Bundesweite Beratung per Telefon und E-Mail

Das Alzheimer - Telefon ist ein bundesweites Beratungsangebot für Menschen mit Demenz, für Angehörige sowie für alle, die sich beruflich oder ehrenamtlich engagieren. Seit Januar 2002 nehmen jährlich zwischen 5.000 und 6.000 Menschen dieses Angebot in Anspruch.

Beratung per Telefon

Geschulte Beraterinnen und Berater stehen Ratsuchenden Montag bis Donnerstag von 9 bis 18 Uhr sowie freitags von 9 bis 15 Uhr zur Verfügung unter der Telefonnummer 
030 - 259 37 95 14.

Beratung per E-Mail

Mit Ihren Sorgen, Fragen oder Problemen können Sie auch gerne schriftlich auf uns zukommen. Ihre E-Mail-Anfragen werden von den Beraterinnen und Beratern des Alzheimer-Telefons beantwortet.

E-Mail Kontaktformular       Datensichere Beratung

Bundesweite Hilfe durch professionelle Beratung

Ihr Angehöriger, Bekannter oder Nachbar ist an Demenz erkrankt? Sie sind selbst an Demenz erkrankt oder befürchten eine Demenzerkrankung? Sie sind beruflich mit dem Thema „Demenz“ befasst oder engagieren sich dafür aus anderen Gründen?

Das Team des Alzheimer-Telefons nimmt sich gerne Zeit für Ihr Anliegen und berät Sie individuell und kompetent bei Fragen

  • zu Gedächtnisstörungen, der Alzheimer-Krankheit und anderen Demenzformen,
  • zur Diagnostik, Diagnose und Therapie,
  • zum alltäglichen Umgang mit demenzerkrankten Menschen,
  • zu Möglichkeiten der rechtlichen Vorsorge,
  • zur Pflegeversicherung,
  • zu Unterstützungsangeboten.

Unter der Festnetznummer
 030 - 259 37 95 14
beantwortet ein multiprofessionelles
Team Ihre Fragen.

Unsere Beratungszeiten sind
Montag bis Donnerstag von 9:00 bis 18:00 Uhr und
Freitag von 9:00 bis 15:00 Uhr.

Der Informations- und Beratungsbedarf der Anruferinnen und Anrufer ist ebenso enorm wie die Themenvielfalt in den Gesprächen.
Im Folgenden erhalten Sie einen kleinen Einblick in die Gespräche und Anfragen die uns jeden Tag erreichen.

Jedes Gespräch ist individuell, jede Anfrage anders. Sie müssen uns nicht Ihren Namen nennen, die Gespräche können auf Wunsch auch anonym verlaufen.

Aus der Beratung am Alzheimer-Telefon

Aus: Alzheimer Info 1/19

Nora, die Enkelin von Herrn und Frau Müller, wendet sich an das Alzheimer-Telefon: „Seit einiger Zeit wird meine Oma immer vergesslicher. Zwar findet sie sich noch ganz gut im Alltag zurecht, aber in letzter Zeit klagt sie, dass sie nicht mehr wisse, wie sie ein Gericht zubereiten soll. Das scheint sie sehr zu belasten. Sie hat immer ausgesprochen gerne und gut gekocht. Wie könnte man ihr helfen, dass sie ihre Selbstständigkeit so lange wie möglich erhält und meine Großeltern sich nicht nur von Fertigprodukten ernähren müssen?“

„Kochen ist tatsächlich eine ganz schön komplexe Angelegenheit! Ihre Oma merkt, dass ihr Gedächtnis nachlässt, und es fällt ihr offenbar zunehmend schwerer, gewohnte Gerichte zuzubereiten. Die Küche, ein Bereich in dem Ihre Oma bisher gekonnt und routiniert agiert hat, bereitet ihr plötzlich Schwierigkeiten. Das verunsichert und belastet sie. Es ist gut und richtig zu überlegen, wie Sie Ihre Oma unterstützen können. Wenn es ums Kochen geht, gilt es zu entscheiden, was man kochen möchte, was man dafür braucht und in welcher Reihenfolge die einzelnen Arbeitsschritte zu machen sind. Dabei den Überblick zu behalten, bereitet Menschen mit einer Demenz zunehmend Probleme. Wichtig ist, dass Ihre Oma Verständnis und Trost erfährt und möglichst nicht Verständnislosigkeit oder gar Ärger – dies würde sie nur noch mehr zur Verzweiflung bringen.

