflegende Angehörige mehr Unterstützung erhalten. Wir wollen den Entlastungsbetrag erhöhen und flexibilisieren, damit ältere und pflegebedürftige Menschen auf Hol-, Bring- und Lieferdienste zurückgreifen können. Das schafft ihnen mehr Freiräume. Außerdem wollen wir die Verhinderungspflege bedarfsorientierter gestalten und dafür sorgen, dass Bedürftige gepflegt werden, auch wenn ihre Angehörigen verhindert sind. Zudem wollen wir die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf verbessern und mit der PflegeZeit Plus unterstützen. Mit einer solidarischen Pflege-Bürger*innenversicherung wollen wir dafür sorgen, dass sich alle mit einkommensabhängigen Beiträgen an der Finanzierung des Pflegerisikos beteiligen.

DIE LINKE steht für einen starken Sozialstaat ein, der Wohlhabende und Vermögende steuerlich endlich mehr in die Pflicht nimmt und dagegen besonders gefährdeten Menschen besser schützt und absichert. Ihre Leistungsansprüche wollen wir ausbauen. Für mehr Tagespflege- und Kurzzeitpflegeangebote sollen die Länder, anteilig vom Bund gefördert, mehr investieren. Ein Entlastungsbudget, das zumindest die Leistungsbeträge der Verhinderungs- und der Kurzzeitpflege zusammenführt, erleichtert vielen Familien die Situation sofort.

Wir wollen zudem eine echte Lohnersatzleistung für pflegende Angehörige und einen Rechtsanspruch auf eine sechswöchige, arbeitgeberfinanzierte Freistellung, wenn die Pflegesituation erstmalig eintritt. Wir schaffen die Schwellen im Pflegezeit- und Familienpflegezeitgesetz ab. Alle pflegenden Angehörigen erhalten, auch wenn sie schon Altersrente beziehen, höhere Rentenansprüche aus Pflegetätigkeit, ohne Unterschied von Ost und West.

Kurzzeit- und Verhinderungspflege sind wichtige Unterstützungsleistungen für pflegende Angehörige. Häufig können sie wegen fehlender Angebote aber nicht wahrgenommen werden. Wir Freie Demokraten fordern deswegen niedrigschwellige Beratungsangebote, den Ausbau von Kurzzeitpflegeplätzen und ein digital einsehbares Register freier Kurzzeitpflegeplätze. Damit jede und jeder selbst entscheiden kann, welche Hilfe und Leistung am besten zur Gestaltung des Alltags passt, möchten wir ein liberales Pflegebudget einführen. Dazu wollen wir alle Leistungsansprüche der jeweiligen Pflegegrade in ein monatliches Pflegebudget überführen, über das unbürokratisch und transparent verfügt werden kann. Finanzierungsgrundlage ist die Pflegeversicherung. Um sie nachhaltig und zukunftsfähig aufzustellen, müssen wir sie um mehr Kapitaldeckungselemente ergänzen.

2. Die Rahmenbedingungen in der Pflege schränken eine angemessene Pflege von Menschen mit Demenz, die neben Fachwissen auch Zeit erfordert, massiv ein. Welche Maßnahmen werden Sie in der nächsten Legislaturperiode einleiten, um spürbare Verbesserungen für professionell Pflegende zu erreichen?

Angesichts steigender Zahlen alter und pflegebedürftiger Menschen in unserer Gesellschaft bedarf es eines solidarischen Miteinanders. Deshalb haben wir beispielsweise die Bezahlung von Pflegekräften verbessert. Auch in der Pflege gilt es, die vielfältigen Chancen der Digitalisierung zum Wohle pflegebedürftiger Menschen zu nutzen. So kann Digitalisierung in der Pflege durch die Weiterentwicklung technischer Assistenz- und Warnsysteme älteren Menschen mehr Sicherheit und Eigenständigkeit geben. Pflegekräfte sollen durch den digitalen Fortschritt spürbar entlastet werden, indem beispielsweise digitale Infrastrukturen ausgebaut und Pflegedokumentationen erleichtert werden. Damit bleibt mehr Zeit für die Arbeit mit den Menschen.

