Frontotemporale Demenz

Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine Krankheit, bei der Nervenzellen vor allem im Stirn- und Schläfenbereich (= frontaler und temporaler Lappen) des Gehirns absterben. Von hier aus werden unter anderem Emotionen und Sozialverhalten kontrolliert.

Frontotemporale Demenzen beginnen normalerweise früher als die Alzheimer-Krankheit, durchschnittlich zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr. Die jüngsten Betroffenen erkranken im dritten Lebensjahrzehnt, manche aber auch erst im fortgeschrittenen Alter.
Bei fast allen Erkrankten fallen zu Beginn Veränderungen der Persönlichkeit und des zwischenmenschlichen Verhaltens auf. Dazu zählen insbesondere Teilnahmslosigkeit, aber auch Reizbarkeit, Taktlosigkeit und Enthemmung. Bei manchen Patienten zeigen sich ausgeprägte Sprachstörungen vor allem im Sinne von Wortfindungsstörungen und Benennstörungen. Erst im weiteren Verlauf der FTD kommt es zur Beeinträchtigung des Gedächtnisses, die lange Zeit meist aber nicht so stark ausgeprägt ist wie bei der Alzheimer-Krankheit.

Diagnose

Die Diagnostik der Frontotemporalen Demenz kann schwierig sein. Weil zu Beginn der Erkrankung Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens im Vordergrund stehen, kommt es nicht selten zu Verwechslungen mit psychischen Störungen wie Depression, Burn-out-Syndrom, Schizophrenie oder Manie.

Behandlung

Die Betroffenen zeigen in der Regel kaum Krankheitseinsicht oder Therapiemotivation.
Weil die Vorgänge, die zum Nervenzelluntergang führen, zum größten Teil nicht bekannt und nicht beeinflussbar sind, gibt es bisher allerdings auch keine gezielten Therapiemöglichkeiten. Die medikamentöse Behandlung zielt derzeit darauf ab, die Verhaltensauffälligkeiten der Patienten zu mildern. Am besten haben sich serotonerge Antidepressiva bewährt. Sie wirken bei einigen Patienten antriebssteigernd und können zu einer besseren Ausgeglichenheit der Betroffenen beitragen. Mit nicht-
medikamentösen Ansätzen wie kreativen Therapien und körperlicher Aktivierung kann eine Milderung der typischen Verhaltensauffälligkeiten versucht werden.

Auswirkungen auf die Angehörigen

Das Zusammenleben mit einem Menschen, der an einer Frontotemporalen Demenz erkrankt ist, bedeutet für die Angehörigen eine enorme Belastung. Vor allem sind es die Verhaltensauffälligkeiten, besonders Aggressionen, enthemmtes Verhalten und Unberechenbarkeit der Erkrankten, die den Angehörigen zu schaffen machen. Auch die fehlende Empathie und ein Mangel an Interesse an Angehörigen und Freunden sind oft schwer auszuhalten.

Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid, München

Zum Weiterlesen und -hören

Diese Broschüre der Deutschen Alzheimer Gesellschaft informiert über die medizinischen Hintergründe der FTD, stellt Symptome vor und gibt Hinweise zum Umgang mit demenzbedingten Verhaltensweisen. Auch rechtliche Fragen u.a. zum Ausstieg aus dem Beruf, zur Schuldfähigkeit oder zum elterlichen Sorgerecht werden behandelt.

Die Broschüre können Sie für 5 Euro in unserem Shop bestellen.

Die Schweizer Nathalie De Febis und Thomas Friedli erzählen in diesem Buch über ihre Erfahrungen. Ihre jeweiligen Ehepartner sind an Frontotemporaler Demenz erkrankt, was einschneidende Folgen für beide Familien hatte. Nathalie und Thomas haben sich in dieser Zeit als Paar gefunden. Sie sprechen darüber, was die Erkrankung für sie selbst, ihre Kinder und ihre Lebenssituation bedeutete und wie sich auch die Beziehung zu den Schwiegerfamilien entwickelte. 
Ergänzt wird dies durch Interviews mit Ärzten und Mitarbeitenden von Alzheimer Schweiz und Pro Senectute.

Esther Hürlimann: Jung und dement. Wenn das Leben plötzlich außer Kontrolle gerät. Stämpfli Verlag, Bern 2022, 29 €

In dieser Broschüre der Deutschen Alzheimer Gesellschaft berichten Angehörige darüber, wie ihr Leben - jeweils sehr individuell - mit einem Menschen, der an dieser besonderen Form der Demenz erkrankt ist, aussieht.