Schön wäre es, Sie könnten für Ihre Oma ein kleines Rezeptheft mit den für sie wichtigen Familienrezepten zusammenstellen; möglichst einfach geschrieben und übersichtlich gestaltet, mit einigen Fotos und Bildern. Idealerweise legen Sie das Heft gemeinsam mit Ihrer Oma an, dann ist ihre Kompetenz gefragt und sie gibt ihr Wissen an Sie weiter. Das persönliche Kochbuch kann ihr dann noch eine Weile eine Stütze in ihrem Alltag sein. Und selbst wenn Ihre Oma – aufgrund ihrer Demenz – es wirklich nicht mehr schafft, alleine zu kochen, kann dieses ganz persönliche Rezeptheft dazu dienen, miteinander ins Gespräch zu kommen und Erinnerungen zu wecken.

Wenn die Krankheit weiter voranschreitet, wird es nötig sein, beim Kochen zu vereinfachen. Signalisieren Sie Ihrer Oma, dass es in Ordnung ist, wenn sie keine komplizierten Gerichte kocht. Kartoffeln und Gemüse, einfach zubereitet, schmecken auch sehr lecker und sind gesund. Behalten Sie im Blick, was Ihre Oma noch alleine kann – das sollte sie auch solange wie möglich tun. Wenn Sie jedoch merken, dass sie überfordert ist, schauen Sie, welche Unterstützung jeweils nötig ist. Zum Beispiel indem man gemeinsam kocht und ihr kleine Aufgaben gibt wie Kartoffeln schälen, Gemüse schnippeln, etwas verrühren etc. – den Überblick und die Verantwortung für die Zubereitung übernimmt aber eine gesunde Person.

Wahrscheinlich werden Ihre Großeltern irgendwann doch auf Fertigprodukte zurückgreifen müssen. Zum Glück ist die Auswahl heutzutage recht groß – wenngleich meist nicht so lecker wie selbstgekocht!“

Laura Mey
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Aus: Alzheimer Info 2/18

Eine Anruferin wendet sich mit folgender Frage an das Alzheimer-Telefon: Meine Mutter hat eine Demenz. Nach einem Krankenhausaufenthalt kann sie nicht mehr allein wohnen. Deshalb bin ich auf der Suche nach einem guten Pflegeheim. Das ist sehr schwierig und ich frage mich: Woran erkenne ich ein gutes Heim?

„Einen guten Heimplatz zu finden ist keine einfache Aufgabe – vor allem wenn es schnell gehen muss. Es gibt zu wenig gute Heime für Menschen mit Demenz, das ist die traurige Realität. Aber es gibt natürlich Qualitätskriterien für die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz – und auch Einrichtungen, die sie erfüllen.

Heime, die sich mit dem Thema Demenz auseinandergesetzt haben und eine gute Versorgung von Betroffenen bieten, formulieren das in ihrem Konzept.  Das Konzept sollte Angehörigen zur Verfügung gestellt werden. Aussagen dazu findet man meistens bereits auf der Internetseite des Pflegeheims. Es gibt eine Reihe von Pflegekonzepten, die sich bei der Versorgung von Menschen mit Demenz bewährt haben. Dazu gehören Integrative Validation, Milieutherapie, Kinästhetik und Basale Stimulation. Wenn Einrichtungen angeben, nach diesen Konzepten zu arbeiten, ist das ein Anzeichen für gute Qualität.

Die Struktur einer Einrichtung spielt eine wichtige Rolle: Menschen mit Demenz sind besonders in kleineren Wohngruppen mit bis zu zwölf Bewohnerinnen und Bewohnern gut aufgehoben. Ein weiteres Qualitätskriterium ist ein sogenanntes Bezugspflegesystem.  Das bedeutet, dass für Ihre Mutter eine einzelne Pflegekraft (Bezugspflegekraft) in besonderem Maße zuständig ist. Sie hat die Belange Ihrer Mutter und deren Wohlbefinden im Blick. Regelmäßige Fallbesprechungen sind ebenfalls ein Merkmal guter Pflege. Die Qualität wird außerdem besser sein, wenn einige der Pflegekräfte eine gerontopsychiatrische Zusatzausbildung haben. Sie sind dann für die Versorgung von demenzkranken Menschen besonders geschult.

Viele Pflegeheime werben mit einem großen Angebot von Aktivitäten für ihre Bewohner. Achten Sie darauf, ob diese Angebote für Ihre Mutter tatsächlich geeignet sind. Gut ist es, wenn ein Pflegeheim regelmäßige Musiktherapie und Ergotherapie anbietet. Sie erhöhen das Wohlbefinden und können dazu beitragen, dass Fähigkeiten länger erhalten bleiben.

