Interessenvertretung

Die hohe und steigende Zahl an Demenzerkrankten, der lange Krankheitsverlauf und die große Belastung für die Betroffenen und ihre Angehörigen sind ein gesamtgesellschaftliches Problem, das vielen nicht oder viel zu wenig bewusst ist. Die Erkrankten haben sowohl ein Recht auf Diagnostik und Behandlung als auch auf umfassende Versorgung und Begleitung. Gemäß der UN-Behindertenrechtskonvention haben sie ein Recht auf umfassende Teilhabe in der Gesellschaft.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) vertritt die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Familien gegenüber der Politik. Sie engagiert sich daher in unterschiedlichen bundespolitischen Gremien und Zusammenschlüssen auf Verbandsebene. Sie pflegt Kontakte zu Bundesministerien, zu pflegepolitischen Sprecherinnen und Sprechern sowie zu anderen Akteuren der Gesundheitsbranche.
Darüber hinaus ist die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bei der Entwicklung von verschiedenen Leitlinienvorhaben und Expertenstandards in der Medizin und der Pflege vertreten.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft  begleitet aufmerksam und kritisch alle Gesetzgebungsprozesse, die das Leben von Menschen mit Demenz und Angehörigen betreffen. Auf dieser Seite finden Sie unsere Stellungnahmen der vergangenen Jahre zu verschiedenen Gesetzen.

Politische Arbeit

Nach über einem Jahr gemeinsamer Arbeit verschiedener Akteure hat das Bundeskabinett am 1. Juli 2020 die Nationale Demenzstrategie (NDS) beschlossen. Damit gab die Bundesregierung den Startschuss für eine Vielzahl von Maßnahmen für eine verbesserte Teilhabe und medizinische sowie pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz, die stärkere Unterstützung der Angehörigen sowie die Förderung der Forschung.

Unter Federführung der beiden Bundesministerien für Familie, Senioren, Frauen und Jugend sowie Gesundheit haben weitere Ministerien, die Bundesländer und Kommunen, Selbsthilfeorganisationen der Betroffenen, zivilgesellschaftliche Organisationen, die Wissenschaft, die medizinischen und pflegerischen Leistungserbringer sowie die Sozialversicherungsträger an der NDS gearbeitet und sich nun verpflichtet, die 162 Einzelmaßnahmen durchzuführen. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) als Vertreterin von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen war in der Steuerungsgruppe als Co-Vorsitzende aktiv.

Handlungsfelder (HF), in denen die Maßnahmen beschlossen wurden

HF 1: Strukturen zur gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Demenz an ihrem Lebensort aus- und aufbauen
HF 2: Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen unterstützen
HF 3: Medizinische und pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz weiterentwickeln
HF 4: Exzellente Grundlagen- und Anwendungsforschung zu Demenz fördern

Die DAlzG ist im Rahmen der NDS an 36 verschiedenen Maßnahmen beteiligt. Vielfach geht es dabei darum, die Öffentlichkeit noch stärker für das Thema Demenz sensibilisieren. Ein Schwerpunkt liegt auf der Initiative „Demenz Partner“, die DAlzG wird aber beispielsweise auch ihr Praxishandbuch für Pädagogen in aktueller Fassung zur Verfügung stellen, um damit Kindern und Jugendlichen das Thema nahezubringen. Darüber hinaus ist die DAlzG an der Erarbeitung eines Versorgungspfades beteiligt, der die medizinische und pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz besser koordinieren soll und wird natürlich auch mit dem Alzheimer-Telefon weiter für die Menschen da sein und dies Angebot noch stärker bekannt machen.

Erst die Auswertung der NDS, die für das Jahr 2026 geplant ist, wird zeigen, ob die beschlossenen Maßnahmen das Leben von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen tatsächlich verbessert haben. Die Herausforderungen sind angesichts der zunehmenden Zahl von Betroffenen und knapper Ressourcen wie Pflegepersonal enorm. Die Folgen der Corona-Pandemie verschärfen die Situation ebenfalls.