Die pflegerische Versorgung der Menschen mit Demenz soll durch qualifizierte, multiprofessionelle Teams von professionell Pflegenden und Betreuenden erfolgen. Für sie werden wir eine bedarfsgerechte und wissenschaftlich evaluierte Personalbemessung einführen, die eine zeitgemäße Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz ermöglicht. Nicht nur mehr Zeit und Personal sind hier entscheidend, sondern auch die Möglichkeit zu kontinuierlichen Fort- und Weiterbildungen und zur Teilnahme an regelmäßigen Supervisionen. Zudem werden wir uns für eine demenzsensible Gestaltung der Pflegezimmer und –stationen sowie eine demenzsensible Arbeitsorganisation einsetzen, um die Pflege- und Betreuungsabläufe so routiniert und stressfrei wie möglich zu gestalten.

Dafür braucht es nicht nur mehr Lohn, Arbeitsschutz und Anerkennung - sondern vor allem mehr Kolleg*innen und mehr Zeit. Wir GRÜNE wollen durch verbindliche, bedarfsgerechte Personalbemessung - auch in der Langzeitpflege, die bessere Vereinbarkeit von Beruf und Familie, mehr eigenverantwortliche Arbeit von Fachkräften und die Ermöglichung neuer Arbeitszeitmodelle Arbeitsbedingungen schaffen, unter denen viele Menschen - ganz neu, weiter oder wieder - gerne in der Pflege arbeiten. Die Ausnahmen im Arbeitszeitgesetz für den Gesundheitsbereich wollen wir beschränken, um Überlastung vorzubeugen und den Personalverlust einzudämmen. Es braucht auch psychosoziale Unterstützung. Wertschätzung braucht auch Löhne, die sie bezeugen - am besten über gute Tarifverträge. Wir wollen Ausbildung, Selbstorganisation, Einflussmöglichkeiten der professionellen Pflege und ihre Strukturen auf Bundesebene stärken, durch eine Bundespflegekammer und vor allem durch starke Mitspracherechte in Entscheidungsgremien.

Personalnot und Arbeitsverdichtung verhindern Teilhabe und gute Pflegequalität. Hier braucht es endlich massive Investitionen. Es muss gelten: Gesundheit und Pflege vor Profite. Wir wollen 100.000 Pflegekräfte mehr gewinnen. 500 Euro mehr Grundgehalt für Pflegekräfte sofort und flächendeckende, tarifvertragliche Bezahlung für alle Pflegebeschäftigten sind dafür wichtig. Wir wollen bessere Arbeitsbedingungen durch Arbeitszeitverkürzung mit Lohnausgleich und Digitalisierung der Pflegeprozesse, ohne die Menschen mit Pflegebedarf weiter mit Zuzahlungen zu belasten. Die wissenschaftliche Personalbemessung in stationären Pflegeeinrichtungen soll unverzüglich umgesetzt werden. In Krankenhäusern und für die ambulante Pflege muss sie entwickelt und gesetzlich eingeführt werden.

Wir Freie Demokraten wollen Pflegekräfte entlasten, um ihnen mehr Zeit für pflegerische Zuwendung zu ermöglichen. Dazu braucht es eine bedarfsgerechte Personalbemessung. Außerdem wollen wir Pflegekräfte von Routineaufgaben entlasten, zum Beispiel durch den Einsatz digitaler Anwendungen sowie die konsequente Entbürokratisierung bei der Dokumentation.

3. Die Situation im Krankenhaus ist für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen besonders belastend. Krankenhäuser sind auf Effizienz getrimmt. Was werden Sie tun, um das System „Krankenhaus“ zu reformieren und besser für die steigende Zahl von Menschen mit Demenz aufzustellen?