Für Menschen mit Demenz ist es besonders wichtig, dass ihre persönlichen Vorlieben und Bedürfnisse beachtet werden und ihre biografischen Erfahrungen im Alltag Platz haben. So sollte es in einem guten Heim möglich sein, die gewohnte Tagesstruktur Ihrer Mutter aufrecht zu erhalten, ihr Zimmer individuell zu gestalten und wichtige Gewohnheiten und Rituale zu pflegen.

Wie ein Heim mit Unruhe oder schwierigen Verhaltensweisen umgeht, ist ein weiterer wichtiger Punkt. Eine gute Einrichtung wird sich bemühen, diese Verhaltensweisen zu akzeptieren und den Einsatz von beruhigenden Medikamenten oder Fixierungen zu vermeiden.

Für die meisten Menschen ist das Pflegeheim das letzte Zuhause in ihrem Leben. Ein Heim sollte deshalb ein Konzept für die Sterbebegleitung seiner Bewohner haben und die letzte Lebensphase bewusst gestalten. Auch hier sind Mitarbeitende mit einer Zusatzausbildung wichtig – in diesem Fall mit einer Ausbildung in palliativer Pflege.

Nicht alle diese Kriterien müssen für Ihre Mutter wichtig sein. Aber Sie können sie alle im Gespräch mit der Heimleitung zum Thema machen. An deren Reaktion werden Sie merken, ob Sie damit etwas ansprechen, das in der Einrichtung selbstverständlich ist – oder nicht. Fragen Sie danach, welche Leistungen die Pflegeversicherung übernimmt und welche Ihre Mutter selbst bezahlen muss. Das sollte die Heimleitung offen mit Ihnen besprechen.

Bei einem Besuch der Einrichtung können Sie sich einen eigenen Eindruck verschaffen. Besonders wichtig ist die Atmosphäre im Haus. Sie sollte lebendig und gleichzeitig gelassen sein. Ein gutes Heim zeichnet sich dadurch aus, dass die Bewohner möglichst wenig im Bett liegen, dass sie Zeit in den Gemeinschaftsräumen verbringen und dort auch von Pflegekräften betreut werden. Das können Sie gut erkennen, wenn Sie am späten Vormittag oder nachmittags zwischen vier und fünf Uhr zu Besuch kommen.

Letztlich ist am wichtigsten, dass das Heim gut zu Ihrer Mutter und ihrer individuellen Situation passt. Auch nach dem Einzug können noch Dinge ausgehandelt und angepasst werden. Wenn die Zeit drängt, müssen Sie vielleicht einen Kompromiss machen. Und wenn sich das Heim als unpassend herausstellt, können Sie immer noch mit mehr Ruhe eine Alternative finden.“

Ellen Nickel
Deutsche Alzheimer-Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Tipps zur Heimsuche

  • Suche nach Einrichtungen für „Verhaltensauffällige Demenzkranke“ beim Pflege-Navigator der AOK: www.pflege-navigator.de
  • Einrichtungen mit „Spezieller Demenzbetreuung“ beim Pflegelotsen: www.pflegelotse.de
  • Individuelle Checklisten zur Pflegeheimsuche zusammenstellen: www.weisse-liste.de
  • Auch Pflegestützpunkte helfen bei der Suche.

Aus: Alzheimer Info 4/18

Herr Schmitt wendet sich mit folgendem Anliegen an das Alzheimer-Telefon: „Mein Vater hat Alzheimer und ist noch sehr mobil. Er geht gern und oft spazieren. In der letzten Zeit ist es öfter vorgekommen, dass er sehr lange unterwegs war, da er offenbar nicht mehr sicher den Weg nach Hause gefunden hat. Wir waren sehr besorgt und überlegen nun ein Ortungsgerät anzuschaffen, um ihn wenn nötig zu finden. Können Sie etwas empfehlen?“

„Dieses Anliegen beschäftigt viele Angehörige, denn Orientierungsprobleme sind eines der häufigsten Symptome bei Demenzerkrankungen. Der Einsatz eines GPS-Ortungsgerätes kann den Betroffenen eine Zeit lang helfen, selbstständig ihre gewohnten Wege zu laufen. Gleichzeitig gibt es den Angehörigen Sicherheit, ihren demenzerkrankten Angehörigen zu finden, falls er länger als üblich unterwegs ist. Wenn möglich, fragen Sie Ihren Vater, ob er damit einverstanden ist, dass er ein Ortungsgerät mit sich führt.