Die Vorsitzende der DAlzG, Monika Kaus, sprach Ende September 2020 im „ÄrzteTag“-Podcast mit Ruth Ney über das harte Ringen um die Nationale Demenzstrategie:

Weitere Informationen zur Nationalen Demenzstrategie

Die DAlzG hatte zwischen 2012 und 2018 den Ko-Vorsitz der Allianz für Menschen mit Demenz inne. Im Rahmen der Allianz wurden zahlreiche Maßnahmen umgesetzt, um das Leben von Menschen mit Demenz zu verbessern. Sie war die Grundlage für die Nationale Demenzstrategie.

Weitere Informationen zur Allianz für Menschen mit Demenz

Vertreterinnen und Vertreter der Pflegebedürftigen haben nach§ 118 SGB XI Mitberatungsrecht, wenn es um die Belange der Qualitätsentwicklung und -sicherung in der Pflege geht. Wir wirken dabei aktiv mit, weil wir Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen e.V. (BAGSO) und der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAG Selbsthilfe) sind, die maßgebliche Verbände im Sinne des Gesetzes sind. Die DAlzG ist im Koordinierungskreis der maßgeblichen Verbände und in verschiedenen Arbeitsgruppen des Qualitätsausschusses Pflege vertreten. Der Qualitätsausschuss Pflege wurde 2016 gegründet und trifft Entscheidungen zum Beispiel zu folgenden Themen: 

Maßstäbe und Grundsätze für die Qualität, die Qualitätssicherung und Qualitätsdarstellung in der stationären Pflege

  • Maßstäbe und Grundsätze für die Qualität, die Qualitätssicherung und Qualitätsdarstellung in der ambulanten Pflege
  • Entwicklung von Instrumenten für die Ermittlung und Bewertung von Lebensqualität
  • Entwicklung eines Konzeptes für eine Qualitätssicherung in neuen Wohnformen 
  • Entwicklung eines Personalbemessungsverfahren in Pflegeeinrichtungen

Wissenschaftliche Berichte und Beschlüsse des Qualitätsausschusses sind auf der Internetseite des Qualitätsausschusses Pflege zu finden. 

Zur Geschäftsstelle des Qualitätsausschusses Pflege 

Organisationen, die auf Bundesebene maßgeblich die Interessen von Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland vertreten, haben im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) – auf Basis des § 140f Absatz 2 SGB V – Mitberatungs- und Antragsrechte, jedoch kein Stimmrecht. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist im G-BA indikationsspezifisch akkreditiert und wird beteiligt, wenn dort zum Thema „Alzheimer-Erkrankungen / Demenzen“ beraten wird.

Die Stabsstelle Patientenbeteiligung beim G-BA unterstützt die Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter bei der Wahrnehmung ihres Antrags- und Mitberatungsrechts organisatorisch und inhaltlich. 

Zur Stabsstelle Patientenbeteiligung beim Gemeinsamen Bundesausschuss

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist Mitglied im Bündnis für Gute Pflege. Hier treffen sich regelmäßig Vertreterinnen und Vertreter von Pflegebedürftigen und Menschen mit Behinderung, Angehörigen und Pflegekräften. Gemeinsam setzen sie sich für eine bessere Pflege in Deutschland, für faire Arbeitsbedingungen und für eine solidarische und paritätische Finanzierung der Pflege ein.

Aktuelles:
09. Februar 2021: „Das Bündnis für Gute Pflege fordert Bundesgesundheitsminister Jens Spahn auf, unverzüglich einen Referentenentwurf zur Reform der Pflegeversicherung vorzulegen.“

Lesen Sie hier die gesamte Pressemitteilung

Zum Bündis für gute Pflege

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist Mitglied im Bündnis „Sorgearbeit fair teilen“. Gemeinsam setzen sich die Mitglieder für die geschlechtergerechte Verteilung unbezahlter Sorgearbeit ein. Die gesellschaftliche Anerkennung und Wertschätzung von Sorge- und Hausarbeit soll ihrer gesellschaftlichen und ökonomischen Bedeutung gerecht werden.