1,6 Millionen Menschen in Deutschland sind an einer Demenz erkrankt. Für uns hat die Menschenwürde eine besondere Bedeutung, wenn die geistigen und körperlichen Kräfte im Alter nachlassen und der Mensch in vielfältiger Hinsicht auf die Unterstützung seiner Mitmenschen angewiesen ist. Den Aufbau demenzfreundlicher Strukturen in den Krankenhäusern wollen wir weiter voranbringen. Insbesondere die Qualifizierung des hauptamtlichen Personals, der Ärztinnen und Ärzte sowie der Pflegekräfte sollte dabei stärker in den Fokus genommen werden.
Mit Blick auf die Krankenhäuser in Deutschland wollen wir, dass die Ziele einer bedarfsgerechten und flächendeckenden Grund- und Regelversorgung in der Krankenhausplanung und insbesondere in der Krankenhausfinanzierung wesentlich stärker berücksichtigt werden, gerade mit Blick auf den ländlichen Raum. Gleichzeitig wollen wir im Interesse der Patientensicherheit für komplexe Behandlungen eine stärkere Bündelung entsprechender klinischer Angebote. Wir werden Bürokratie reduzieren, damit Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegepersonal mehr Zeit für Patientinnen und Patienten haben und Gesundheits- und Pflegeberufe attraktiver werden.

Der Staat hat sicherzustellen, dass die Leistungen der Gesundheitsversorgung den Bedürfnissen derer entsprechen, die sie benötigen.
Das aktuelle Finanzierungssystem der Krankenhäuser schafft Anreize zur Mengenausweitung und Steigerung der Effizienz, die nicht dem Wohl der Patienten dienen. Wir werden ein neues Finanzierungsmodel einführen, in dem wir die Finanzierung an Qualitätsmindestvorgaben d.h. auch an die Ergebnisse der Qualitätssicherung sowie an eine wissenschaftlich evaluierte Personalbemessung knüpfen. Damit wollen wir sicherstellen, dass ein notwendiger angemessener Leistungsumfang erbracht wird. Spezifisch bei den Patient*innen mit Demenz bedeutet das die Schaffung fester, integrierter und berufsübergreifender spezialisierter Teams, die standardmäßig für eine demenzsensible Versorgung eingesetzt werden, sowie die Einführung demenzsensibel gestalteter Patientenzimmer.

In Krankenhäusern sollen alle die Versorgung erhalten, die sie benötigen. Es braucht eine verbindlichere Landeskrankenhausplanung, die die öffentlichen Versorgungsinteressen an Grund-, Schwerpunkt- und Maximalversorgung definiert. Der Bund soll dafür gemeinsame bundesweite Grundsätze für die Krankenhausplanung definieren. Örtliche Angebote müssen sich nach dem Bedarf richten und die flächendeckende, erreichbare Grundversorgung der Bevölkerung beinhalten. Die Gemeinwohlorientierung im Gesundheitswesen soll gestärkt und der Trend hin zu Privatisierung umgekehrt werden. Kliniken sollen künftig nicht mehr nur nach Fallzahl, sondern auch nach ihrem gesellschaftlichen Auftrag finanziert werden. Dafür braucht es ein neues Finanzierungssystem, das eine starke Säule der Strukturfinanzierung beinhaltet. Vorgaben zur Personalbemessung, Behandlungs- und Versorgungsqualität sichern eine qualitativ hochwertige und bedarfsgerechte Versorgung. Die seit Jahren zunehmende Lücke der staatlichen Investitionsfinanzierung wollen wir GRÜNE durch eine gemeinsame Finanzierung durch Bund und Länder schließen.

DIE LINKE will einen Systemwechsel in der Krankenhausfinanzierung, denn erlösorientierte Steuerung der Krankenhäuser führt zu Fehlanreizen. Wir wollen das System der Fallpauschalen (DRG) abschaffen und durch den Ansatz der Selbstkostendeckung ersetzen. Darin wären auch die Mehrbedarfe der Versorgung von Menschen mit dementiellen Einschränkungen adäquat abgebildet. Zudem fordern wir 100.000 zusätzliche Pflegekräfte und eine bundesweite Personalbemessung, wie etwa die PPR 2.0. Wir wollen eine demenzgerechte Gestaltung stationärer Bereiche und spezielle Fortbildungen für die Pflegekräfte fördern. Die neuen Regelungen für Assistenzleistungen im Krankenhaus sollen auch für pflegende Angehörige und in Rehabilitationseinrichtungen gelten.