Die Broschüre können Sie kostenlos als PDF herunterladen.

"Wie meine Großmutter ihr ICH verlor" ist ein Ratgeber rund um das Thema Demenz. Die Autorin erklärt nicht nur verständlich und gleichzeitig detailliert, was Demenzerkrankungen sind, was dabei im Gehirn passiert und wie es nach der Diagnose weitergeht für die Betroffenen und ihre Angehörigen. Das beinhaltet Hinweise auf Unterstützungsmöglichkeiten genauso wie die würdevolle Gestaltung der letzten Lebensphase mit der Krankheit. Sie erzählt auch immer wieder von eigenen Erfahrungen mit ihrer Großmutter sowie von Patienten - insbesondere solchen mit einer FTD -, die sie im Rahmen der Klinik kennengelernt hat. Durch diese Beispiele bekommt die Vielfalt der Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Betroffene und Angehörige ein Gesicht.

Dr. Sarah Straub: Wie meine Großmutter ihr ICH verlor. Demenz – Hilfreiches und Wissenswertes für Angehörige. Kösel Verlag 2021, 18 Euro

Diese Broschüre der Deutschen Alzheimer Gesellschaft richtet sich an Jugendliche und junge Erwachsene,bei denen ein Elternteil jung an Demenz erkrankt ist. Junge Erwachsener, bei denen ein Elternteil an einer Demenz - häufig an FTD - erkrankt ist, teilen ihre Erfahrungen hier sehr offen und wollen andere in derselben Situation unterstützen.  Auch eine Frau, die selbst an einer Demenz erkrankt und Mutter von drei Kindern ist, kommt hier zu Wort.

Die Broschüre können Sie kostenlos als PDF herunterladen oder für 5 Euro in unserem Shop bestellen.

Die Reportage "Sein Leben mit dem Vergessen. 55, Diagnose Demenz und noch mittendrin" aus der Reihe 37 Grad zeigt sehr eindrücklich, wie die Krankheit das Leben einer Familie verändert. Sie ist in der Mediathek des ZDF verfügbar (bis 10. Mai 2027): www.zdf.de/dokumentation/37-grad/37-sein-leben-mit-dem-vergessen-100.html 

In Folge 21 des Demenz-Podcasts geht es um das Thema FTD. Christine Schön im Gespräch mit Helga Schneider-Schelte von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Madita Kramer, Tochter eines Menschen mit frontotemporaler Demenz und Neurologen Dr. Ingo Kilimann vom Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen und der Universitätsmedizin Rostock, der dort die Gedächtnissprechstunde leitet. www.demenz-podcast.de

Information und Erfahrungsaustausch

Der Umgang mit einem Menschen, der an FTD erkankt ist, stellt die Angehörigen meist vor große Herausforderungen. Der Austausch mit anderen hilft dabei, diesen Herausforderungen zu begegnen und Wege des Umgangs zu finden.

  • Bundesweit gibt es knapp 30 FTD-Angehörigengruppen. Die Adressen finden Sie unserem Adressverzeichnis
  • Eine neue Angehörigengruppe - nicht nur zum Thema FTD - richtet sich ab September 2022 speziell an Menschen zwischen 18 und 25 Jahren, bei denen ein Elternteil an Demenz erkrankt ist. Einladungsflyer
  • Auf unserer Website finden Sie ein geschütztes Forum für den Austausch der betroffenen Angehörigen untereinander. Hier gehts zum Forum

Ansprechpartnerin

Susanna Saxl-Reisen

  • Publikationen und Öffentlichkeitsarbeit
  • Beratung

030 - 259 37 95 12
E-Mail schreiben

Weitere Angebote

  • Monatlicher Austausch in zwei FTD-Angehörigengruppen per Videokonferenz. Termine Gruppe 1, Termine Gruppe 2. Bei Interesse melden Sie sich bitte per E-Mail bei uns.
  • Jährlicher bundesweiter Erfahrungsaustausch für Anghehörige an wechselnden Orten. Wenn Sie Angehörige/r eines oder einer FTD-Erkrankten Person sind und in unseren Verteiler eingetragen werden möchten, um regelmäßig Informationen zu Veranstaltungen zur FTD zu erhalten, melden Sie sich bitte per E-Mail bei uns.