Aktuelles:
4. September 2020: Offizielle Vorstellung des Bündnisses bei der Online-Konferenz „Unbezahlte Sorgearbeit gerecht verteilen“ 

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist Mitglied in den Gremien von verschiedenen Dachverbänden und Aktionsbündnissen. Sie setzt sich dort für die Belange von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ein und gestaltet die Entwicklung von gesundheitspolitischen Positionen aktiv mit.

Deutscher Behindertenrat (DBR)

Aktuelles: „Positionen des DBR zum Regierungsentwurf des Gesetzes zur Reform des Vormundschafts- und Betreuungsrechts“ (12. November 2020)

Als Mitglied von Alzheimer’s Disease International (ADI) und Alzheimer Europe bringt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft die Interessen aus Deutschland in die internationalen Dachorganisationen ein. Sabine Jansen ist seit Oktober 2016 Mitglied im Vorstand von Alzheimer Europe und bringt sich in dieser Funktion in europäische Aktivitäten ein.

In Deutschland wurden am 26. Mai 2019 die künftigen deutschen EU-Parlamentarier gewählt. Gemeinsam mit Alzheimer Europe und anderen nationalen Alzheimer-Gesellschaften hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) Anfang April die Kandidatinnen und Kandidaten für das Europaparlament angeschrieben und sie aufgefordert, eine „Absichtserklärung Demenz zur Europawahl“ (European Dementia Pledge) zu unterzeichnen. In der Absichtserklärung verpflichten sie sich, im Falle ihrer Wahl der „Alzheimer´s Alliance“ im Europäischen Parlament beizutreten, das Thema Demenz zu einer Priorität zu machen und Demenz Partner zu werden.

Wir danken den folgenden Kandidatinnen und Kandidaten für ihre Unterstützung:

  • Éric Bourguignon, Kandidat für DIE LINKE
  • Tina de Meeûs, Kandidatin für die FDP
  • Alexandra Geese, Kandidatin für BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN
  • Dr. Stefan Gehrold MEP, Kandidat für die CDU
  • Jörg Kockert, Kandidat für die SPD
  • Erik Marquardt, Kandidat für BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN
  • Terry Reintke MEP, Kandidatin für BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN
  • Walter Stadelmann, Kandidat für die ÖDP
  • Roland Theis, Kandidat für die CDU

Drei der Kandidatinnen und Kandidaten wurden ins neue europäische Parlament gewählt:
Alexandra Geese MEP, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN, Erik Marquardt MEP, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN und Terry Reintke MEP, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN.
Wir werden weiter den Kontakt zu unseren Parlamentarierinnen und Parlamentariern suchen, um sie für das Thema „Demenz“ zu gewinnen.

Mitarbeit bei Leitlinienvorhaben und Expertenstandards

Interdisziplinäre S2k-Leitlinie für die medizinische Praxis: „Einwilligung von Menschen mit Demenz in medizinische Maßnahmen“ (2019)

Herausgebende Fachgesellschaften: Deutsche Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie (DGGG), Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) & Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)

Patientenzielgruppe dieser Leitlinie sind Erwachsene, zumeist hochbetagte Menschen mit einem ärztlich diagnostizierten Demenzsyndrom (nach ICD-10-Kriterien). Zunächst nicht beachtet wird das Delir. Die im Folgenden aufgeführten Studien schließen als Studienpopulation fast ausschließlich Menschen mit Alzheimer Demenz, manchmal auch Menschen mit vaskulärer oder gemischter Demenz ein. Die zitierten Studienergebnisse sind folglich nicht unbedingt übertragbar auf andere Formen der Demenz.

Ziel ist es, den mit der Behandlung und Betreuung von Menschen mit Demenz befassten Personen eine systematisch entwickelte Hilfe zum Umgang mit potenziell einwilligungsunfähigen Personen zu bieten. Dazu gehören Ärzte, Psychologen und Pflegekräfte der beteiligten Fachgesellschaften und Organisationen und sie dient zur Information von weiteren Personen (zum Beispiel Ärzten weiterer Fachgesellschaften, sonstigen Therapieberufen und Sozialarbeitern). Der Schwerpunkt liegt auf einwilligungspflichtigen medizinische Maßnahmen (unter anderem Diagnostik, Therapie) und auf denjenigen praktischen Situationen, in denen die Einwilligungsfähigkeit der Betroffenen erforderlich ist. Darüber hinaus bietet die Leitlinie Informationen für Erkrankte, Angehörige, gesetzliche Betreuer und sonstige Betreuungsbevollmächtigte sowie alle anderen Personen, die mit Menschen mit Demenz umgehen, und für Entscheidungsträger im Gesundheitswesen.