Wir Freie Demokraten fordern eine nachhaltige Verbesserung der Investitionsfinanzierung für maximalversorgende und kleinere spezialisierte Krankenhäuser. Nur so können wir die bedarfsgerechte und qualitativ hochwertige Versorgung aller Bürgerinnen und Bürger sicherstellen. Höhere Qualität muss durch das Vergütungssystem belohnt werden. Die Strukturreform im stationären Sektor muss verantwortungsvoll weiterentwickelt und Fehlanreize für eine Überversorgung sowie ein Überangebot an Krankenhausleistungen müssen bereinigt werden. Eine Ungleichbehandlung von privaten, öffentlichen und konfessionellen Trägern lehnen wir genauso entschieden ab wie eine Planungshoheit der Krankenkassen für die Versorgungsstrukturen.

4. Die Nationale Demenzstrategie wurde 2020 von der Bundesregierung beschlossen. Wie werden Sie sich dafür einsetzen, dass für die Umsetzung der Maßnahmen in den nächsten Jahren eine entsprechende Finanzierung zur Verfügung gestellt wird?

Mit dem Ende der Corona-Pandemie müssen wir einen Kassensturz für die öffentlichen Haushalte einschließlich der Sozialversicherungen vollziehen. Das mündet in einem Fahrplan für Investitionen in Wachstum, gezielte Entlastungen und ausgeglichene Haushalte. CDU und CSU werden sich dafür einsetzen, dass das Bundesministerium für Gesundheit und das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend im Rahmen der verfügbaren Haushaltsmittel weitere Maßnahmen umsetzen können.

Die Umsetzung der Nationalen Demenzstrategie erfolgt Maßnahmen-bezogen. Für diese soll eine verlässliche Finanzierung durch die zuständigen Ressorts erfolgen. Im Rahmen der Umsetzung wird zudem eine Evaluation erfolgen, die einen nachhaltigen Transfer in die Routineversorgung ermöglichen soll.

Mit der Strategie verfolgte Ziele, wie die Stärkung kommunaler Altenhilfeplanung, familiärer und professioneller Unterstützungsangebote, haben wir GRÜNE fest im Blick. Wir wollen mehr ambulante Wohn- und Pflegeformen, z.B. Angebote der Tages-, Kurzzeit- und Verhinderungspflege oder Pflege-Wohngemeinschaften. Gerade im ländlichen Raum können Community Health Nurses, wie früher die Gemeindeschwestern, eine große Stütze sein. So wird die Pflege auch für Angehörige einfacher. Dafür wollen wir die rechtlichen Rahmenbedingungen für Quartierspflege schaffen und den Kommunen ermöglichen, eine verbindliche Pflegebedarfsplanung vorzunehmen, um das Angebot an Pflege vor Ort zu gestalten. Siehe außerdem die Antwort zu Frage 1.

DIE LINKE will eine inklusive Gesellschaft und ein garantiertes Recht auf persönliche Assistenz in allen Lebensbereichen. Ein eigenständiges Teilhabegesetz für Senior*innen soll den Rechtsanspruch auf volle soziale Teilhabe, zum Beispiel auf wohnortnahe Gesundheitsversorgung im Alter, festschreiben und die Kommunen dafür in die Pflicht nehmen. Die Handlungsfelder der Nationalen Demenzstrategie (Strukturen zur Teilhabe von Menschen mit Demenz an ihrem Lebensort aus- und aufbauen, Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen unterstützen, Medizinische und pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz weiterentwickeln, Forschung zu Demenz fördern) müssen darin einfließen und flächendeckend umgesetzt werden. Kommunale demenzgerechte und barrierefreie Wohnangebote wollen wir besonders fördern. Mehr zugehende Beratungs- und Behandlungsangebote wollen wir flächendeckend. Eine Projektfinanzierung reicht dafür auf Dauer nicht. Wir fordern daher einen Fonds, in den Bund, Länder, Kommunen und Krankenkassen einzahlen und aus dem vor Ort in den Kommunen (möglichst mit Beratung in regionalen Gesundheitskonferenzen) entschieden wird, wie inklusive Lebens- und Versorgungsbedingungen erreicht werden können.