Wenn ein Ortungssystem nur dafür eingesetzt wird, einem Menschen mit Demenz weiterhin einen möglichst großen Freiraum zu gewähren, ihm bei Bedarf aber helfen zu können, handelt es sich nicht um einen Freiheitsentzug. Anders kann es aussehen, wenn die Personenortung dafür eingesetzt wird, einen Menschen daran zu hindern, einen Ort zu verlassen (beispielsweise indem ein Alarm ausgelöst wird). Diese Praxis gibt es in Pflegeheimen nicht selten. Dort ist dann möglicherweise eine richterliche Genehmigung für den Einsatz der Geräte erforderlich.

Es ist gut, dass Sie sich vorab näher informieren, denn nicht jedes GPS-Ortungsgerät eignet sich gleichermaßen für jede Person. Es ist wichtig, individuell zu schauen, welches Gerät am besten auf die jeweiligen Bedürfnisse und Gegebenheiten passt. Derzeit sind Geräte in Form von Uhren, einer einlegbaren Schuhsohle oder auch Tracker in der Größe einer Streichholzschachtel erhältlich. Wichtig ist, dass Ihr Vater das geladene Ortungsgerät auch dabei hat, wenn er spazieren geht, damit Sie im Ernstfall seinen Standort online abfragen können. Am besten überlegen Sie im Vorfeld, auch zusammen mit Ihrer Mutter, ob sie es sich zutraut, die Technik zu bedienen. Kenntnisse im Umgang mit dem Smartphone bzw. Computer sind dabei natürlich von Vorteil.

Wir haben in einer Liste verschiedene, derzeit am Markt erhältliche Produkte zusammengetragen – mit Abbildungen und Herstellerinformationen. Die Liste soll eine Orientierung bieten und einen Überblick verschaffen, zum Beispiel auch über die Kosten – Anschaffungskosten plus laufende monatliche Kosten. Sie erhebt nicht den Anspruch auf Vollständigkeit und stellt auch keine Empfehlung für einzelne Hersteller oder Produkte dar. Die Liste enthält zusätzlich eine kurze Einführung in die Funktionsweise von GPS-Ortungssystemen. Wir verschicken die Technikliste auf Anfrage. Wenn Sie eines dieser Geräte – oder auch ein anderes Produkt – im Alltag einsetzen, freuen wir uns übrigens über Ihre Rückmeldung dazu. Ihre Erfahrung geben wir – natürlich in anonymer Form - gerne an andere pflegende Angehörige weiter.“

Laura Mey
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Kontakt

Die Technikliste können Sie per E-Mail bestellen. Oder rufen Sie das Alzheimer-Telefon an: 030 - 259 37 95 14.

Aus: Alzheimer Info 3/18

Herr Schmidt fragt am Alzheimer-Telefon: Ich pflege und betreue meine demenzkranke Frau nun schon seit 5 Jahren. Sie ist 77 Jahre alt und inzwischen komplett auf mich und meine Hilfe angewiesen. Immer öfter frage ich mich, was mit ihr geschieht, wenn ich mal ausfallen sollte. Unsere Kinder sind voll berufstätig und leben weit weg. Wie kann ich mich auf einen Notfall vorbereiten?

„Die von Ihnen geschilderte Sorge beschäftigt viele pflegende Angehörige. In der Tat kann es sinnvoll sein, sich einen individuellen Notfallplan zu erstellen. Das heißt, wichtige Informationen gebündelt an einem bestimmten Ort in der Wohnung bereit zu halten. In einem Ordner sollten Sie Kontaktpersonen, Vollmachten, Patientenverfügungen und auch medizinisch wichtige Informationen zu Vorerkrankungen und Medikamenten ablegen – für sich selbst und für Ihre Frau. Dieser Ordner sollte möglichst aktuell gehalten werden und besonders die medizinisch relevanten Informationen weit oben abgeheftet sein.

Sie sollten den Ordner deutlich beschriften und ihren Kindern oder anderen Vertrauenspersonen sagen, wo er sich befindet.

Es gibt auch sogenannte ‚SOS Notfalldosen‘ oder ‚SOS Rettungsdosen‘, die entsprechend gekennzeichnet sind und in der Kühlschranktür aufbewahrt werden. Da im Prinzip jeder Haushalt einen Kühlschrank hat, erleichtert dies das Auffinden der Dose mit den darin enthaltenen Notfalldaten. Ein entsprechender Aufkleber auf der Innenseite der Wohnungstür weist die Rettungskräfte auf die Existenz einer solchen Notfalldose im Kühlschrank hin.