Interdisziplinäre S2k-Leitlinie „Einwilligung von Menschen mit Demenz in medizinische Maßnahmen“ 

 

S 3-Leitlinie Demenzen (2016)

Herausgebende Fachgesellschaften: Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) und Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Zusammenarbeit mit der DAlzG

Die Leitlinie bezieht sich auf die Alzheimer-Demenz, die vaskuläre Demenz, die gemischte Demenz, die frontotemporale Demenz, die Demenz bei Morbus Parkinson und die Lewy-Körperchen-Demenz. Seltene Formen der Demenz bei anderen Erkrankungen des Gehirns und Demenzsyndrome bei zum Beispiel internistischen Erkrankungen sind nicht Thema dieser Leitlinie. Die Leitlinie umfasst Aussagen zu Kernsymptomen der Demenz inklusive psychischen und Verhaltenssymptomen. Sie umfasst keine Aussagen zu anderen Symptombereichen, die bei den oben genannten Erkrankungen relevant sein können (zum Beispiel Behandlung der Bewegungsstörungen bei Morbus Parkinson, Behandlung und Prävention der zerebralen Ischämie bei der vaskulären Demenz). Hierzu wird auf die entsprechende jeweilige Leitlinie verwiesen.

Ziel ist es, den mit der Behandlung und Betreuung von Demenzkranken befassten Personen eine systematisch entwickelte Hilfe zur Entscheidungsfindung in den Bereichen der Diagnostik, Therapie, Betreuung und Beratung zu bieten. Dazu gehören Ärzte, Psychologen, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Musik-, Kunst- und Tanztherapeuten, Logopäden, Pflegekräfte und Sozialarbeiter. Der Schwerpunkt der Leitlinie liegt im medizinischen Bereich. Sie stellt keine vollständige Leitlinie aller Bereiche der Betreuung von Demenzkranken dar.
Darüber hinaus bietet die Leitlinie Informationen für Erkrankte und Angehörige und für alle anderen Personen, die mit Demenzkranken umgehen, sowie für Entscheidungsträger im Gesundheitswesen.

S 3-Leitlinie Demenzen

Weitere Informationen zu den Praxisleitlinien in Psychiatrie und Psychotherapie finden Sie auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN). 

Zur Internetseite der DGPPN

Expertenstandard Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz (2018)

Herausgeber: Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege (DNQP)
Sabine Jansen hat für die DAlzG als Patienten- und Angehörigenvertreterin die Entwicklung des Expertenstandards begleitet.

Von Januar bis Juni 2018 fand die modellhafte Implementierung des Expertenstandards in 28 Einrichtungen der stationären Altenhilfe, der ambulanten Pflege und der Krankenhausversorgung statt, um Erkenntnisse über Praxistauglichkeit und Akzeptanz des Expertenstandards zu erhalten.
Die Ergebnisse der modellhaften Implementierung werden derzeit ausgewertet und im Rahmen des 21. Netzwerk-Workshops am 22. März 2019 in Osnabrück vorgestellt.

Auszug aus dem Expertenstandard Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz

Weitere Informationen zu den Expertenstandards finden Sie auf den Seiten des Deutschen Netzwerks für Qualitätsentwicklung in der Pflege (DNQP).

Zur Internetseite des DNQP

Veröffentlichung von Stellungnahmen

Wir setzen uns angesichts der Auswirkungen durch die Corona-Pandemie auch gegenüber der Politik für die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Familien ein. Nachfolgend fnden Sie eine Übersicht unserer Aktivitäten.

Interessenvertretung in der Corona-Pandemie

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