In Deutschland leben über 1,6 Millionen Menschen mit Demenz. Der demografische Wandel, aber auch eine gute medizinische Versorgung führen dazu, dass die Zahl der älteren Menschen in Deutschland in den kommenden Jahren voraussichtlich zunehmen wird. In diesem Zusammenhang wird wahrscheinlich auch die Zahl der Demenzerkrankungen steigen, da sich das Erkrankungsrisiko mit zunehmendem Alter erhöht. Die Vielfalt der betroffenen Menschen ist sehr groß und alle haben unterschiedliche Wünsche, Bedürfnisse und Bedarfe an Unterstützung und gesellschaftlicher Teilhabe. Diese und weitere Aspekte müssen auch bei den zur Verfügung stehenden Mitteln beachtet werden.

Politische Arbeit

Nach über einem Jahr gemeinsamer Arbeit verschiedener Akteure hat das Bundeskabinett am 1. Juli 2020 die Nationale Demenzstrategie (NDS) beschlossen. Damit gab die Bundesregierung den Startschuss für eine Vielzahl von Maßnahmen für eine verbesserte Teilhabe und medizinische sowie pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz, die stärkere Unterstützung der Angehörigen sowie die Förderung der Forschung.

Unter Federführung der beiden Bundesministerien für Familie, Senioren, Frauen und Jugend sowie Gesundheit haben weitere Ministerien, die Bundesländer und Kommunen, Selbsthilfeorganisationen der Betroffenen, zivilgesellschaftliche Organisationen, die Wissenschaft, die medizinischen und pflegerischen Leistungserbringer sowie die Sozialversicherungsträger an der NDS gearbeitet und sich nun verpflichtet, die 162 Einzelmaßnahmen durchzuführen. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) als Vertreterin von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen war in der Steuerungsgruppe als Co-Vorsitzende aktiv.

Handlungsfelder (HF), in denen die Maßnahmen beschlossen wurden

HF 1: Strukturen zur gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Demenz an ihrem Lebensort aus- und aufbauen
HF 2: Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen unterstützen
HF 3: Medizinische und pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz weiterentwickeln
HF 4: Exzellente Grundlagen- und Anwendungsforschung zu Demenz fördern

Die DAlzG ist im Rahmen der NDS an 36 verschiedenen Maßnahmen beteiligt. Vielfach geht es dabei darum, die Öffentlichkeit noch stärker für das Thema Demenz sensibilisieren. Ein Schwerpunkt liegt auf der Initiative „Demenz Partner“, die DAlzG wird aber beispielsweise auch ihr Praxishandbuch für Pädagogen in aktueller Fassung zur Verfügung stellen, um damit Kindern und Jugendlichen das Thema nahezubringen. Darüber hinaus ist die DAlzG an der Erarbeitung eines Versorgungspfades beteiligt, der die medizinische und pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz besser koordinieren soll und wird natürlich auch mit dem Alzheimer-Telefon weiter für die Menschen da sein und dies Angebot noch stärker bekannt machen.

Erst die Auswertung der NDS, die für das Jahr 2026 geplant ist, wird zeigen, ob die beschlossenen Maßnahmen das Leben von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen tatsächlich verbessert haben. Die Herausforderungen sind angesichts der zunehmenden Zahl von Betroffenen und knapper Ressourcen wie Pflegepersonal enorm. Die Folgen der Corona-Pandemie verschärfen die Situation ebenfalls.

Die Vorsitzende der DAlzG, Monika Kaus, sprach Ende September 2020 im „ÄrzteTag“-Podcast mit Ruth Ney über das harte Ringen um die Nationale Demenzstrategie:

Weitere Informationen zur Nationalen Demenzstrategie

Die DAlzG hatte zwischen 2012 und 2018 den Ko-Vorsitz der Allianz für Menschen mit Demenz inne. Im Rahmen der Allianz wurden zahlreiche Maßnahmen umgesetzt, um das Leben von Menschen mit Demenz zu verbessern. Sie war die Grundlage für die Nationale Demenzstrategie.

