Frontotemporale Demenz

Diese Broschüre der Deutschen Alzheimer Gesellschaft informiert über die medizinischen Hintergründe der FTD, stellt Symptome vor und gibt Hinweise zum Umgang mit demenzbedingten Verhaltensweisen. Auch rechtliche Fragen u.a. zum Ausstieg aus dem Beruf, zur Schuldfähigkeit oder zum elterlichen Sorgerecht werden behandelt.

Die Broschüre können Sie für 5 Euro in unserem Shop bestellen.

Emma Heming Willis nimmt ihre Leserinnen und Leser mit auf eine Reise. Das Buch umfasst die Aufklärung über verschiedene Demenzformen, den herausfordernden Pflegealltag und die Schwierigkeit, Frontotemporale Demenz (FTD) zu diagnostizieren. Es ist sowohl Fachbuch und Ratgeber als auch Anleitung zur Selbsthilfe mit wertvollen Tipps. Gleichzeitig ist es eine sehr berührende Familiengeschichte voller Liebe und Hingabe.
Willis legt großen Wert auf die eigene Selbstfürsorge, denn wenn man einen Menschen mit Demenz pflegt »braucht man ein ganzes Dorf«, schreibt sie. Ihre Botschaft ist klar: Nur, wenn ich mich selbst gut pflege, kann ich andere pflegen, denn »Selbstfürsorge ist keine 'Alternative', sondern eine wesentliche Grundvoraussetzung.«

Die beiden gemeinsamen Kinder von Emma und Bruce Willis sind zum Zeitpunkt der Diagnose acht und zehn Jahre alt. Emma Willis schildert eindrücklich die Herausforderungen, aber auch die Kraft, die sie aus der Liebe und Achtsamkeit untereinander zieht. Sie gibt außerdem wertvolle Tipps zum Umgang mit einem schwerkranken Elternteil, drohendem Verlust und Tod. 

Emma Heming Willis: Eine ganz besondere Reise. Mut, Hoffnung und innere Stärke bei der Pflege von demenzkranken Angehörigen finden. Kailash Verlag, München 2025, 24 € 

Raimund Oberschmid lebt in Österreich und hat im Dezember 2023 die Diagnose "Primär Progrediente Aphasie" (PPA) erhalten.
In seinem Buch berichtet er über sein Erleben und seinen Umgang mit der Krankheit, was ihm hilft und was ihn bewegt. Im deutschsprachigen Raum ist es das erste Buch, das von einem Menschen mit einer FTD-Erkrankung selbst verfasst wurde.

Raimund Oberschmid: Mein Leben mit Frontotemporaler Demenz. Ich verlier die Worte, aber nicht meine Stimme. Erschienen im Selbstverlag 2025, bestellbar über Amaozon und Thalia in verschiedenen Formaten, ISBN: 9798298564434 

Die Autorin begleitet seit 2013 mehrere Angehörigengruppen zu FTD in der Schweiz. Für dieses Buch hat sie Interviews geführt mit Ehepartnern, Kindern und Eltern von FTD-Erkrankten, mit einem selbst Betroffenen sowie einem Arbeitgeber. Die Berichte spiegeln die große Vielfalt dieses Krankheitsbildes wider und ebenso die vielfältigen Herausforderungen und Belastungen, mit denen die Angehörigen konfrontiert sind. Die Veränderungen der geliebten Person, der Erhalt einer Diagnose, die kaum jemand einordnen kann, der Mangel an Unterstützung , die zunehmende Einschränkung des eigenen Aktionsradius, das Unverständnis der sozialen Umgebung - mit all diesen Dingen müssen Angehörige lernen umzugehen. Doch es finden sich auch schöne Erfahrungen in dem Buch. 
Die Berichte der Angehörigen werden ergänzt durch Hintergrund zum Krankheitsbild und eine medizinische Einordnung, Hinweise zu rechtlichen und medizinischen Themen beziehen sich auf das schweizerische System.

