Ratgeber für Angehörige von jung an Demenz erkrankten Menschen

Im Rahmen des Projekts RHAPSODY wurde von 2014 bis 2017 der Ratgeber zu Demenz bei jüngeren Menschen in vier Sprachen entwickelt. RHAPSODY ist ein Projekt des gemeinsamen EU-Programms zur Bekämpfung neurodegenerativer Erkrankungen: EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND).

Die Einleitung gibt Ihnen einen kurzen Überblick über den RHAPSODY Online Ratgeber. Sie erfahren wie das Online Programm aufgebaut ist und welche Inhalte in diesem präsentiert werden. Anschließend können Sie die Kapitel des Programms in der vorgeschlagenen Reihenfolge bearbeiten, oder Sie rufen gezielt diejenigen Kapitel auf, die Sie gerade am meisten interessieren. Unter "Einleitung zum Nachlesen" können Sie sich die Einführung und die Hinweise zur Bedienung des Programms auch als PDF ausdrucken.
Einleitung - Onlineprogramm

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Einleitung zum Nachlesen
An zwei Beispielen lernen Sie in diesem Kapitel die beiden wichtigsten Formen der Demenz im jüngeren Lebensalter aus der Perspektive von Angehörigen kennen. Sie erfahren, warum die Demenz im jüngeren Lebensalter so unterschiedlich aussehen kann und welche Ursachen die einzelnen Symptome der Demenz haben. Erklärt wird auch, warum eine Demenz, wenn sie so früh auftritt, eine besonders große Herausforderung für die Betroffenen und ihre Familien darstellt.
Kapitel 1 - Onlineprogramm

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Kapitel 1 zum Nachlesen
In diesem Kapitel werden die häufigsten Ursachen der Demenz im jüngeren Lebensalter sowie die wichtigsten Unterschiede zwischen der Demenz im jüngeren und der im höheren Lebensalter vorgestellt. Die größte Rolle im jüngeren Alter spielen die Alzheimer-Krankheit und die Frontotemporalen Degenerationen. Sie erfahren hier Genaueres über die Symptome und den Verlauf dieser Krankheiten, über die Veränderungen, die sie im Gehirn hervorrufen sowie über Ursachen und Risikofaktoren. Dazu gehören auch Hinweise zu genetischen Ursachen und zur Möglichkeit der genetischen Beratung. Am Ende des Kapitels werden die Grundzüge der Diagnostik erläutert und die Behandlungsmöglichkeiten dargestellt.
Kapitel 2 - Onlineprogramm

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Kapitel 2 zum Nachlesen
Eine Demenz mit Beginn im jüngeren Lebensalter kann sehr unterschiedliche Probleme mit sich bringen. In diesem Kapitel werden dafür einige Lösungsmöglichkeiten aufgezeigt. Der erste Teil des Kapitels befasst sich mit kognitiven Schwierigkeiten, wozu die Themenbereiche Gedächtnis, soziale Kognition und exekutive Probleme, Sprache, Orientierung und Sehen gehören. Im zweiten Teil geht es um Einschränkungen bei Alltagsaktivitäten mit Informationen zur Bedeutung von Aktivität und Teilhabe, zur Aufrechterhaltung von Alltagsfähigkeiten und zu spezifischen Problemen wie zum Beispiel dem Umgang mit dem Autofahren. Der dritte Teil befasst sich mit körperlichen Problemen und behandelt die Themen Bewegung, Ernährung, Schlaf und Schmerzen.
Kapitel 3 - Onlineprogramm

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Kapitel 3 zum Nachlesen
Ein Hauptmerkmal der Demenz sind Veränderungen der Stimmung, des Verhaltens, der sozialen Umgangsformen und der Persönlichkeit. In diesem Kapitel werden die häufigsten Verhaltensänderungen dargestellt und erklärt, wie sie durch das Zusammenwirken von verschiedenen Faktoren entstehen. Sie erhalten Informationen über die Grundzüge der Behandlung und die verhaltenstherapeutische “ABC”-Methode, die sich als hilfreich erwiesen hat. Sie erfahren, welches die wichtigsten Verhaltensänderungen sind, die bei Demenzen im jüngeren Lebensalter vorkommen, wie man sie erkennt und wie man damit umgehen kann. Einige Fragen am Ende des Kapitels sollen Ihnen dabei helfen zu klären, wie Sie selbst bisher mit diesen Verhaltensweisen zurecht gekommen sind, welche Lösungen sich für Sie bewährt haben und welche alternativen Strategien Sie in Zukunft einsetzen könnten.
Kapitel 4 - Onlineprogramm

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Kapitel 4 zum Nachlesen
In diesem Teil des Programms geht es um die Auswirkungen der Demenz im jüngeren Lebensalter auf die Familie. Wie verändert sie die Beziehungen zwischen den Betroffenen und ihren Angehörigen? Welche Folgen hat sie für Ehepartner, deren Bedürfnisse und Erwartungen? Was bedeutet es für Kinder und Heranwachsende, wenn ein Elternteil eine Demenz bekommt? Wie spricht man über die Erkrankung – mit den Betroffenen, in der Familie, mit Freunden und Bekannten? Welche schwierigen Gefühle sind mit der Rolle eines pflegenden Angehörigen verbunden? Hier werden Möglichkeiten aufgezeigt, wie Familien mit diesen Fragen umgehen und mit Schwierigkeiten fertig werden können.
Kapitel 5 - Onlineprogramm

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Kapitel 5 zum Nachlesen
Verständniskärtchen für Angehörige
Verständniskärtchen für Betroffene
Die Diagnose einer Demenz im frühen Lebensalter stellt eine große Herausforderung dar. Angehörige haben darüber hinaus neben der Sorge für die Betroffenen meist noch eine Vielzahl weiterer Aufgaben. Welche Möglichkeiten der Unterstützung es gibt, wie Sie sie finden und wie sie finanziert werden können, erfahren Sie in diesem Kapitel. Außerdem enthält das Kapitel wichtige Hinweise zu rechtlichen Fragen, die häufig im Zusammenhang mit einer Demenz auftreten, zum Beispiel wenn es um Vollmachten oder ums Autofahren geht.
Kapitel 6 - Onlineprogramm

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Kapitel 6 zum Nachlesen
Wichtige Adressen und Links
Angehörige von Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter fragen sich oft: Wie schaffe ich es nur, alles unter einen Hut zu bekommen? Habe ich die Kraft dafür? Wie steht es um meine eigenen Bedürfnisse? In diesem Kapitel erfahren Sie welche Faktoren dazu führen, dass Stress als besonders groß erlebt wird, und wie man ihm entgegenwirken kann, bevor er krank macht. Es werden einige Strategien vorgestellt, die Ihnen dabei helfen können, Energie zu tanken und das eigene Wohlbefinden zu verbessern.
Kapitel 7 - Onlineprogramm

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Kapitel 7 zum Nachlesen
Entspannungsübung: Schultern und Nacken
Entspannungsübung: Schultern und Nacken (zum Nachlesen)
Entspannungsübung: Phantasiereise
Entspannungsübung: Phantasiereise (zum Nachlesen)

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