Weitere Informationen zur Allianz für Menschen mit Demenz

Vertreterinnen und Vertreter der Pflegebedürftigen haben nach§ 118 SGB XI Mitberatungsrecht, wenn es um die Belange der Qualitätsentwicklung und -sicherung in der Pflege geht. Wir wirken dabei aktiv mit, weil wir Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen e.V. (BAGSO) und der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAG Selbsthilfe) sind, die maßgebliche Verbände im Sinne des Gesetzes sind. Die DAlzG ist im Koordinierungskreis der maßgeblichen Verbände und in verschiedenen Arbeitsgruppen des Qualitätsausschusses Pflege vertreten. Der Qualitätsausschuss Pflege wurde 2016 gegründet und trifft Entscheidungen zum Beispiel zu folgenden Themen: 

Maßstäbe und Grundsätze für die Qualität, die Qualitätssicherung und Qualitätsdarstellung in der stationären Pflege

  • Maßstäbe und Grundsätze für die Qualität, die Qualitätssicherung und Qualitätsdarstellung in der ambulanten Pflege
  • Entwicklung von Instrumenten für die Ermittlung und Bewertung von Lebensqualität
  • Entwicklung eines Konzeptes für eine Qualitätssicherung in neuen Wohnformen 
  • Entwicklung eines Personalbemessungsverfahren in Pflegeeinrichtungen

Wissenschaftliche Berichte und Beschlüsse des Qualitätsausschusses sind auf der Internetseite des Qualitätsausschusses Pflege zu finden. 

Zur Geschäftsstelle des Qualitätsausschusses Pflege 

Organisationen, die auf Bundesebene maßgeblich die Interessen von Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland vertreten, haben im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) – auf Basis des § 140f Absatz 2 SGB V – Mitberatungs- und Antragsrechte, jedoch kein Stimmrecht. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist im G-BA indikationsspezifisch akkreditiert und wird beteiligt, wenn dort zum Thema „Alzheimer-Erkrankungen / Demenzen“ beraten wird.

Die Stabsstelle Patientenbeteiligung beim G-BA unterstützt die Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter bei der Wahrnehmung ihres Antrags- und Mitberatungsrechts organisatorisch und inhaltlich. 

Zur Stabsstelle Patientenbeteiligung beim Gemeinsamen Bundesausschuss

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist Mitglied im Bündnis für Gute Pflege. Hier treffen sich regelmäßig Vertreterinnen und Vertreter von Pflegebedürftigen und Menschen mit Behinderung, Angehörigen und Pflegekräften. Gemeinsam setzen sie sich für eine bessere Pflege in Deutschland, für faire Arbeitsbedingungen und für eine solidarische und paritätische Finanzierung der Pflege ein.

Aktuelles:

17. September 2021: 10 Jahre Bündnis für Gute Pflege – 10 Forderungen an eine neue Bundesregierung


09. Februar 2021: „Das Bündnis für Gute Pflege fordert Bundesgesundheitsminister Jens Spahn auf, unverzüglich einen Referentenentwurf zur Reform der Pflegeversicherung vorzulegen.“

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist Mitglied im Bündnis „Sorgearbeit fair teilen“. Gemeinsam setzen sich die Mitglieder für die geschlechtergerechte Verteilung unbezahlter Sorgearbeit ein. Die gesellschaftliche Anerkennung und Wertschätzung von Sorge- und Hausarbeit soll ihrer gesellschaftlichen und ökonomischen Bedeutung gerecht werden.

Aktuelles:

20. September 2021: Bündins Sorgearbeit fair teilen stellt neuen Onlineauftritt vor und appeliert an die Parteien: Geschlechtergerechtigkeit beginnt bei der fairen Verteilung von Sorgearbeit!