Margrit Dobler: Mitten im Leben und dement. rüffer & rub Sachbuchverlag, Zürich 2024, 32 €

Die Schweizer Nathalie De Febis und Thomas Friedli erzählen in diesem Buch über ihre Erfahrungen. Ihre jeweiligen Ehepartner sind an Frontotemporaler Demenz erkrankt, was einschneidende Folgen für beide Familien hatte. Nathalie und Thomas haben sich in dieser Zeit als Paar gefunden. Sie sprechen darüber, was die Erkrankung für sie selbst, ihre Kinder und ihre Lebenssituation bedeutete und wie sich auch die Beziehung zu den Schwiegerfamilien entwickelte. 
Ergänzt wird dies durch Interviews mit Ärzten und Mitarbeitenden von Alzheimer Schweiz und Pro Senectute.

Esther Hürlimann: Jung und dement. Wenn das Leben plötzlich außer Kontrolle gerät. Stämpfli Verlag, Bern 2022, 29 €

In dieser Broschüre der Deutschen Alzheimer Gesellschaft berichten Angehörige darüber, wie ihr Leben - jeweils sehr individuell - mit einem Menschen, der an dieser besonderen Form der Demenz erkrankt ist, aussieht.

Die Broschüre können Sie kostenlos als PDF herunterladen.

"Wie meine Großmutter ihr ICH verlor" ist ein Ratgeber rund um das Thema Demenz. Die Autorin erklärt nicht nur verständlich und gleichzeitig detailliert, was Demenzerkrankungen sind, was dabei im Gehirn passiert und wie es nach der Diagnose weitergeht für die Betroffenen und ihre Angehörigen. Das beinhaltet Hinweise auf Unterstützungsmöglichkeiten genauso wie die würdevolle Gestaltung der letzten Lebensphase mit der Krankheit. Sie erzählt auch immer wieder von eigenen Erfahrungen mit ihrer Großmutter sowie von Patienten - insbesondere solchen mit einer FTD -, die sie im Rahmen der Klinik kennengelernt hat. Durch diese Beispiele bekommt die Vielfalt der Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Betroffene und Angehörige ein Gesicht.

Dr. Sarah Straub: Wie meine Großmutter ihr ICH verlor. Demenz – Hilfreiches und Wissenswertes für Angehörige. Kösel Verlag 2021, 18 Euro

Diese Broschüre der Deutschen Alzheimer Gesellschaft richtet sich an Jugendliche und junge Erwachsene,bei denen ein Elternteil jung an Demenz erkrankt ist. Junge Erwachsener, bei denen ein Elternteil an einer Demenz - häufig an FTD - erkrankt ist, teilen ihre Erfahrungen hier sehr offen und wollen andere in derselben Situation unterstützen.  Auch eine Frau, die selbst an einer Demenz erkrankt und Mutter von drei Kindern ist, kommt hier zu Wort.

Die Broschüre können Sie kostenlos als PDF herunterladen oder für 5 Euro in unserem Shop bestellen.

Die Reportage "Sein Leben mit dem Vergessen. 55, Diagnose Demenz und noch mittendrin" aus der Reihe 37 Grad zeigt sehr eindrücklich, wie die Krankheit das Leben einer Familie verändert. Sie ist in der Mediathek des ZDF verfügbar (bis 10. Mai 2027): www.zdf.de/dokumentation/37-grad/37-sein-leben-mit-dem-vergessen-100.html 

In Folge 21 des Demenz-Podcasts geht es um das Thema FTD. Christine Schön im Gespräch mit Helga Schneider-Schelte von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Madita Kramer, Tochter eines Menschen mit frontotemporaler Demenz und Neurologen Dr. Ingo Kilimann vom Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen und der Universitätsmedizin Rostock, der dort die Gedächtnissprechstunde leitet. www.demenz-podcast.de