Andere pflegende Angehörige haben uns berichtet, dass sie eine sogenannte ‚Notfallkarte‘ im Portemonnaie mitführen. Darauf vermerken sie, dass zu Hause eine demenzkranke Person auf sie wartet und auf Hilfe angewiesen ist. Wenn möglich geben sie eine Kontaktperson für den Notfall an.

Die Rettungskräfte beziehungsweise das Krankenhaus können dann diese Kontaktperson benachrichtigen. Sie können aber auch veranlassen, dass Ihre Frau Hilfe erhält, zum Beispiel durch den sozialen Dienst des Krankenhauses oder durch einen Pflegedienst. Aus unserer Beratung am Alzheimer-Telefon sind uns bisher keine Vorfälle bekannt, in denen nicht eine Lösung gefunden wurde.“ 

Laura Mey
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Aus: Alzheimer Info 1/18

Frau Meyer wendet sich mit folgendem Anliegen an das Alzheimer-Telefon: „Bei meinem Ehemann (49 Jahre) wurde FTD diagnostiziert. Mein Mann hat sich sehr verändert und zu Hause ist es schwierig geworden: Unsere 15-jährige Tochter zieht sich zurück und unser 11-jähriger Sohn hat Probleme in der Schule. Haben Sie Tipps oder Hinweise, die mir in Bezug auf meine Kinder helfen könnten? Und gibt es spezielle Angebote für Kinder und Jugendliche mit einem kranken Elternteil?“

„Leider gibt es immer noch wenig spezialisierte Angebote für Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter und ihre Angehörigen – und eben auch für ihre Kinder.

Bleiben Sie im Gespräch mit Ihren Kindern. Seien Sie Vorbild: Indem Sie offen und ehrlich über Ihre Gedanken und Gefühle sprechen, ermutigen Sie auch Ihre Kinder sich zu öffnen. Kinder sind sehr feinfühlig und sensibel, was Stimmungen und Veränderungen im familiären Gefüge angeht. Schaffen Sie immer wieder Raum für gemeinsame Gespräche. Andererseits ist es auch richtig und wichtig, dass sich die Kinder zurückziehen, wenn es ihnen zu viel wird. Bitten Sie enge Freunde oder andere Familienangehörige darum, für Ihre Kinder ansprechbar zu sein.

Gönnen Sie sich zusammen mit den Kindern mal etwas, unternehmen Sie gemeinsam etwas Schönes: Ins Schwimmbad gehen, ins Kino, in die Eisdiele oder in den Freizeitpark.

Und vor allem nicht den Humor verlieren! Lachen Sie auch immer wieder miteinander.

Außerdem kann ich Ihnen folgende Angebote empfehlen: 

  • Das Projekt ‚Pausentaste' für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familie kümmern. Es bietet Erfahrungsberichte, Tipps und Hinweise auf Beratungsangebote unter www.pausentaste.de
  • Es gibt auch ein englischsprachiges Portal, das sich speziell an ‚Kids' und ‚Teens' richtet, deren Eltern an FTD erkrankt sind: www.aftdkidsandteens.org
  • Auch die Initiative ‚echt unersetzlich...!?' der Beratungsstelle Pflege in Not aus Berlin hat eine Online-Beratung speziell für Kinder und Jugendliche ins Leben gerufen. Im Internet zu finden unter www.echt-unersetzlich.de
  • Im Rahmen des Projektes Rhapsody ist ein Informationsblatt für Eltern zum Thema entwickelt worden.

Laura Mey
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Weitere Informationen

Recht

Welche Rechte ergeben sich daraus, wenn Angehörige zum Bevollmächtigten oder rechtlichen Betreuer bestellt werden? Was dürfen Angehörige in dieser Position oder gar, was müssen sie tun?

Frühes Stadium

Astrid Heller erhielt die Diagnose Alzheimer-Demenz im Alter von 51 Jahren. Enge Freunde machten die Architektin darauf aufmerksam, dass sie häufiger Termine und andere Dinge vergaß. Astrid Heller lebt seit mehr als fünf Jahren mit der Diagnose und setzt sich dafür ein, das Bild von Demenzkranken in der Öffentlichkeit zu verändern.

Alzheimer Info

Der Bundesgerichtshof (BGH) urteilte am 2. April 2019 (Az: VI ZR 13/18) über die Frage, ob das Weiterleben eines Patienten mit fortgeschrittener Demenz und entsprechend quälenden Begleiterkrankungen zu einem Anspruch auf Zahlung von Schmerzensgeld führen kann.

Finanzierung

Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend unterstützt das Alzheimer-Telefon.

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