4. September 2020: Offizielle Vorstellung des Bündnisses bei der Online-Konferenz „Unbezahlte Sorgearbeit gerecht verteilen“ 

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist Mitglied in den Gremien von verschiedenen Dachverbänden und Aktionsbündnissen. Sie setzt sich dort für die Belange von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ein und gestaltet die Entwicklung von gesundheitspolitischen Positionen aktiv mit.

Deutscher Behindertenrat (DBR)

Aktuelles: „Positionen des DBR zum Regierungsentwurf des Gesetzes zur Reform des Vormundschafts- und Betreuungsrechts“ (12. November 2020)

Als Mitglied von Alzheimer’s Disease International (ADI) und Alzheimer Europe bringt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft die Interessen aus Deutschland in die internationalen Dachorganisationen ein. Sabine Jansen ist seit Oktober 2016 Mitglied im Vorstand von Alzheimer Europe und bringt sich in dieser Funktion in europäische Aktivitäten ein.

In Deutschland wurden am 26. Mai 2019 die künftigen deutschen EU-Parlamentarier gewählt. Gemeinsam mit Alzheimer Europe und anderen nationalen Alzheimer-Gesellschaften hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) Anfang April die Kandidatinnen und Kandidaten für das Europaparlament angeschrieben und sie aufgefordert, eine „Absichtserklärung Demenz zur Europawahl“ (European Dementia Pledge) zu unterzeichnen. In der Absichtserklärung verpflichten sie sich, im Falle ihrer Wahl der „Alzheimer´s Alliance“ im Europäischen Parlament beizutreten, das Thema Demenz zu einer Priorität zu machen und Demenz Partner zu werden.

Wir danken den folgenden Kandidatinnen und Kandidaten für ihre Unterstützung:

  • Éric Bourguignon, Kandidat für DIE LINKE
  • Tina de Meeûs, Kandidatin für die FDP
  • Alexandra Geese, Kandidatin für BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN
  • Dr. Stefan Gehrold MEP, Kandidat für die CDU
  • Jörg Kockert, Kandidat für die SPD
  • Erik Marquardt, Kandidat für BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN
  • Terry Reintke MEP, Kandidatin für BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN
  • Walter Stadelmann, Kandidat für die ÖDP
  • Roland Theis, Kandidat für die CDU

Drei der Kandidatinnen und Kandidaten wurden ins neue europäische Parlament gewählt:
Alexandra Geese MEP, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN, Erik Marquardt MEP, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN und Terry Reintke MEP, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN.
Wir werden weiter den Kontakt zu unseren Parlamentarierinnen und Parlamentariern suchen, um sie für das Thema „Demenz“ zu gewinnen.

Mitarbeit bei Leitlinienvorhaben und Expertenstandards

Interdisziplinäre S2k-Leitlinie für die medizinische Praxis: „Einwilligung von Menschen mit Demenz in medizinische Maßnahmen“ (2019)

Herausgebende Fachgesellschaften: Deutsche Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie (DGGG), Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) & Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)

Patientenzielgruppe dieser Leitlinie sind Erwachsene, zumeist hochbetagte Menschen mit einem ärztlich diagnostizierten Demenzsyndrom (nach ICD-10-Kriterien). Zunächst nicht beachtet wird das Delir. Die im Folgenden aufgeführten Studien schließen als Studienpopulation fast ausschließlich Menschen mit Alzheimer Demenz, manchmal auch Menschen mit vaskulärer oder gemischter Demenz ein. Die zitierten Studienergebnisse sind folglich nicht unbedingt übertragbar auf andere Formen der Demenz.

Ziel ist es, den mit der Behandlung und Betreuung von Menschen mit Demenz befassten Personen eine systematisch entwickelte Hilfe zum Umgang mit potenziell einwilligungsunfähigen Personen zu bieten. Dazu gehören Ärzte, Psychologen und Pflegekräfte der beteiligten Fachgesellschaften und Organisationen und sie dient zur Information von weiteren Personen (zum Beispiel Ärzten weiterer Fachgesellschaften, sonstigen Therapieberufen und Sozialarbeitern). Der Schwerpunkt liegt auf einwilligungspflichtigen medizinische Maßnahmen (unter anderem Diagnostik, Therapie) und auf denjenigen praktischen Situationen, in denen die Einwilligungsfähigkeit der Betroffenen erforderlich ist. Darüber hinaus bietet die Leitlinie Informationen für Erkrankte, Angehörige, gesetzliche Betreuer und sonstige Betreuungsbevollmächtigte sowie alle anderen Personen, die mit Menschen mit Demenz umgehen, und für Entscheidungsträger im Gesundheitswesen.