Hinweis zum Datenschutz: Über den Verteiler erhalten Sie auschließlich unsere Informationen für Angehörige im Zusammenhang mit FTD. Ihre Daten werden nicht für andere Zwecke genutzt und auch nicht an Dritte weitergegeben. Weitere Informationen zu unserem Datenschutz finden Sie in unseren Hinweisen zum Datenschutz

Veranstaltungen zum Thema FTD

31. Januar, 21. März, 28. Mai, 22. Juli, 24. September, 28. November 2023, jeweils donnerstags 14 - 16 Uhr: Online-Erfahrungsaustausch Völlig anders - Pflege bei FTD
Auf Grund der positiven Resonanz wird der Erfahrungsaustausch „Völlig anders – Pflege bei FTD“ auch 2024 fortgeführt. Er bietet eine Plattform für die Pflegekräfte, SozialarbeiterInnen und EinrichtungsleiterInnen, die mit FTD-Betroffenen arbeiten oder arbeiten wollen. Pflegende Angehörige sind willkommen, aus ihrer Perspektive Wünsche an die Pflege und Erfahrungen aus ihrer familiären Betreuungsarbeit einzubringen.
Ziel ist, miteinander und voneinander zu lernen und mittelfristig die Versorgungssituation für FTD-Betroffene in Deutschland zu verbessern.
Anmeldung und Informationen per Mail über infowohlBEDACHTde.
Weitere Informationen bei wohlBEDACHT e.V.

12. Juli 2024: Angehörigenseminar: Stationäre Rehabilitation für Menschen mit Frontotemporaler Demenz im Alzheimer Therapiezentrum Schön Klinik Bad Aibling
Referent: Dr. phil. Michael Wenz, Diplom-Psychologe/Psychologischer Psychotherapeut, Alzheimer Therapiezentrum Schön Klinik Bad Aibling
Ort: Online
Anmeldung bis: 5. Juli 2024
Veranstalter: Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg
Weitere Informationen 

18. Oktober 2024: Angehörigenseminar: Die Sprachvariante der Frontotemporalen Demenz (primär progrediente Aphasie, PPA) – Krankheitsbild und therapeutische Möglichkeiten
Referierende: Dr. David Mengel, Sprechstunde für frühbeginnende und frontotemporale Demenzen,  und Lisa Helene Graf (M.Sc.), Logopädin, beide  Universitätsklinik Tübingen, Zentrum für Neurologie
Ort: Online
Anmeldung bis: 15. Oktober 2024
Veranstalter: Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg
Weitere Informationen 

24. bis 25. Oktober 2024: Herausforderung Frontotemporale Demenz: Seminar für Angehörige von Menschen mit FTD
Themen: Medizinische Aspekte und Behandlungsmöglichkeiten; Strategien für den Umgang mit den Erkrankten; Unterstützungs- und Entlastungsangebote; Umgang mit Stress und Belastungssituationen, Selbstfürsorge
Ort: Kloster Schöntal
Veranstalter: Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg in Kooperation mit dem Projekt Demenz Ulm 
Weitere Informationen und Anmeldung 

7. bis 8. November 2024: Fachtag und Erfahrungsaustausch zu FTD
Geplant ist für den 7. November ein Fachtag für Profis und Angehörige, am 8. November wird es eine Veranstaltung nur für Angehörige von Menschen mit FTD geben. Das genaue Programm wird noch veröffentlicht.
Ort: Bad Oeynhausen
Veranstalter: Leben mit Demenz - Alzheimergesellschaft Kreis Minden-Lübbecke e.V. und Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.

Nachfolgend finden Sie die Dokumentation verschiedener Fachtagungen der DAlzG zu FTD, die bereits stattgefunden haben.

Tagungsdokumentationen

Die Tagung fand am 3. Dezember online statt. Programm und Präsentationen finden Sie auf unserer Tagungsseite.

Im Rahmen der 10. Internationalen Konferenz zur Frontotemporalen Demenz (ICFTD) hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft eine FTD-Angehörigenkonferenz am 1. September 2016 organisiert.

Am 19. September 2013 hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft die Fachtagung „Der Herausforderung begegnen“ zur Frontotemporalen Demenz in München veranstaltet.

Die FTD-Tagung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft fand am 12. November 2009 in Köln statt.

Weitere Informationen

Infomaterial

Der Flyer gibt einen kurzen Überblick zur FTD. Er eignet sich zur ersten Information und zum Weitergeben an Interessierte

Recht

Kommt ein Erkrankter aufgrund der Auswirkungen der FTD mit dem Gesetz in Konflikt, stellt sich die Frage, ob er für die Straftaten verantwortlich gemacht werden kann.

Informationblatt zum Thema Frontotemporale Demenz

Information

Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine eher seltene Form der Demenz. Im Vordergrund der Symptomatik stehen Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens.

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