Interdisziplinäre S2k-Leitlinie „Einwilligung von Menschen mit Demenz in medizinische Maßnahmen“ 

 

S 3-Leitlinie Demenzen (2016)

Herausgebende Fachgesellschaften: Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) und Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Zusammenarbeit mit der DAlzG

Die Leitlinie bezieht sich auf die Alzheimer-Demenz, die vaskuläre Demenz, die gemischte Demenz, die frontotemporale Demenz, die Demenz bei Morbus Parkinson und die Lewy-Körperchen-Demenz. Seltene Formen der Demenz bei anderen Erkrankungen des Gehirns und Demenzsyndrome bei zum Beispiel internistischen Erkrankungen sind nicht Thema dieser Leitlinie. Die Leitlinie umfasst Aussagen zu Kernsymptomen der Demenz inklusive psychischen und Verhaltenssymptomen. Sie umfasst keine Aussagen zu anderen Symptombereichen, die bei den oben genannten Erkrankungen relevant sein können (zum Beispiel Behandlung der Bewegungsstörungen bei Morbus Parkinson, Behandlung und Prävention der zerebralen Ischämie bei der vaskulären Demenz). Hierzu wird auf die entsprechende jeweilige Leitlinie verwiesen.

Ziel ist es, den mit der Behandlung und Betreuung von Demenzkranken befassten Personen eine systematisch entwickelte Hilfe zur Entscheidungsfindung in den Bereichen der Diagnostik, Therapie, Betreuung und Beratung zu bieten. Dazu gehören Ärzte, Psychologen, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Musik-, Kunst- und Tanztherapeuten, Logopäden, Pflegekräfte und Sozialarbeiter. Der Schwerpunkt der Leitlinie liegt im medizinischen Bereich. Sie stellt keine vollständige Leitlinie aller Bereiche der Betreuung von Demenzkranken dar.
Darüber hinaus bietet die Leitlinie Informationen für Erkrankte und Angehörige und für alle anderen Personen, die mit Demenzkranken umgehen, sowie für Entscheidungsträger im Gesundheitswesen.

S 3-Leitlinie Demenzen

Weitere Informationen zu den Praxisleitlinien in Psychiatrie und Psychotherapie finden Sie auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN). 

Zur Internetseite der DGPPN

Expertenstandard Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz (2018)

Herausgeber: Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege (DNQP)
Sabine Jansen hat für die DAlzG als Patienten- und Angehörigenvertreterin die Entwicklung des Expertenstandards begleitet.

Von Januar bis Juni 2018 fand die modellhafte Implementierung des Expertenstandards in 28 Einrichtungen der stationären Altenhilfe, der ambulanten Pflege und der Krankenhausversorgung statt, um Erkenntnisse über Praxistauglichkeit und Akzeptanz des Expertenstandards zu erhalten.
Die Ergebnisse der modellhaften Implementierung werden derzeit ausgewertet und im Rahmen des 21. Netzwerk-Workshops am 22. März 2019 in Osnabrück vorgestellt.

Auszug aus dem Expertenstandard Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz

Weitere Informationen zu den Expertenstandards finden Sie auf den Seiten des Deutschen Netzwerks für Qualitätsentwicklung in der Pflege (DNQP).

Zur Internetseite des DNQP

Veröffentlichung von Stellungnahmen

Wir setzen uns angesichts der Auswirkungen durch die Corona-Pandemie auch gegenüber der Politik für die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Familien ein. Nachfolgend fnden Sie eine Übersicht unserer Aktivitäten.

Interessenvertretung in der Corona-Pandemie

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